Feliz Navidad

Desde MPS España os deseamos unas felices navidades. Gracias a todas las familias,amigos y colaboradores por formar parte de nuestra "pequeña gran familia". "Vive con nosotros una Navidad llena de esperanza e ilusión por la vida" ...

AAV9 para el Sanfilippo B

El pasado 7 de diciembre,El COMP, (Committee for Orphan Medicinal Products) recomendó a la Comisión Europea la designación como Medicamento Huérfano el Virus Adeno Asociado serotipo 9, AAV9, como vector contenedor del gen Acetilglucosaminidasa-N-a  para el tratamiento de Sanfilippo B o MPS  IIIB. Los laboratorios Esteve es la empresa farmacéutica que avala este proyecto ,que se inició hace años a través las becas de MPS  al equipo  de la Dra. Fàtima Bosch.Un proyecto de terapia génica que ha comenzado...

Video musical Congreso MPS 2012

Ya tenemos el video musical del Congreso de octubre en Madrid. Esperemos que os guste...

Reunión internacional en Amsterdam

El pasado 25 y 26 de noviembre MPS-Fabry participó en una reunión internacional en Amsterdam con representantes de organizaciones de pacientes de toda Europa. Los principales objetivos de esta reunión fueron proporcionar un foro para discutir sobre el  panorama actual del acceso de los medicamentos huérfanos en los distintos paises de  Europa ,y la evolución de la función de grupos de pacientes...

V jornada de Asociaciones de Pacientes

El pasado 25 de octubre se celebró en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ,la V jornada de asociaciones de pacientes bajo el título de :La investigación clínica en niños.Retos y dificultades de los ensayos clínicos. La primera ponencia fue a cargo del Dr. Pau Ferrer (especialista en farmacología clínica, máster en bioética) que habló de las dificultades y los retos que suponía realizar ensayos...

1º seminario de SEAGen sobre DGP

El pasado 10 de octubre se celebró en la UPF de Barcelona el primer seminario de SEAGen  sobre la actualidad del diagnóstico genético preimplantacional (DGP) . La primera ponencia fue a cargo del Dr. Carles Giménez Sevilla,Director del laboratorio de Biologia Molecular y co-director de Reprogenetics España. El Dr. Gimenez realizó una pequeña introducción a los procedimientos utilizados en el DPG ,así como una revisión...

Créditos universitarios para el VIII Congreso MPS España

El próximo sábado se celebrará el VIII Congreso internacional MPS España. En esta edición,además de obtener el reconocimiento de Interés sanitario por el Ministerio de Sanidad,también se ha conseguido que sea  una  actividad acreditada por el Consell Català de Formació Continuada de les Professions Sanitàries  de Catalunya y la Comisión de Formación Continuada del Sistema Nacional de Salud español. Para...

10º Aniversario de la Asociación Raríssimas de Portugal.

El día 28 de Septiembre fuimos invitados por la Asociación Raríssimas y el Laboratorio Biomarin a participar en una reunión de trabajo y en la cena de celebración del 10º Aniversario de la Asociación que a su vez es la propulsora y partipante de FEDRA (Federación de dolencias raras). Paola Brita e Costa Presidente de FEDRA y Raríssimas estuvo reunida el día 28 a la tarde con Juan Carrión, Presidente de FEDER...

Colabora con el proyecto Honda

La empresa Honda dona 25.000€ a proyectos que ayuden a hacer un mundo mejor. Vuestra entidad laAsociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados - MPS España así trabaja para dar una mejor calidad de vida a los afectados por grupo de nuestras enfermedades y se ha presentado con el proyecto "Póliza de Servicios MPS España 2012": Fisioterapia Domiciliaria y Psicoterapia...

Reunión EUPATI -Frankfurt (Alemania 4-5 septiembre 2012)

A continuación un breve resumen del EUPATI (Academia europea de pacientes para la innovación terapéutica) celebrado en Frankfurt (Alemania) los días 4 y 5 de septiembre donde Jordi Cruz asistió como representante de FEDER,de la cual MPS forma parte. ¿Qué es EUPATI? Es un proyecto de duración de 5 años para la Iniciativa de Innovación de Medicamentos, y de la Federación Europea de la Asociación de la Industria Farmacéutica...

