Durante el acto,donde también participó MPS,los asistentes pudieron hacer una breve exposición de la situación actual en que se encuentran enfermedades raras,así como todo lo que se había avanzado gracias al esfuerzo de las asociaciones y federaciones.
Por otro lado también se insistió en la importancia de no hacer ningún paso atrás,a pesar de la situación económica actual y poder contar con el apoyo del nuevo gobierno para poder seguir avanzando.
Tanto la Sra. Gloria Renom como la Sra. Nuria de Gispert,van afirmar ante los presentes su compromiso con las enfermedades minoritarias y su apoyo.
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Foto del acto |
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