Resumen congreso de Ginebra 8-10 de diciembre

El día 8 empezó el Congreso Internacional de MPS en Ginebra al cual tuve la oportunidad de asistir, con un interesante programa dentro de lo que es el Síndrome de Sanfilippo. No hubo realmente nada nuevo a destacar en las conferencias, ya que como sabemos no es el sitio más indicado para mostrar los avances en la investigación de este tipo de enfermedades pero si que en realidad estuvo muy bien para aquellas familias...

V Congreso Europeo de Pacientes ,innovación y tecnología.

MPS España estuvo presente en este interesante Congreso el día 24 de noviembre en Madrid,celebrado en la Sede del Instituto Europea de Salud y Bienestar Social y a la que se dan cita diferentes expertos en medicina, investigadores así como presidentes y miembros de asociaciones de toda Europa. A las 9'30 horas de la mañana y hasta las 11'30 horas tuvo lugar una mesa redonda referente a la incorporación...

Acto de presentación SEAGEN

MPS estuvo presente en el acto de presentación oficial de la Sociedad Española de Asesoramiento Genético (SEAGEN) celebrada el martes 13 de Diciembre en Barcelona. Un acto para dar a conocer a los profesionales  y a las asociaciones de pacientes los objetivos de esta sociedad que pretende ser un complemento necesario a las herramientas ya existentes para el correcto y esperado desarrollo de la genética humana en...

Jornada del CIBER "La investigación traslacional al servicio del paciente"

El jueves 24 de noviembre MPS estuvo presente en un acto organizado por  el  CIBER (Centros de investigación biomédica en red) en el CEK de Barcelona Una jornada enmarcada dentro de "la semana de la ciencia 2011" bajo el título La investigación traslacional al servicio del paciente.Una oportunidad para conocer cómo los investigadores trasladan sus conocimientos biomédicos del laboratorio a la práctica. La...

MPS finalista de los premios farmaindustria 2011

La Asociación Española de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados MPS España ha sido de nuevo elegida como una de las finalistas por el Jurado de los Premios 2011 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente.Los premios Farmaindustria son un reconocimiento a la enorme labor social realizada por centenares de asociaciones de pacientes,fundaciones, industrias y organizaciones no gubernamentales,profesionales...

Luchar por un tratamiento

Una historia que por desgracia se repite en demasiadas ocasiones y uno de los objetivos en la lucha de la asociación MPS ,que todos los pacientes tengan acceso a tratamiento en igualdad de condiciones independientemente de la Comunidad autónoma donde residan.Esta noticia se publicó en el Heraldo de Aragón hace unos días. Los padres del chico con síndrome Hunter urgen que se le de el tratamiento. Aquí se puede escuchar...

Video resumen del VII congreso MPS España

Este vídeo es un resumen del VII congreso de nuestra asociación celebrado en Barcelona. Son pequeños momentos que reflejan las vivencias y experiencias que pudimos compartir en esta última edición. Como siempre los principales protagonistas son nuestros niños,esos pequeños heroes que nos motivan y nos dan las fuerzas necesarias para continuar juntos en esta lucha. Esperamos que os gust...

II Jornada de enfermedades raras en Cataluña

El pasado jueves 10 de noviembre asistimos a la II Jornada de enfermedades raras en Cataluña que organizaba la FCMPF (Federació catalana de malalties poc freqüents) en el auditorio de la "casa del mar" de Barcelona. La jornada se abrió con la intervención del Dr. Miquel Vilardell (catedrático de medicina interna de la UAB y jefe del  servicio de medicina interna del hospital Vall d'Hebron) que con sus...

La pequeña odisea

Ya está a la venta el cuento solidario dedicado a las mucopolisacaridosis "La pequeña Odisea" que tiene como objetivo recaudar fondos para financiar proyectos para mejorar la calidad de vida de afectados y familias,además de hacer difusión social de éstas enfermedades. El cuento narra cómo es un día en la vida de tres niños afectados por las diferentes enfermedades que forman el grupo de las MPS, Silvia (mps IV), Juan(mps...

Seminario sobre terapias avanzadas en la Unión Europea

El pasado 20 de octubre asistimos a un curso académico (seminario) sobre terapias avanzadas en la Unión Europea. Se realizó en la sede de Farmaindustria de Barcelona y tuvo la colaboración de la Agencia Española del Medicamento y productos sanitarios así como del mismo Farmaindustria y la Fundació Doctor Robert de la UAB. Iniciaron la sesión con una breve presentación por parte del Dr. Torrent, dando la bienvenida al...

Programa Redes sobre las mps

El próximo domingo 23 de octubre a las 21:30 en la 2 se emitirá un programa  REDES dedicado integramente a las mucopolisacaridosis y por extensión a las enfermedades raras. Un programa coordinado desde MPS España  que ha sido posible gracias a la colaboración de Shire pharmaceuticals,dónde intervendrán la Dra Mercè Pineda,la Dra. Fàtima Bosch,el Dr. Josep Torrent y algunas familias de nuestra asociación. A...

