VI Encuentro de familias MPS

El pasado sábado 14 de mayo, se celebró el VI encuentro de familias MPS en el auditorio de la ONCE de la ciudad de Valencia.
Como cada año se ofrecieron algunas conferencias sobre los distintos aspectos que  rodean estas enfermedades. La Dra Encarna Guillén ,responsable de la unidad de genética médica del Hospital Virgen de Arrixaca (Murcia) fue la encargada de hacer una  actualización general de las mps ,así como de explicar  el papel que juega el genetista en el asesoramiento de las familias.
También contamos con la presencia de dos fisioterapeutas ,Sonia Royo y Mª Jesús Iserte de la Clínica Antares (Puerto de Sagunto ,Valencia) que hicieron una charla sobre la rehabilitación y la fisioterapia en las mps,además de explicar su trabajo con  Matías ,afectado de Hunter.
La parte más emotiva de la jornada fue la que protagonizaron familias y afectados narrando sus experiencias personales.Tanto las hermanas  LLiso ,afectadas de Morquio (mps IV) como Marina y Miguel ,padres de Matías (Hunter) dejaron un mensaje bien claro a todos los presentes ,y es que a pesar de las numerosas dificultades y retos que plantea vivir con éstas enfermedades,nunca hay que rendirse,hay que plantar cara y luchar siempre.
Para finalizar,la Dra Vilaseca presentó el libro "La pequeña Odisea".Un cuento a beneficio de MPS ,dónde los protagonistas son unos niños afectados, y que pretende hacer difusión sobre éstas enfermedades.
Algunos niños y padres,gracias a la colaboración de los voluntarios, también  pudieron participar en la lectura y la representación ,un tanto improvisada, de este cuento. Próximamente se ofrecerán detalles sobre las fechas de publicación.
Después de la jornada ,pudimos compartir una agradable comida donde acabamos brindando con un cava muy especial por cortesía de  la familia Estanyol (familia de Judit, morquio A) para celebrar el premio Super Inocente.
Gracias a todas las familias por asistir a este acto y gracias a todos los que han colaborado para hacerlo posible.

Las hermanas LLiso

Dra Guillén y Jordi Cruz

Representación de "la pequeña odisea"

Detalle de las botellas de cava