Reunión de enfermedades lisosomales en Barcelona

El próximo 29 de Noviembre se celebrará en Barcelona la 1ª Reunión de enfermedades lisosomales organizada por el Hospital de Vall  d'Hebron. Un encuentro donde participan profesionales especialistas en estas enfermedades. La inscripción para los interesados es gratuita a través del mail  1reuniondelisosomales@gmail.com PROGRAMA...

MPS España acude a una reunión en Roma sobre la Terapia Génica para la MPS VI

En el Hotel Mediterráneo de Roma, gracias a la colaboración de M€USIX, se realizó la primera reunión sobre el ensayo clínico de la terapia Génica para la MPS VI (Síndrome Maroteaux-Lamy).En esta reunión se dieron cita varios participantes; Karen Aiach de Alliance Sanfilippo de Francia, Genero Andria del grupo pediátrico de la Universidad Federico II de Nápoles (Italia), Alberto Auricchio coordinador de MeuSIX del grupo...

Se buscan niños afectados españoles con Sindrome Hunter (MPS II) para realizar dos estudios

El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid va a realizar dos estudios con niños que sufren Síndrome de Hunter (MPS II) en la unidad de enfermedades neurodegenerativas de la sección de neuropediatría.Solicita a las familias que estén interesadas en formar parte de los estudios que se pongan en contacto urgentemente con el Dr. Luis González Gutiérrez-Solana.El primero de estos estudios comenzará en los próximos...

Nota de prensa IX Congreso MPS

MPS España reúne a profesionales sanitarios, afectados y familias para hablar sobre los avances en el tratamiento 7 de Octubre 2013 Con motivo del décimo aniversario de la asociación, se dieron cita en Barcelona unas 250 personas Barcelona, 7 de octubre de 2013.- La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, MPS España, organizó el IX Congreso Internacional Científico Familiar, junto con 250...

Charlas de apoyo psicológico

Durante los meses de octubre y noviembre,nuestro colaborador ,el psicólogo Eduardo Brignani,impartirá por medio de  Dincat una serie de charlas en diferentes centros de catalunya. Son charlas abiertas para todo el público que tocan diferentes temas relacionados con los problemas emocionales que se producen en las familias que conviven día a día con la discapacidad y la enfermedad. Adjuntamos calendario por...

Participación en la jornada de salud mental en Sabadell

ÉXITO DE LA JORNADA EN SALUD MENTAL ORGANIZADA POR EL PARQUE DE SALUD EN COLABORACIÓN CON OSAMCAT PARQUE DE SALUD Y OSAMCAT celebraron con éxito la jornada ‘Innovando en salud mental en Europa” que se llevó a cabo el día 5 de septiembre en la ciutad de Sabadell (Barcelona), en el Auditorio del Campus Taulí y que recibió soporte y participación de la Sra. Cristina Moreno, Regidora del Ayuntamiento...

8º Torneo de futbol MPS

El próximo sábado 7 de septiembre se celebrará en la localidad de Pallejà ,la 8ª edición del torneo de fútbol a beneficio de MPS organizado por la familia Cantero. Os esperamos a todos. Para colaborar con la fila 0 podéis hacerlo a través de las cuentas: Catalunya Caixa 2013 0112 13 0200482231   La Caixa  2100 2390 65 0200012780 ...

Programa IX Congreso Internacional científico-familiar MPS

Ya tenemos el programa del IX Congreso Internacional científico-familiar que se celebrará el próximo 4 y 5 de Octubre en Barcelona. El programa es preliminar y puede estar sujeto a algún cambio de última hora.También tenemos el formulario de inscripción que como siempre se enviará a todas las familias y socios de MPS. Esperamos que sea de vuestro interés y agrado.Os esperamos y os animamos a compartir vuestras experiencias...

III Reunión de enfermedades minoritarias organizada por el SERMI

El pasado mes MPS estuvo presente en la III Reunión de enfermedades minoritarias que se celebro del 14  de junio en la ciudad de Zaragoza,organizada por el SERMI (sociedad española de medicina interna) En el siguiente link podeis ver y descargar las ponencias que se realizaron.Hay alguna de enfermedades lisosomales de las nuestras,en concreto de Fabry y MPS VI (Maroteaux-lamy) http://www.fesemi.org/grupos/mino...

