El domingo día 24 de julio tuvimos la suerte de pasar un rato muy agradable con la familia de María Peña con Síndrome de Morquio A. Ellos estaban pasando unos días de vacaciones junto a unos familiares en Vilanova i La Geltrú de Barcelona y pudimos compartir con ellos las diferentes inquietudes y situaciones del día a día con su hija María y nuestra hija Sofía con sindrome de Sanfilippo A.
María con 4 años está guapísima y tiene una gran vitalidad que hace que no les de lugar a sus padres casi ni a pensar, ya que en cuanto se distraen María ya se ha distanciado unos metros de nosotros. Es muy activa y sonriente y tiene la gran suerte de tener a su lado a su hermana con 10 años.Mientras la familia iba ojeando la revista última de MPS y la Memoria de actividades del año 2010 realizada por la Asociación, Manuel me comentaba las ganas que tenía que se pusiera en marcha la Terápia Genica para Sanfilippo y que sabe lo complicado que es investigar en estas enfermedades y que a día de hoy se había realizado mucho trabajo para conseguir todos los objetivos que en la Asociación MPS España se van marcando. El y su mujer están muy contentos de que se avance y que pronto también pueda haber la Terapia de Reemplazo para el sindrome de Morquio A en este caso para su hija María.
Lo que más me gusta de esta familia es que comparte sus inquietudes con todos y que desea un final feliz para todas las MPS.
También comentaron con muchas ganas que nos veríamos, en breve, en el próximo congreso MPS que se realizará en Octubre en Bellaterra (Barcelona). Están deseando de conocer todos los avances y hablar con las demás familias MPS.
Gracias a la familia Peña por compartir con nosotros ese rato de la tarde y por invitarnos a un helado.
Felicidades familia por ser como sois y estoy seguro que pronto tendremos buenas noticias.
Muchos besos,
Jordi Cruz
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