7º Torneo de fútbol MPS

El próximo 15 de septiembre se celebrará la séptima edición del torneo de fútbol infantil a beneficio de MPS España.Esta vez la localidad escogida será el Prat de Llobregat (Barcelona). Gracias a la familia Cantero por hacer posible cada año este evento. Os esperamos a todos. 7º Torneo de fútbol MPS from Infomps...

VIII Congreso Internacional Médico-científico MPS

Los días 5 y 6 de Octubre se celebrará el VIII Congreso Nacional Científico-Familiar MPS España, un encuentro que tiene por objetivo principal estar a la vanguardia de las nuevas oportunidades terapéuticas y de ayuda a los afectados, así como compartir las jornadas con profesionales de alto reconocimiento internacional y con las diferentes familias afectadas. En esta edición se incorporan al programa numerosas charlas...

Viaje a Portugal (cena con la familia Piñeiro)

El pasado 27 de julio,el presidente de MPS Jordi Cruz visitó el Hospital pediátrico de Coimbra (Portugal).En el blog de MPS Papas podeis leer  un pequeño resumen de esta visita http://www.mpspapas.org/blog/2012/08/visita-al-hospital-pediatrico-de-coimbra/ Durante este viaje coincidió con la familia Piñeiro (mps IV) de Galicia que cada semana viajan a Portugal para participar en el ensayo de la terapia...

Reformas en la Ley de la Dependencia.

Si ya teníamos poco con los recortes en sanidad y educación,ahora es el turno a las ayudas a la dependencia.Parece que para el gobierno "todo vale" y cualquier medida es buena por injusta que sea ,especialmente las que afectan a los colectivos más vulnerables como el de los discapacitados  y los dependientes .Después de años de lucha por reivindicar nuestros derechos,parece que volvemos al punto de partida. El Pleno del Congreso ha ratificado el decreto-ley de 13 de julio, de medidas antidéficit, que establece, entre...

Reconocimientos de Interés Sanitario para el VIII Congreso MPS España

El Ministerio de Sanidad nos ha concedido el reconocimiento de interés sanitario para el próximo congreso MPS España que se celebrará en Madrid el 5 de octubre.Este año destacamos la novedad de que a partir de ahora la denominación de nuestro congreso será "Congreso Internacional Científico-familiar ",algo que desde hace tiempo nos habían propuesto algunas entidades y profesionales debido...

MPS forma parte de Ecom

Desde hace unos días MPS  forma parte de las entidades federadas a ECOM. Ecom aglutina más de 175 entidades, que están repartidas por todo el territorio español, aunque se concentran mayoritariamente en Catalunya. Se trata de entidades de personas con discapacidad física en general y de patologías que pueden provocar movilidad reducida. Algunas de ellas desarrollan tareas de asesoramiento a sus asociados y otras...

EURORDIS summer school 2012 in Barcelona

El presidente de MPS España,Jordi Cruz ha sido uno de los dos españoles que  han participado en en summer school organizado por EURORDIS  el pasdo mes de junio en Barcelona. Desde sus comienzos, la Escuela de Verano EURORDIS ha colaborado estrechamente con la Fundación Dr. Robert liderada por el profesor Josep Torrent i Farnell y su equipo. Cada año, la Escuela de Verano se lleva a cabo en el Hospital Sant...

Deportistas por una causa,reto solidario por las MPS

Otro nuevo reto solidario por MPS,esta vez a través de Deportistas por una causa que se suman a ayudar a Ana Caudia,una niña de Marbella de nuestra asociación que padece el sindrome de Sanfilippo (mpsIII). Gracias a todo este equipo de deportistas por sumarse a la causa de MPS España y a la familia de Ana Claudia por estar a nuestro lado sumando esfuerzos. Con este proyecto solidario, los deportistas de Marbella...

Proyecto BURQOL-RD

A todas las familias de MPS os pedimos la colaboración para el proyecto   BURQOL-RD ,un  proyecto a nivel europeo para  mejorar la atención y ampliar la esperanza de vida y calidad de Vida Relacionada con la Salud en las enfermedades raras. Dada la naturaleza y los objetivos del proyecto BURQOL-RD, está claro que un beneficiario fundamental de los resultados de este proyecto serán las familias...

Concierto benéfico

El próximo 15 de junio se celebrará en Sant Joan de la Abadesses,un concierto a beneficio de MPS España en Sant Joan de la Abadesses (Girona). El concierto es la presentación del cd "vivències i records" de la compositora de sardanas Maria Teresa Monclús,abuela de Domènec Palomera,afectado de Sly (mps VII). Gracias a la familia de Domènec por esta iniciativa,esperamos que sea todo un éxit...