Videos explicativos de las mps

Ya tenemos disponibles más vídeos explicativos sobre las mps realizados por la Dra. Mercè Pineda. Esperamos que sean de vuestra utilidad. ...

Noticias de Fabry ahora

Queridos/as amigos/as, Hemos comenzado un nuevo número de la revista bimestral Fabry. Ahora También Nosotras. Como las vacaciones están a la vuelta de la esquina, nos centraremos en diferentes aspectos que pueden resultar interesantes a la hora de planificar un viaje, unas vacaciones o una pequeña escapada. Como para cada número e iniciativa, necesitamos vuestra colaboración, vosotras...

Proyecto MPS uno de los ganadores de Henkel Smile.

14.06.2013, Barcelona 15ª edición de Henkel Smile en España Hoy se ha celebrado en las oficinas centrales de Henkel en Barcelona, el acto de entrega de las ayudas económicas a proyectos sociales donde los empleados se convierten en piezas claves del engranaje de la RSC de la compañía. La iniciativa cumple quince años a nivel local y los proyectos ganadores de 2012 han sido los siguientes: Proyecto de apoyo y ayuda...

MPS premiada en la convocatoria de "Territoris solidaris"

Ayer asistimos al acto de "Territoris solidaris" de Unnim - BBVA.Un acto celebrado en la Fundación Sabadell 1859,donde acudimos representantes de las entidades de los 42 proyectos premiados de este año. A diferencia del año anterior,que también conseguimos una subvención para nuestro proyecto,este año en vez de un jurado,la selección de entidades candidatas se realizaba a través del apadrinamiento de empleados de Unnim...

Global Caregivers Advisory Board in Boston

MPS España presente en “The 2013 Rare Disease Caregivers Advisory Board” organizado por Genzyme.Los pasados días 16 y 17 de mayo de 2013 tuve la oportunidad de asistir al meeting de cuidadores organizado por the Patient Advocacy team de Genzyme que tuvo lugar en las instalaciones de la compañía Kendall Square de Boston. En este meeting conocí de primera mano a otros cuidadores de diversas enfermedades...

Jornada de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras en Valencia

MADRID, 15 Abr. (EUROPA PRESS) – La Asociación MPS participó en la Iª Jornada de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras en Valencia los días 11,12 y 13 de Abril de 2013. En ella el Presidente de MPS dio a conocer el movimiento Asociativo y la importancia de trabajar todos en el mismo camino hacia la mejora en la investigación y calidad de vida de los pacientes aquejados por estas patologías. Después tuvo la oportunidad...

MPS II Masterclass-Abril 2013

El pasado mes de abril,se celebró en Barcelona la MPS II Masterclass organizada por la emprsa farmaceutica Shire. Shire ha organizado las jornadas “MPS II Masterclass”, dos encuentros dirigidos a profesionales de la salud que desarrollan su actividad en el área de las Mucopolisacaridosis tipo II (Síndrome de Hunter). La inauguración de estas jornadas ha corrido a cargo de expertos de prestigio internacional, como...

Dia internacional de las mucopolisacaridosis

Mañana 15 de mayo es el día internacional de las mucopolisacaridosis,un día clave para recordar y concienciar a la sociedad de que existen estas graves enfermedades degenerativas. Las familias de afectados tenemos que alzar la voz con más fuerza para  continuar con nuestra lucha.Una lucha que cada día se nos pone más difícil con la situación socio-económica que vive este país,donde el gobierno nos impone a...

Designación de medicamento huérfano por la FDA para SAF-301.

Hace unos días nos llegó este mail de Karen Aiach de Lysogene con una buena noticia.El SAF-301 ha sido designado por la FDA como medicamento huerfano. Apreciados,Estamos muy orgullosos de anunciar que:Conforme a la Sección 526 de la Ley Federal de Alimentos, Medicamentos y Cosméticos (21 USC 360 ter), la FDA ha concluido el examen de la solicitud de designación de medicamento huérfano presentada en nombre de lysogène,...

