La pequeña odisea

Ya está a la venta el cuento solidario dedicado a las mucopolisacaridosis "La pequeña Odisea" que tiene como objetivo recaudar fondos para financiar proyectos para mejorar la calidad de vida de afectados y familias,además de hacer difusión social de éstas enfermedades.
El cuento narra cómo es un día en la vida de tres niños afectados por las diferentes enfermedades que forman el grupo de las MPS, Silvia (mps IV), Juan(mps II)y Carles(mpsIII) que a pesar de sus limitaciones viven aventuras mágicas como el resto de los niños. Su objetivo es hacer que los más pequeños de la casa entiendan una enfermedad extraña con la que no tienen mucho contacto pero que afecta a niños de su misma edad.

De momento,se puede adquirir a través de MPS España a un precio de 15€ la unidad.

En la comunidad autónoma de Andalucía está disponible a través de la empresa distribuidora Mareba que durante seis meses realizará una campaña de difusión a través de escuelas,librerías y medios de comunicación.

El cuento está disponible en castellano y en català.

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Seminario sobre terapias avanzadas en la Unión Europea

El pasado 20 de octubre asistimos a un curso académico (seminario) sobre terapias avanzadas en la Unión Europea.
Se realizó en la sede de Farmaindustria de Barcelona y tuvo la colaboración de la Agencia Española del Medicamento y productos sanitarios así como del mismo Farmaindustria y la Fundació Doctor Robert de la UAB.
Iniciaron la sesión con una breve presentación por parte del Dr. Torrent, dando la bienvenida al acto y agradeciendo la participación de los presentes.
La Sra. Fabrizia Bignami, Responsable del Equipo de Investigación en desarrollo y Terapias de Eurordis, hizo un repaso a lo que se dedica su unidad comentando las funciones que realizan cada miembro coordinadamente con miembros de la Agencia Europea del Medicamento. Comentó también la importancia y el cambio que ha tenido que la voz del paciente esté presente en muchas de las decisiones a la hora de aprobar algún proyecto de ensayo clínico.
El Dr. Marcos Timón Jefe de Servicio de la Unidad de Terapias Avanzadas y Biotecnología de la División de Productos Biológicos y Biotecnología de la Agencia Española del Medicamento y productos Sanitarios (AEMPS), comentó el cambio que se ha desarrollado desde 2010 en cuanto a la presentación de nuevas formulas y nuevos estudios presentados a la Agencia del Medicamento, así como diversas modificaciones que han realizado en el Criterio de evaluación de dichas terapias Avanzadas para poder abrir más oportunidad a la Investigación.
Después de una breve pausa de Café, entramos de nuevo para escuchas la Conferencia de la Dra. Fátima Bosch, Catedrática de Bioquímica y Directora del CBTEG de la UAB, felicitando la gran labor realizada por la Dra. Pineda así como la Asociación de Pacientes MPS ya que les ha dado la oportunidad de dar un paso más en la consecución de ofrecer una Terapia en este caso para la Mucopolisacaridosis tipo III A y explicando el desarrollo desde sus inicios en el 2005. Agradeciendo también la colaboración del Ministerio, de las Agencias FDA y EMA y la del promotor Laboratorios Esteve.
La Dra. María Pascual, Directora de registros de laboratorios TiGenix, nos comentó en su presentación todo el desarrollo que han llevado a cabo desde sus inicios en busca que nuevas terapias a través de la Terapia Celular. Dedicada a la Osteoartritis, artritis reumatoide y otras patologías en este sentido.
La Dra. Inmaculada Periñan, Directora de Registros de Laboratorios Roche Farma S.A. nos hizo un repaso rápido sobre el funcionamiento del Laboratorio en sus diferentes ramas. Una de ellas y a la que se dedicó más tiempo, el departamento de investigación en nuevas terapias. Esta empresa está trabajando en todas las vertientes.
Antes de finalizar la Dra. Natividad Calvente, Jefa de área de la Unidad de Financiación de la Investigación del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualadad, recalcó el ejemplo que deben llevar los investigadores con el realizado por el CBATEG a cargo de la Dra. Fátima Bosch i su Equipo. Y comentó también la puesta en marcha ya de 85 ensayos clínicos en marcha desde el Ministerio y de los cuales 81 de ellos son realizados por Hospitales (A nivel Académico). Con un total de financiación de 20 Millones de Euros.
Finalmente el Profesor Fernando De Andrés Miembro de la Agencia Europea del Comité Pediátrico Evaluador de Londres, dijo unas palabras de agradecimiento a los ponentes y remarcó la importancia que tiene la relación entre Asociación de Pacientes, Centros de investigación e Industria Farmacéutica. Esto hace un gran avance de forma inteligente hacia la conclusión de unos buenos resultados.
Felicidades a la Organización del evento.

