28 de abril de 2011

Jornada de presentación de resultados "taller de analisis de enfermedades raras"

Ayer se presentaron de forma oficial los resultados obtenidos del "tallers de analisis de casos de enfermedades raras" realizado a través de la Catedra de Recerca Qualitativa .Esta presentación se llevó a cabo en la sala de actos del edificio Ave Maria en la sede del  Departament de Salut de Barcelona,donde se  congregaron profesionales  y algunas entidades como la nuestra que han participado en este proyecto.
Los objetivos eran realizar unos estudios para identificar  la situación y las necesidades de personas afectadas por enfermedades raras,para conseguir de esta forma establecer los mecanismos adecuados para conseguir una asistencia socio-sanitaria de calidad.Para realizar estos estudios se crearon 5 grandes grupos de enfermedades que englobaran de una manera representativa a las ER.
MPS participó dentro del grupo de metabólicas,dónde varias familias con diferentes perfiles participaron el año pasado en una entrevista en grupo para identificar problemas relacionados con la atención socio-sanitaria.
Estos estudios forman parte de los realizados con la CAMM ,que es un órgano asesor del departamento de salud de Catalunya y trabaja desde hace unos años para integrar de una manera efectiva dentro del sistema sanitario catalán las enfermedades minoritarias como las nuestras.
A continuación os dejo un link de la Fundació Dr. Robert dónde hay publicado un resumen de éstos trabajos
Estudios realizados

6 de abril de 2011

Memoria de actividades 2010

Ya está disponible  la memoria de actividades MPS del año 2010,que será enviada a los socios junto con el nuevo ejemplar de la revista que saldrá después del encuentro de familias de mayo.
La memoria es un resumen de todas las actividades realizadas durante todo el año,que sirve para dar a conocer la labor desarrollada desde la entidad y que se convierte en un requisito esencial a la hora de pedir subvenciones, patrocinios o colaboraciones.
La podeis ver en el siguiente enlace:  MEMORIA 2010


4 de abril de 2011

VI encuentro de familias MPS

Ya tenemos el programa definitivo para el próximo encuentro de familias MPS que se celebrará el 14 de mayo en Valencia.Durante la semana se comenzarán a enviar por correo ordinario a  los socios de la entidad toda la información referente al acto junto con la hoja de inscripción.Esta vez la inscripción será únicamente para la asistencia a las charlas y para la comida del día 14 que será gratuita para todas las familias MPS. En la hoja también se adjuntará una relación de los  hoteles más cercanos que nos ofrecen  unos precios especiales.Esta vez las familias contratarán directamente el alojamiento en el hotel elegido.
En el siguiente enlace podéis visualizar y descargar el tríptico:
                                                  
                                           VI ENCUENTRO DE VALENCIA