Paola Brita e Costa Presidente de FEDRA y Raríssimas estuvo reunida el día 28 a la tarde con Juan Carrión, Presidente de FEDER y con Jordi Cruz, miembro de la Junta Directiva de FEDER.Esta fue la segunda reunión de trabajo en la cual se intenta realizar un compromiso de colaboración entre las 2 entidades de países en Iberia. La intención de este compromiso se realizaría en breve y será para la interrelación entre los 2 países en cuanto a intercambio de información, realización de cursos tanto profesionales como de pacientes y de en futuras reuniones y congresos contar con la participación tanto de FEDRA en España como de FEDER en Portugal. Es una gran iniciativa que sin duda va a dar bastante movimiento al intercambio de conocimiento no solo entre pacientes y Asociaciones sino también entre profesionales.
Esto también implicaría la colaboración entre países no solo en la realización de eventos sino también en la colaboración en la puesta en marcha de ensayos clínicos en fase de investigación.
Juan Carrión comentó que es muy importante esta aproximación y que sería muy positivo hacer esta propuesta tanto a la Primera Dama de Portugal como a S.A.R. La Princesa de Asturias Dña. Leticia Ortiz.
Paola Brita e Costa nos presentó a Regina Celia Prospero presidenta de MPS en Brasil y presidenta de Raríssimas Brasil, la cual estaba muy interesada en poder también fortalecer relaciones de países de habla Hispano-Portuguesa.
Próximamente se elaborará un documento firme de colaboración para que una vez revisado se pueda realizar la firma del mismo.
Una vez acabada la reunión tuvimos la oportunidad de participar en la cena de gala a la cual asistieron muchísimas personas del mundo médico, farmacéutico como de pacientes y en una agradable velada en donde participó también la Primera Dama de Portugal. Allí tuvieron lugar diferentes parlamentos a favor de las enfermedades raras. Después amenizaron la cena con unos Fados (Canto tradicional Portugués) que hicieron de la velada un gran acontecimiento.
10 años de la Asociación Raríssimas con muchas cosas a favor y muchas en contra pero que aún así han sabido dirigirla hacia una gran fortaleza y éxito en Portugal.
Como no, debemos agradecer la colaboración del laboratorio Biomarin y de su Director por la
ayuda ofrecida a FEDER a organizar este tan importante evento.
Juan Carrión comentó que es muy importante esta aproximación y que sería muy positivo hacer esta propuesta tanto a la Primera Dama de Portugal como a S.A.R. La Princesa de Asturias Dña. Leticia Ortiz.
Paola Brita e Costa nos presentó a Regina Celia Prospero presidenta de MPS en Brasil y presidenta de Raríssimas Brasil, la cual estaba muy interesada en poder también fortalecer relaciones de países de habla Hispano-Portuguesa.
Próximamente se elaborará un documento firme de colaboración para que una vez revisado se pueda realizar la firma del mismo.
Una vez acabada la reunión tuvimos la oportunidad de participar en la cena de gala a la cual asistieron muchísimas personas del mundo médico, farmacéutico como de pacientes y en una agradable velada en donde participó también la Primera Dama de Portugal. Allí tuvieron lugar diferentes parlamentos a favor de las enfermedades raras. Después amenizaron la cena con unos Fados (Canto tradicional Portugués) que hicieron de la velada un gran acontecimiento.
10 años de la Asociación Raríssimas con muchas cosas a favor y muchas en contra pero que aún así han sabido dirigirla hacia una gran fortaleza y éxito en Portugal.
Como no, debemos agradecer la colaboración del laboratorio Biomarin y de su Director por la
ayuda ofrecida a FEDER a organizar este tan importante evento.
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