Dada la naturaleza y los objetivos del proyecto BURQOL-RD, está claro que un beneficiario fundamental de los resultados de este proyecto serán las familias y los cuidadores de las personas afectadas por el ER, un grupo que suele pasarse por alto cuando se consideran estas enfermedades devastadoras.
Algunas familias de MPS-SL, participamos en la encuesta, pero aun somos pocos…
Desde MPS España creemos que valdría la pena intentar obtener más respuestas y así dar más peso a la información sobre la carga socio-económica de nuestros pacientes y de sus cuidadores en España.
“Solamente de las pocas respuestas que obtuvimos, pudimos observar una gran diferencia en costes entre MPS y el resto de las enfermedades.”
Si queremos que nos tengan en cuenta,tenemos que participar y hacernos visibles...nadie lo hará por nosotros.
Los enlaces de las encuestas se encuentran en la siguiente página: burqol-rd.eu/es.html, donde sólo hay que seleccionar la enfermedad y la edad del paciente para entrar a la encuesta.
Los enlaces directos de las encuestas son los siguientes:
Paciente adulto:
http://intranetburqolrd.proyectran.com/encuestas/index.php?sid=56137&lang=es
Paciente menor de 18 años:
http://intranetburqolrd.proyectran.com/encuestas/index.php?sid=98663&lang=es
Las encuestas seguirán activas hasta el 17 de junio.
Sólo os llevará unos pocos minutos.
Gracias por vuestra colaboración.
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