afectados, además de poder compartir las jornadas con profesionales de alto reconocimiento internacional y con las diferentes familias afectadas que se congregan en este acto procedentes de diferentes puntos de toda España.
En este VIIº Congreso hemos puesto toda nuestra energía y la de los profesionales que nos acompañan y ofreceros como novedad la incorporación en el programa de las diferentes compañías farmacéuticas que desarrollan y/o desarrollarán terapias para los diferentes tipos de MPS además de la especialidad de Otorrinolaringología que hasta ahora nunca habíamos tratado en los anteriores congresos.
Como veis en el programa otra novedad será la colaboración de “tanamigos” perros terapéuticos que acompañaran a nuestros hijos en la Guarderia MPS.
Os ofreceremos en primicia la presentación del cuento de MPS, “ La pequeña Odisea “ un relato precioso sobre nuestras enfermedades que servirá de útil herramienta para la difusión y conocimiento de las MPS y S.R entre la población infantil, proyecto a beneficio de MPS.
Os animo a compartir vuestras experiencias con los profesionales médicos, familias afectadas en este congreso.
Recibid un gran abrazo.
D. Jordi Cruz.
Presidente de MPS España.
VII CONGRESO NACIONAL MPS 2011
HOTEL CAMPUS
Villa Universitaria Campus de la UAB
(Universidad Autónoma de Barcelona)
08193 Bellaterra (Barcelona)
VIERNES, 30 de Septiembre
21.30h CENA DE BIENVENIDA DE FAMILI AS Y
COMITÉ DE ASESORAMIENTO MÉDICO Y CIENTÍFICO
Sala Martí Franqués
SÁBADO 1 de Octubre
Sala Arnau de Vilanova.
Moderador: Dr. Josep Torrent i Farnell, Director
de la Fundació Doctor Robert y representante de España
en el Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia
Europea de Medicamentos EMA.
8.30h ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN Y ACREDITACIONES
9.30h PRESENTACIÓN Y APERTURA
S.A.R. Doña Letizia Ortiz, Princesa de Asturias
Dña. Anna Ripoll, Rectora de la Universidad Autónoma de Barcelona.
D. Jordi Cruz, Presidente de MPS España.
10.00h SESIÓN PLENARIA
“Nuevos Avances en Terapia Génica en las MPS”
Dra. Fátima Bosch, Catedrática de la UAB y Directora del
CBATEG ( Centro de Biotecnología Animal y Terapia Gé-
nica), Bellaterra, Barcelona.
10.20h COLOQUIO
10.30h CONFERENCIA
“La Terapia Intrathecal en las MPS“
Dr. Simon Jones. Especialista en Síndromes Metabólicos
Pediátricos. Manchester Academic Health Science Centre. University
of Manchester. Central Manchester University Hospitals NHS
Foundation Trust. St. Mary´s Hospital, Manchester, Reino Unido.
10.50h COLOQUIO
11.00h PAUSA CAFÉ
MESA REDONDA
“La Industria Farmacéutica cara al paciente”
11.30h *Biomarin: Sr. Felis Iglesias. Director Área Iberia, Israel,
UK y Ireland.
11.50h *Genzyme S.L.U: Dra. Isabel del Campo. Medical Advisor
12.10h *Shire Human Genetic Therapies: Dr. Javier Rodriguez
12.30h COLOQUIO
13.10h CONFERENCIA
“Conclusiones Proyecto CoEnzima Q10 en MPS y
f uturos proyectos “.
Dras. Mercedes Pineda y Verónica Delgadillo, Ser vicio de
Neuropediatria del Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
13.30h COLOQUIO
13.40h CONFERENCIA
“Las MPS y S.R. y sus oportunidades Terapéuticas”
Dra. Mireia del Toro, Ser vicio de Neuropediatria,
Hospital Vall d´Hebrón, Barcelona.
14.00h COLOQUIO
14.10h PAUSA ALMUERZO BUFFET
JORNADA MULTIDISCIPLINARIA
“ Mejorar la Calidad de Vida en las MPS”
“ El papel primordial del especialista”
16.00h. Cirugia Ortopédica y Traumatologia.
Dr. Rosend Ullot y Dra. Inma Vilalta.
Ser vicio de Cirugia Ortopédica y Traumatologia del
Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
16.30h Gastroenterologia, Hepatologia y Nutrición.
Dr. Sergio Pinillos. Ser vicio de Gastroenterologia,
Hepatologia y Nutrición del Hospital Sant Joan de Déu,
Barcelona.
17.00h Otorrinolaringología.
Dr. Peter Wienberg, Ser vicio de Otorrinolaringología del
Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
17.30h COLOQUIO
17.40h CONCLUSIONES DEL VII CONGRESO
Sr. Jordi Cruz, Presidente de MPS España
18.00h PRESENTACIÓN DEL CUENTO MPS:
“La pequeña odisea” a cargo de la Guarderia MPS.
Neuropediatria del Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
13.30h COLOQUIO
13.40h CONFERENCIA
“Las MPS y S.R. y sus oportunidades Terapéuticas”
Dra. Mireia del Toro, Ser vicio de Neuropediatria,
Hospital Vall d´Hebrón, Barcelona.
14.00h COLOQUIO
14.10h PAUSA ALMUERZO BUFFET
JORNADA MULTIDISCIPLINARIA
“ Mejorar la Calidad de Vida en las MPS”
“ El papel primordial del especialista”
16.00h. Cirugia Ortopédica y Traumatologia.
Dr. Rosend Ullot y Dra. Inma Vilalta.
Ser vicio de Cirugia Ortopédica y Traumatologia del
Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
16.30h Gastroenterologia, Hepatologia y Nutrición.
Dr. Sergio Pinillos. Ser vicio de Gastroenterologia,
Hepatologia y Nutrición del Hospital Sant Joan de Déu,
Barcelona.
17.00h Otorrinolaringología.
Dr. Peter Wienberg, Ser vicio de Otorrinolaringología del
Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
17.30h COLOQUIO
17.40h CONCLUSIONES DEL VII CONGRESO
Sr. Jordi Cruz, Presidente de MPS España
18.00h PRESENTACIÓN DEL CUENTO MPS:
“La pequeña odisea” a cargo de la Guarderia MPS.
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