A continuación un breve resumen del EUPATI (Academia europea de pacientes para la innovación terapéutica) celebrado en Frankfurt (Alemania) los días 4 y 5 de septiembre donde Jordi Cruz asistió como representante de FEDER,de la cual MPS forma parte.
¿Qué es EUPATI?
Es un proyecto de duración de 5 años para la Iniciativa de Innovación de Medicamentos, y de la Federación Europea de la Asociación de la Industria Farmacéutica y en colaboración con otras entidades.
En ella están implicados muchos factores, Industria farmacéutica, Representantes de pacientes, investigadores y médicos. Y en donde también está representada entre otras enfermedades como Cáncer, Alzheimer… las Enfermedades Raras, de las que tomo parte.
La jornada del día 4 fue una reunión de duración de 2 horas a la tarde, primero nos presentamos las 6 personas que estábamos en la sala y después reflexionamos entre todos como podría formarse este grupo de trabajo en EUPATI y que aspectos deberíamos tener en cuenta para que tuviera una buena aceptación dentro del sector de la Salud.
Sobre todo algo importante era la Transparencia, la Independencia y la objetividad entre todos los participantes. Creando así un buen vínculo de trabajo entre todas las partes implicadas.
Aquí se ha reflejado mucho el tema de que es importantísimo para avanzar en la medicina la implicación de todas las partes para llegar a buenos desarrollos y resultados.
El día 5 de septiembre fue la sala plenaria en la cual habría presentas unas 100 personas de diferentes países Europeos, fue allí en donde coincidí con representantes de Farmaindustria en España, y con Asociaciones y Federaciones Españolas entre ellas, Cardiopatías, Cáncer y Feape (enfermedades Mentales). En total 5 personas.
He de destacar la importancia de que las Enfermedades Raras estén también representadas en este grupo de trabajo.
Como decía el día 5 se explicó desde el principio como sería ese grupo de trabajo Europeo y que se subdividirá en grupos en cada país. Primero se comenzaría por España y Suiza que son los que ya tienen un camino abierto al respecto. En las sesiones de la mañana se expusieron como sería el diseño y que entre todos fuéramos capaces de implementar una manera de sumar colaboradores y de sumar implicación entre todos los que estemos interesados siendo de suma importancia la complicidad de todas las partes y la transparencia.
El debate se centró en lo difícil que es muchas veces poder implicar a médicos, científicos.. debido a la confidencialidad que tienen ciertos aspectos y que aquí quisiéramos poder eliminarlos en la medida de lo posible. También se apuntó en la importancia de que en este tipo de reuniones pudiera también implicarse la Administración (gobierno) de cada país, sería una buena manera de poder reflejar les la situación que vivimos y sus realidades.Durante los 5 años se intentaría crear los diferentes Work-package, grupos de trabajo en 6 fases.
Lo importante de este trabajo es que estará en 6 idiomas traducido y que aceptará la participación de todos los que estén interesados. Además estará y está al servicio de todos la
web :www.patientsacademy.eu
En esta web podremos ver en 6 idiomas toda la información necesaria, sobre enfermedades,situaciones, videos, biblioteca… en la cual podremos tener acceso.
Aquí se abre una nueva oportunidad de conocer y aprender y sobre todo compartir.
En España dentro de poco formaremos el grupo de trabajo en la cual FEDER estará representada.
Un abrazo.
Jordi Cruz.
FEDER