PROGRAMA DEL SEMINARIO

Programa Redes sobre las mps

El próximo domingo 23 de octubre a las 21:30 en la 2 se emitirá un programa  REDES dedicado integramente a las mucopolisacaridosis y por extensión a las enfermedades raras.
Un programa coordinado desde MPS España  que ha sido posible gracias a la colaboración de Shire pharmaceuticals,dónde intervendrán la Dra Mercè Pineda,la Dra. Fàtima Bosch,el Dr. Josep Torrent y algunas familias de nuestra asociación.
A finales del año pasado,después de mucho insistir y de varios encuentros con Eduard Punset y su  productora,se consiguió tirar adelante la realización de un Redes dedicado a nuestras enfermedades,en especial centrado en una futura terapia génica para el Sanfilippo A diseñada por el equipo de la Dra. Bosch.
Una posible terapia que puede ser la puerta de entrada para todas las mps y otras enfermedades afines.
Las entrevistas del programa  han sido grabadas en el mes de julio,esperando a  tener la aprobación del AAVV9 como medicamento huérfano por parte de la FDA y EMEA  que fue concedido en el mes de junio.
Os invitamos a todos a ver este programa el próximo domingo.

Nos os lo perdais!!

Proyecto de fisioterapia y psicología para afectados y familias MPS

De nuevo está  en marcha la póliza de atención de fisioterapia a domicilio para afectados de mps.
Un servicio cada vez más demandado y que responde a una necesidad  no satisfecha por parte de la sanidad pública que sólo remite a estos pacientes en momentos puntuales ,como por ejemplo en el proceso de recuperación después de una intervención quirúrgica.
La fisioterapia en los afectados es necesaria de por vida para intentar combatir la rigidez articular y mantener la movilidad y el tono muscular en la medida de lo posible.Esto supone en muchos casos un gasto extraordinario para las familias,por eso desde hace unos años se planteó a través de la asociación poder ofrecer una pequeña  ayuda a las familias que lo solicitaran,para ello se creo la póliza MPS en el año 2008.
A lo largo de estos años se ha ido ofreciendo a cada familias que lo han solicitado,un bono de 24 sesiones de fisioterapia domiciliario a repartir como cada cual prefiera,con profesionales próximos a su localidad de residencia.
Estos proyectos de fisioterapia se van presentando a diferentes convocatorias , como obras sociales de cajas,premios, etc...para conseguir financiarlos año a año en la medida de lo posible.
Este año se intentará dar cobertura al máximo de familias que hagan demanda de este servicio,ya que la demanda se ha multiplicado de manera exponencial.
Sin duda en los tiempos difíciles que afrontamos es todo un reto conseguir financiación de  proyectos para todas las ONL's. No es sencillo ,porque cada vez hay más demanda  y menos dinero por parte de las administraciones y entidades .Aún así el proyecto de fisioterapia está teniendo buena acogida y estamos logrando recaudar poco a poco fondos  para darle continuidad  y poder llegar al máximo de familias.
Como novedad de este año,hemos introducido también el apoyo psicológico.Un servicio que se pone en marcha gracias a la colaboración de Eduardo Brignani, psicólogo especializado en enfermedades minoritarias que trabaja con diferentes asociaciones como la nuestra.
Es una experiencia pionera y novedosa porque se realizará a on- line, a través de video -llamada  con un programa como Skype ó  google Talk,y que esperamos también que tenga una buena acogida.
Para cualquier duda o más información ,ponerse en contacto con MPS.

