Desde sus comienzos, la Escuela de Verano EURORDIS ha colaborado estrechamente con la Fundación Dr. Robert liderada por el profesor Josep Torrent i Farnell y su equipo. Cada año, la Escuela de Verano se lleva a cabo en el Hospital Sant Pau en Barcelona, España y ha recibido más de 70 participantes de 22 países representando más de 35 enfermedades poco comunes incluyendo el mal de Addison, Behcet, el mal de Cushings, Epidermolisis bullosa, Ehlers-Danlos, Fragile X, hemofilia, hipoparatiroidismo,ictiosis,enfermedades lisosomales, síndrome de Marfan, distrofia muscular, mieloma múltiple, Prader Willi y Thalassaemia.
Los participantes son seleccionados por un comité ad hoc a su nivel de destreza en el idioma inglés, su experiencia en apoyo de enfermedades poco comunes, y su disposición a involucrarse en desarrollo de medicamentos y asuntos regulatorios a nivel europeo.
Una oportunidad para compartir, aprender y crear
Los programas de Escuela de Verano de EURORDIS de 2008 a 2009 brindaron una oportunidad para que los representantes de pacientes involucrados en desarrollo de medicamentos y pruebas clínicas conocieran e interactuaran con reguladores y asociados académicos para un intercambio en profundidad de información y experiencia. También se les brindó la oportunidad de tener una noción general del proceso de desarrollo de medicamentos y procedimientos regulatorios en la Unión Europea. Durante estas sesiones hubo una mezcla de reuniones formales animadas por los oradores de la Agencia Europea de Medicamentos y los miembros de los comités científicos de la AEM y socios académicos, así como discusiones en grupos pequeños con el propósito de optimizar el intercambio de información e ideas. Los temas fueron elegidos de tal manera que los defensores de los pacientes pudieran alcanzar el mismo nivel de conocimiento antes de una sesión de entrenamiento más exhaustiva en 2010 con un enfoque en Asuntos Regulatorios y Evaluación de Tecnologías Sanitarias.
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