Los principales objetivos de esta reunión fueron proporcionar un foro para discutir sobre el panorama actual del acceso de los medicamentos huérfanos en los distintos paises de Europa ,y la evolución de la función de grupos de pacientes en esta área, así como facilitar el intercambio de experiencias y mejores prácticas.
El encuentro fue organizado por Genzyme y participaron presidentes de las asociaciones más representativas como Fabry, Gaucher ,Niemmann Pick ,MPS,entre otros enfermedades genéticas minoritarias.
En breve se nos pasará un resumen de la Jornada con los puntos más importantes de la misma.
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