23 de febrero de 2012

Jornada técnica MM al Parlament de Catalunya

El próximo dia 29 de febrero se celebra el IV día mundial de las enfermedades raras.
Un día para reivindicar y hacer visible al conjunto de la sociedad,que son millones de personas en todo el mundo las que padecen este grave problema de salud.
Por ese motivo,desde la comisión gestora de enfermedades minoritarias de Cataluña (integrada por las asociaciones de pacientes,la FCMPF,FEDER delegación Cataluña y la Fundación Dr. Robert-UAB) se ha organizado una jornada técnica que tendrá lugar el miercoles 29 a partir de las 9.30 en la sala Auditori del Parlament de Catalunya.
Este es el programa del ACTO
MPS participa de forma directa con una conferencia a cargo del presidente Jordi Cruz.
Para quienes estén interesados asistir es necesario realizar un inscripción previa a través de la Fundació Dr. Robert fundacio.dr.robert@uab.es
Desde aquí también nos gustaría  animaros a participar en los diferentes actos que se realizarán con motivo de este día en algunas ciudades del territorio español.Más información en al página de FEDER


14 de febrero de 2012

I Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad Aspartiglucosaminuria

Este pasado fin de semana se ha celebrado en Mahón el "I Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad Aspartiglucosaminuria" con la presencia de expertos internacionales en este tipo de patologías.
El Rotary Club Mahón-Mô, junto con la dirección del Centro Carlos Mir y la Fundación para Personas con Discapacidad de Menorca han sido los encargados de organizar este encuentro de especialistas.
La Aspartiglucosaminuria ,uno de los sindromes relacionados que lleva MPS España,es una enfermedad muy minoritaria ( 250 casos en todo el mundo, la mayoría de ellos  en Finlandia ). En España sólo hay 4 afectados y de estos, dos pacientes son hermanos y residentes en Menorca.
Entre los participantes en el encuentro  que se celebró en el Hospital Mateu Orfila febrero figuró la doctora María Arvio, neuróloga infantil y profesora adjunta de medicina de discapacidad intelectual del Hospital Público Central "Päijät-Häme" de Lahati, Finlandia, que intervino en la ponencia "Diagnóstico, síntomas, estudios, casos y tratamiento".
Otros especialistas que participaron en el encuentro fueron la doctora Mercedes Pineda, neuropediatra del hospital San Juan de Dios de Barcelona y la doctora Carmen Marqués, neuróloga de Mallorca.
También participaron Catalina Cerdà, presidenta de la Asociación Infantil Enfermedades Raras de Baleares (ABAIMAR), y por parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Iliana Capllonch.
Por parte de MPS España intervino el presidente Jordi Cruz con una charla sobre :"La importancia de las asociaciones en Enfermedades Raras.

6 de febrero de 2012

Jornada Técnica sobre las enfermedades minoritarias

Con motivo del Dia Mundial de las enfermedades raras,La Asociación de Mucopolisacaridosis y sindromes relacionados MPS España co-organiza con el Consorcio Sanitario de Igualada y la Fundación Dr. Robert,una Jornada Técnica sobre las enfermedades minoritarias.Esta jornada se celebrará en la Sala de Actos del Hospital de Igualada,situado en la Avda Catalunya,11 de la ciudad de Igualada (Barcelona),el viernes 17 de febrero de 9:30 a 13:30 horas.


PROGRAMA DEL ACTO

1 de febrero de 2012

MPS declarada de Utilidad Pública

La asociación de las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados, MPS ESPAÑA , ha sido declarada de UTILIDAD PÚBLICA por orden del Ministerio del Interior en fecha 25 de Enero de 2012.
La declaración de utilidad pública es un reconocimiento social de la labor que realizan las entidades sin ánimo de lucro. Para obtener este título es necesario cumplir una serie de requisitos que están recogidos en la Ley orgánica 1/2002 de 22 de marzo, del Derecho de Asociación.
Obtener el D.U.P permite que a partir de ahora podamos obtener exenciones y beneficios fiscales especiales, así como de otros beneficios económicos al poder trabajar al mismo nivel que una fundación y optar a más convocatorias de ajudas y subvenciones.
Desde ahora los socio/as de MPS España podrán deducir un 25% de la cuota en la próxima declaración del IRPF. 

Requisitos  previos para obtener el Certificado de Utilidad Pública:
  • La Ley Orgánica  1/2002, de 22 de marzo, reguladora del derecho de asociación (BOE núm. 73, de 26-03-2002), establece en su artículo 32.1.e) que, para que una asociación pueda ser declarada de utilidad pública, debe cumplir el siguiente requisito: que se encuentre constituida e inscrita en el Registro correspondiente, al menos durante los dos años inmediatamente anteriores a la presentación de la solicitud.
     