Proyecto de fisioterapia y psicología para afectados y familias MPS

De nuevo está  en marcha la póliza de atención de fisioterapia a domicilio para afectados de mps. Un servicio cada vez más demandado y que responde a una necesidad  no satisfecha por parte de la sanidad pública que sólo remite a estos pacientes en momentos puntuales ,como por ejemplo en el proceso de recuperación después de una intervención quirúrgica. La fisioterapia en los afectados es necesaria...

Obra teatral a beneficio de MPS España

El próximo domingo 16 de octubre a las 18:00,la compañia de teatro Espolsa't,que ya colaboró con MPS hace un par de años,vuelven a Pallejà,a la sala Pal.ladius con la obra "Tal i com som". Otro evento benéfico organizado por la familia Cantero (Sanfilippo),cuyo importe íntegro de la entrada será donado por la compañía de teatro a la asociación MPS España. Gracias a los componentes de este grupo de teatro por...

Resumen VII Congreso MPS

Este fin de semana se ha celebrado la VII edición del  Congreso científico-familiar MPS en la Universidad Autónoma de Bellaterra  en  Barcelona. Una jornada llena de información actualizada sobre los últimos avances en el terreno de las mucopolisacaridosis ,y un punto de encuentro entre  familias y profesionales donde compartir opiniones y conocimientos a través de las ponencias realizadas por los...

VI Congreso de la Sociedad Española De Terapia Génica y Celular

La semana pasada se celebró la VI Congreso de la Sociedad Española de Terapia Génica y celular en la ciudad de Zaragoza. MPS estuvo presente en la jornada del día 21,que merecía especial interés por la participación del Dr. Juan Carlos López,editor jefe de la prestigiosa revista Nature Medicine y uno de los grandes expertos a nivel mundial en terapia génica.A continuación os dejamos un pequeño resumen...

Analisis molecular de sindrome Sanfilippo C en España

En la edición de octubre de la revista medica Clinical Genetics  aparecerá  publicado el trabajo realizado por el Dr. Daniel Grinberg en colaboración con los doctores I.Canals, M .Pineda, V. Delgadillo, SC Elalaoui M.Szlago,I C Jaouad,A .Chabas,A .Sefiani,MJ Coll  y L. Vilageliu,sobre el análisis molecular del síndrome de San Filippo C en España. En el siguiente...

Becas MPS a la investigación.

Uno de los objetivos principales desde los inicios de MPS España es incentivar la investigación de estos síndromes a través de la concesión de becas. Desde el año 2004 se han podido financiar de forma total o parcial más de 20 proyectos,supervisados y aprobados por el equipo médico que colabora con la entidad ,en los cuales se han destinado casi  300.000€ . A través de la  captación de fondos mediante diferentes...

Reconocimientos de Interés Sanitario para el VII Congreso MPS España

La séptima edición del Congreso Médico-científico de la asociación MPS España que se celebrará el próximo 1 de octubre,ha sido reconocida de interés sanitario por el Ministerio de Sanidad de Español y por el Departament de Salut de  Generalitat de Catalunya. Sin duda, un gran reconocimiento que avala la trayectoria seguida por MPS durante muchos años de esfuerzo y trabajo constante en el terreno de las mucopolisacaridosis...

El papel de las asociaciones de padres en las enfermedades raras

Un video realizado por la unidad de enfermedades metábolicas del Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona,dónde Jordi Cruz,presidente de MPS España habla sobre el papel tan importante que desempeñan las asociaciones de pacientes en este tipo de enfermedades minoritarias...

Encuentro con socios de MPS Austria

El día 6 de agosto tuvimos una reunión con la familia de Austria que estuvieron de gira por Europa en bicicleta. “Luchando por MPS”. Lukas es un chico deportista que ha querido ofrecer esta gira por Europa en bicicleta solidariamente, acompañado de sus padres. Estuvieron en Blanes (Girona) de paso y allí nos vimos con ellos. Conocieron a Sofía y la MPS España , su funcionamiento y que es lo que hacemos en nuestro...

Novedades Synageva biopharma

Synageva biopharma es una compañia farmacéutica  ubicada en Massachussetts ,dedicada a la investigación de tratamientos para enfermedades raras. Los laboratorios Synageva han sintetizado y desarrollado la enzima para el tratamiento del Sanfilippo B. Por ahora,el programa SBC-103  se encuentra en la fase preclínica. Esperemos que los estudios sean prometedores y que pronto podamos tener opciones terapéuticas para...

FE DE ERRATAS REVISTA MPS MAGAZINE Nº 14

Rogamos disculpen las molestias por la publicación del poster de los Dres. Rosend Ullot e Inma Vilalta el cual se publicó en la anterior revista MPS Magazine nº 14, página 30 y del cual por error de edición e imprenta su visión es borrosa. En la próxima revista MPS Magazine nº 15 también se publicará ,no obstante puede visualizar y descargar desde este blog. Para acceder al documento hacer click sobre el siguiente E...