Video sobre terapia génica

En la web de laboratorios Esteve ya está disponible un vídeo realizado con la colaboración de la Dra Fàtima Bosch y MPS España,dónde se explica el proyecto de terapia génica que se está desarrollando en el síndrome de Sanfilippo. Video terapia géni...

Torneo de golf benéfico

El 7 de julio se celebrará en Marbella,un torneo de golf solidario a beneficio de la asociación MPS España. Esperamos que sea un éxito.Gracias a colaboradores de este acto y en especial a los papás de Ana Claudia (mps III). Benefico mucopolisacaridosis View more documents from Infom...

Breve resumen del encuentro de familias de vallladolid

El pasado 12 de mayo se celebró como cada año en estas fechas,el encuentro de familias de nuestra asociación.Un espacio que pretende ser además de un lugar para compartir experiencias entre familias,un punto de reunión donde ofrecer novedades sobre la actualidad y la mejora de calidad de vida de estas enfermedades. La séptima edición de esta jornada se inaguró con las palabras institucionales del Sr. Francisco Javier...

II Reunión de Enfermedades Minoritarias

El próximo 1 de junio se celebrará en Madrid la II Reunión de Enfermedades Minoritarias organizada por el FEMI (Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Fundación Española de Medicina Interna) y el SEMI (la Sociedad Española de Medicina Interna ). MPS participa de forma activa a través de la conferencia "El papel de las asociaciones de pacientes en la promoción de la investigación de enfermedades raras" que será realizada...

7 días 7 Quebrantahuesos por MPS España

El ciclista hondureño afincado en Sabiñánigo Milton Ramos se ha propuesto hacer un reto solidario por nuestra causa.Se trata de hacer siete veces seguidas, una cada día durante siete días, la ruta internacional de montaña Quebrantahuesos (205km ). Un reto a través del portal deportistas solidarios para recaudar fondos para nuestra asociación y ayudar a la atención fisioterapéutica y psicológica de los afectados. Necesitamos...

Jornada del Ciberer

El próximo 25 de mayo se celebrará en el Hospital Clínic de Barcelona,la 2ª Jornada del grupo de enfermedades minoritarias en adultos del Ciberer.Una jornada muy interesante donde se tratarán diferentes aspectos terápeuticos de este tipo de enfermedades. La Dra Fàtima Bosch es una de las ponentes y realizará una charla  sobre la terapia génica aplicada a las mucopolisacaridosis. La inscripción es GRATUITA, pero...

Reunión con médicos chilenos

El pasado 20 de Abril,el presidente de MPS se reunió con un grupo de doctores chilenos especialistas en enfermedades lisosomales que asistieron al congreso MPS-Fabry celebrado en Madrid.Una oportunidad donde intercambiar experiencias y estrechar lazos de colaboración entre los dos países. Los doctores estaban muy interesados en conocer la experiencia y la trayectoria de nuestra entidad  como referente para...

VII encuentro de familias MPS

El próximo 12 de mayo se celebrará en la ciudad de Valladolid,el séptimo encuentro de familias MPS. El encuentro,además de ser una jornada de trabajo dónde conocer de cerca la actualidad de éstas enfermedades,también se convierte en un punto de reunión  donde compartir  experiencias y estrechar lazos entre las familias afectadas por alguna mps . Os esperamos a todos!! Tríptico informativo ...

Noticias sobre Laboratorios Esteve

ESTEVE RECIBE LA CALIFICACIÓN DE `EXCELENTE´ POR SU I+D 16/03/2012 Concedida por Profarma, un sello oficial de calidad del Ministerio de Industria que fomenta la investigación en el sector farmacéutico Un año más, y de forma ininterrumpida durante los 26 años de historia del Plan Profarma, ESTEVE ha obtenido la máxima calificación en reconocimiento a la calidad de sus actividades en el ámbito de la investigación, desarrollo...

Congreso MPS Italia

Congreso Mps Italia 30-31 de marzo 2012 Antes de entrar en el resumen del Congreso,me gustaría dar las gracias a la Asociación Nacional MPS Italia por su gran trabajo con las familias ,y también a la secretaria del Congreso que tan amablemente me atendió y como no, a la traductora Sara (hermana de una afectada por Sanfilippo A con 23 años) que en todo momento atendió mis necesidades de traducción. El congreso...