  • El análisis de las cuentas anuales resulta esencial para valorar, entre otros requisitos, si la entidad cuenta con medios personales y materiales adecuados y con una organización idónea que garanticen el cumplimiento de los fines estatutarios (art. 32.1 d) de la Ley Orgánica 1/2002). Por tanto hay que considerar que las entidades que soliciten la declaración de utilidad pública y que cuenten con patrimonio neto negativo (las deudas superan a los activos) incumplen el mencionado requisito legal.

La entidades declaradas de utilidad pública deberán rendir cuentas del último ejercicio cerrado en el plazo de los seis meses siguientes a su finalización.

La obligación de la rendición de cuentas se aplicará a los ejercicios económicos que se inicien con posterioridad a la fecha de declaración de utilidad pública. (Ej. Una entidad declarada en 2008 cuyo ejercicio económico finalice el 31 de diciembre: las primeras cuentas a presentar serán las de 2009 en el primer semestre de 2010).

Las asociaciones de utilidad pública para cumplir con la obligación anual de rendición de cuentas:
Solicitud o instancia de depósito de cuentas, formulada por el/la representante de la entidad, en la que figuren tanto los datos de identificación del/de la solicitante como los de la entidad a la que representa, la descripción de la documentación que se acompaña, la petición que se formula, lugar, fecha y firma del/de la solicitante.
Si la Asociación es de ámbito nacional, la instancia, junto con el resto de la documentación, deberá dirigirse a la Secretaría General Técnica del Ministerio del Interior. Registro Nacional de Asociaciones. C/ Amador de los Ríos, 7.- 28010 MADRID. o a través de la Sede electrónica central del Ministerio del Interior en la siguiente dirección de internet: https://sede.mir.gob.es/procedimientos/asociaciones/

Si la Asociación es de ámbito autonómico o inferior, o es de las reguladas por leyes especiales (por ejemplo, asociaciones deportivas), la instancia se presentará en el Registro de Asociaciones correspondiente donde la Asociación se encuentre inscrita.

Certificación del acuerdo de la asamblea general de socios/as que contenga la aprobación de las cuentas anuales y el nombramiento, en su caso, de auditores/as, expedida por las personas o cargos de la entidad con facultades para certificar acuerdos.

Cuentas anuales, firmadas por todos los miembros de la junta directiva u órgano de representación de la asociación obligados a formularlas, que comprenderán los siguientes documentos: Balance de situación, Cuenta de resultados y Memoria económica.

Memoria de actividadesfirmada por todos los miembros de la Junta Directiva u órgano de representación de la asociación.

Las entidades declaradas de utilidad pública obligadas a formular cuentas anuales en modelo normal deberán adjuntar a las cuentas anuales  un ejemplar firmado del informe de auditoría. Dicho informe se acompañará de un certificado acreditativo de que corresponde a las cuentas anuales presentadas, cuando no constase en la certificación del acuerdo de la asamblea general de socios/as.
En la actualidad, esa consideración se rige por lo dispuesto en la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación, en sus artículos 32 a 36. De conformidad con lo dispuesto en la Ley 49/2002, de 24 de diciembre, de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo (incluidas entre tales entidades las fundaciones, asociaciones declaradas de utilidad pública y organizaciones no gubernamentales de desarrollo), los donativos, donaciones y aportaciones efectuadas por personas físicas o jurídicas a esta Asociación gozan de los siguientes incentivos:
  1. Personas físicas. Los contribuyentes del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas tendrán derecho a deducir de la cuota íntegra el 25 por 100 de la base de la deducción (Artículo 19). Aquí se incluyen (Artículo 17) los donativos y donaciones dinerarios, de bienes o de derechos, y las CUOTAS de afiliación (atención: se entienden como excluidas las suscripciones).
  2. Personas jurídicas. Los sujetos pasivos del Impuesto sobre Sociedades (Artículo 20) tendrán derecho a deducir de la cuota íntegra minorada en las deducciones y bonificaciones previstas en los capítulos II, III y IV del Título VI de la Ley 43/1995 de 27 de diciembre, del Impuesto sobre Sociedades, el 35 por 100 de la base de la deducción (base que no podrá exceder del 10 por 100 de la base imponible del periodo impositivo: las cantidades que excedan de este límite se podrán aplicar en los periodos impositivos que concluyan en los diez años inmediatos y sucesivos).
  3. Colaboración empresarial. Además de lo previsto en el apartado anterior (personas jurídicas) pueden establecerse convenios de colaboración empresarial en actividades de interés general (Artículo 25). A través de este convenio, y a cambio de una ayuda económica para la realización de sus fines, MPS se compromete por escrito a difundir la participación del colaborador en dicha actividad. Las cantidades satisfechas o gastos realizados tendrán la consideración de gastos deducibles para determinar la base imponible del Impuesto sobre Sociedades para la entidad colaboradora.