Un encuentro de familias

El domingo día 24 de julio tuvimos la suerte de pasar un rato muy agradable con la familia de María Peña con Síndrome de Morquio A. Ellos estaban pasando unos días de vacaciones junto a unos familiares en Vilanova i La Geltrú de Barcelona y pudimos compartir con ellos las diferentes inquietudes y situaciones del día a día con su hija María y nuestra hija Sofía con sindrome de Sanfilippo A.María con 4 años está guapísima...

Novedades de Lysogene

LYSOGENE  pone en marcha el ensayo clínico de su primer producto, SAF-301, un fármaco experimental dedestinado a tratar la  MPS IIIA ó  el síndrome de Sanfilippo A SAF-301 es el primer programa clínico pediátrico utilizando terapia génica intratecal que se realiza en Europa. Está previsto que se inicie en septiembre de 2011. En el siguiente enlace se puede descargar el comunicado de prensa  y toda...

VII CONGRESO NACIONAL MPS

Una vez más nos volvemos a encontrar en el VII Congreso Nacional Científico-Familiar MPS España. En esta VIIª Edición de trabajo y esfuerzo para lograr nuestros objetivos, uno de los momentos más importantes para nosotros es estar a la vanguardia de las nuevas oportunidades terapéuticas y de ayuda a nuestros afectados, además de poder compartir las jornadas con profesionales de alto reconocimiento internacional y con...

Una carta llena de ilusión y esperanza

Este artículo ha salido hoy publicada en un diario onubense.Es una carta muy emotiva de un padre a su hija afectada de Sanfilippo.Unas palabras llenas de amor y sobretodo esperanza.Esa esperanza que todas las familias de MPS tenemos puesta en algo que cada vez está más cercano.Un proyecto que se ha estado gestando desde hace tiempo y que está a punto de dar el gran paso,que es el paso del modelo animal al humano. Un...

6º Torneo de fútbol MPS

Ya tenemos fecha y cartel oficial para la 6ª edición del torneo de futbol a beneficio de MPS. Un evento organizado por la familia Cantero (Sanfilippo A) y que se ha convertido en todo un clásico que cada año supera récords de asistencia. Es el torneo benéfico de fútbol base más importante de Catalunya. Anteriormente lo habían podido disfrutar poblaciones como Cornellà, Sant Boi, Gavà, Pallejà y el año pasado...

Novedades congreso MPS UK

El pasado fin de semana se celebró en Inglaterra el congreso Nacional de MPS UK, exactamente en el Hotel Hilton ,en la localidad de Northampton.Este año se batieron todos los records de participación, unas 600 personas de diferentes síndromes, como también la enfermedad de Fabry, profesionales y familias asistentes acudieron a este acto. Dos días maratonianos con multitud de ponencias divididas en 3 salas, una exclusiva...

CONGRESO NACIONAL MPS-FABRY UK

El próximo fin de semana  24-25 de junio se celebra el congreso anual de la MPS britanica ,donde estaremos  presentes como en las anteriores ediciones para conocer la actualidad más reciente en torno a las mucopolisacaridosis y sindromes relacionados. Ya ofreceremos algún resumen o información sobre los temas más relevantes tratados en estas dos jornadas. En este link se puede ver el programa del congreso ...

Jornada :"Presente y futuro de las enfermedades minoritarias.."

Bajo el título "presente y futuro de las enfermedades minoritarias.Del laboratorio a la consulta",el pasado martes 31 de mayo se celebró en el Auditorio del Campus de la Comunicación de la Universitat Pompeu Fabra (UPF),un acto coorganizado por la Asociación Catalana de Comunicación Científica (ACCC) y el Observatorio de la Comunicación Científica (OCC) de la UPF. Una jornada donde participó el Dr....

Área de formación para asociaciones de pacientes.

Desde L'Espai d'Associacions  del Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona,se ha puesto en marcha una nueva Área de formación  destinada a  las asociaciones de pacientes. Esta iniciativa consiste en una serie de sesiones de formación donde compartir conocimientos y poder establecer un dialogo entre las diferentes entidades participantes i los profesionales. El Espacio de asociaciones ofrece estas...

Promoción IVI

Desde el  IVI  nos ha llegado está promoción para las familias MPS que quieran recibir información y  asesorarse sobre las opciones y técnicas disponibles de reproducción asistida. Pincha en la imagen para agrand...

Reunión con Shire España

El pasado 18 de mayo ,Jordi Cruz  presidente de MPS España-Fabry,  realizó una charla en la sede de Shire Pharmaceuticals en Madrid,dónde hizo un repaso de todo el movimiento de la nuestra asociación desde sus inicios hasta el día de hoy. El objetivo principal del encuentro era dar a conocer a los empleados de esta empresa  farmacéutica, la importancia del movimiento asociativo...

MPS ganadora del premio Super-inocente

INVITACIÓN A LA CEREMONIA DE ENTREGA DE LOS PREMIOS INOCENTE, INOCENTE 2011 El próximo martes día 14 de junio de 2011 a las 19:30 horas en el Hotel Palace (Plaza de las Cortes 7, 28014 Madrid) tendrá lugar laceremonia de entrega de los Premios Inocente, Inocente 2011.En el acto, presidido por el Sr. D. José Manuel Velasco, Presidente de la Fundación Inocente, Inocente, se reconocerá,...