Obra teatral a beneficio de MPS España

El próximo domingo 16 de octubre a las 18:00,la compañia de teatro Espolsa't,que ya colaboró con MPS hace un par de años,vuelven a Pallejà,a la sala Pal.ladius con la obra "Tal i com som".
Otro evento benéfico organizado por la familia Cantero (Sanfilippo),cuyo importe íntegro de la entrada será donado por la compañía de teatro a la asociación MPS España.
Gracias a los componentes de este grupo de teatro por este gesto tan amable.
Os esperamos a todos!!!

Resumen VII Congreso MPS

Este fin de semana se ha celebrado la VII edición del  Congreso científico-familiar MPS en la Universidad Autónoma de Bellaterra  en  Barcelona.
Una jornada llena de información actualizada sobre los últimos avances en el terreno de las mucopolisacaridosis ,y un punto de encuentro entre  familias y profesionales donde compartir opiniones y conocimientos a través de las ponencias realizadas por los mejores especialistas en este tipo de enfermedades.
En la edición de este año podemos destacar que aparte de la calidad de los ponentes,hemos contado con la presencia entre el público asistente ,de numerosos especialistas en el terreno de la medicina y la investigación que habitualmente colaboran con nuestra asociación.
Además ,este año también  hemos contado con la presencia de una invitada de excepción como SAR la princesa  de Asturias que  muy amablemente ha demostrado su apoyo en nuestra causa.
Os invito a pasar por nuestro Blog de los papás donde podréis encontrar todas las reseñas aparecidas en la prensa.
En este Congreso se han tratado diferentes aspectos de estas enfermedades,desde una actualización de los ensayos clínicos en curso,pasando por  la aproximación de futuras terapias,hasta el manejo multidisciplinar para mejorar la calidad de vida de los afectados (cirugías ortopédica,otorrinolaringología y transtornos de la alimentación),algo muy importante que forma parte del día a día en manejo de estos pacientes.
Una novedad de este año ha sido sentar en una mesa redonda a las tres empresas farmacéuticas  que desarrollan medicamentos huérfanos  (Shire,Genzyme y Biomarin) para conocer su funcionamiento y su punto de vista de cara al paciente.
Como cada año la conferencia  que más interés despertó ,por la dosis de esperanza que inyecta a las familias,es la terapia génica para Sanfilippo A que está desarrollando el equipo de la Dr. Fátima Bosch Esperamos que  pronto podamos ver reflejado en un ensayo clínico con pacientes todo ese trabajo con cual MPS lleva colaborando desde hace años.
La  guinda final fue la intervención improvisada de la asociación tan amigos,que se dedican a terapias asistidas con animales y que nos hicieron una simpática demostración con  perros adiestrados y varios niños.
En el próximo numero de nuestra revista MPS Magazine,se ofrecerá un amplio resumen de lo que ha dado de sí esta edición del Congreso médico-científico.
Desde MPS nos gustaría dar las gracias:
A todos los profesionales que han participado y nos han acompañado en esta jornada.
A Doña Letizia por su amabilidad con las familias afectadas de MPS y por su sensibilidad demostrada hacia este tipo de enfermedades.
A todas las autoridades que han presidido el acto inagural.
Y sobre todo a  los protagonistas principales,todas las familias que formáis MPS España ,que nos acompañáis y que nos ayudáis cada día a mejorar y a hacer que todo esto sea posible.