Jornada de presentación de resultados "taller de analisis de enfermedades raras"

Ayer se presentaron de forma oficial los resultados obtenidos del "tallers de analisis de casos de enfermedades raras" realizado a través de la Catedra de Recerca Qualitativa .Esta presentación se llevó a cabo en la sala de actos del edificio Ave Maria en la sede del  Departament de Salut de Barcelona,donde se  congregaron profesionales  y algunas entidades como la nuestra que han participado en este proyecto.
Los objetivos eran realizar unos estudios para identificar  la situación y las necesidades de personas afectadas por enfermedades raras,para conseguir de esta forma establecer los mecanismos adecuados para conseguir una asistencia socio-sanitaria de calidad.Para realizar estos estudios se crearon 5 grandes grupos de enfermedades que englobaran de una manera representativa a las ER.
MPS participó dentro del grupo de metabólicas,dónde varias familias con diferentes perfiles participaron el año pasado en una entrevista en grupo para identificar problemas relacionados con la atención socio-sanitaria.
Estos estudios forman parte de los realizados con la CAMM ,que es un órgano asesor del departamento de salud de Catalunya y trabaja desde hace unos años para integrar de una manera efectiva dentro del sistema sanitario catalán las enfermedades minoritarias como las nuestras.
A continuación os dejo un link de la Fundació Dr. Robert dónde hay publicado un resumen de éstos trabajos
Estudios realizados