Nueva web MPS España

Hemos renovado nuestra web con un diseño más atractivo y navegable ,además incluimos novedades interesantes como una hemeroteca on-line donde consultar nuestras revistas.También existe un apartado de registro de usuarios para recibir a través del correo electrónico información o newsletters de nuestra asociación.Los contenidos de la web,tanto como el blog están limitados,son una sólo parte del  movimiento diario...

VIII Encuentro Nacional de Familias MPS

Queridas familias,Una vez más nos volvemos a encontrar en este VIII Encuentro Nacional de Familias MPS que celebramos esta vez en la ciudad de Sevilla coincidiendo con el “Día Mundial de las MPS”como ya sabéis que se celebra el 15 de Mayo.Es la primera vez que celebramos este Encuentro en Sevilla y que además tenemos el privilegio de contar con el apoyo del Real e Ilustre Colegio Oficial...

MPS premiada por la fundación Inocente,Inocente

Madrid, 4 de Abril.  La Fundación Inocente, Inocente ha hecho hoy entrega formal de más de 1 millón de euros recaudados en la pasada Gala Inocente a 68 proyectos destinados a mejorar la calidad de vida de niños en riesgo de pobreza y exclusión social cuya situación se ve agravada por tener discapacidad física o psíquica, padecer cáncer, enfermedades raras u otras enfermedades. Al acto, celebrado en el Espacio Fundación...

Explicación del síndrome de Hurler

Ya tenemos el vídeo explicativo sobre el síndrome de Hurler (mps I) realizado por la doctora Mercè Pineda,neuropediatra del H.Sant Joan de Dèu y asesora médica de nuestra asociación.Pronto tendremos el resto disponibles. Esperamos que sea de utilidad para las familias...

Jornada de enfermedades raras en Barcelona

El pasado día 28 de Febrero,con motivo  del día internacional de las enfermedades raras,se celebró en el CCCB de Barcelona una jornada de trabajo organizada por FEDER,La Fundación Dr. Robert y la FCMPF (federació Catalana de malalties poc frequents) Una jornada donde participaron profesionales destacados del ámbito sanitario,así como autoridades y asociaciones de pacientes.Durante toda la mañana se trataron diferentes...

Jornada CIBERER en Madrid

El pasado 27 de febrero se celebro una jornada sobre enfermedades raras en Madrid organizada por el CIBERER. Bajo el lema "investigar es avanzar",MPS participó como cada año en la quinta edición de éstas jornadas sobre investigación biomédica. En el siguiente enlace podéis leer un artículo sobre este acto: http://www.isciii.es/ISCIII/es/contenidos/fd-el-instituto/fd-comunicacion/fd-noticias/Investigacion-enfer...

"Alex va al hospital"

Nota de prensa,26 de febrero 2013 La asociación de pacientes con Mucopolisacaridosis,MPS España, con la colaboración de Shire, ha desarrollado el cómic “Álex va al Hospital”, dirigido a niños que padecen Síndrome de Hunter, una enfermedad minoritaria y poco conocida con diferentes manifestaciones, que obliga a los pacientes a acudirperiódicamente al hospital. La finalidad de este proyecto radica en explicar...

MPS España presenta la campaña Vidasmps

Para ayudar a la detección y diagnóstico precoz de los Síndromes MPS. La Federación de Mucopolisacaridosis (MPS) España presenta la campaña Vidasmps, cuyo eje principal gira en torno a la plataforma web www.vidasmps.com, en el marco del VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebra estos días en Sevilla.Con el fin de eliminar las barreras que impiden un correcto diagnóstico y crear un punto de encuentro donde informar sobre estas patologías desconocidas incluso entre los propios...

Explicación del sindrome de Sanfilippo

Desde MPS España estamos preparando unos power point explicativos para entender mejor que son las mucopolisacaridosis .Por ahora ya tenemos el primero disponible,una explicación del sindrome de Sanfilippo realizada por la doctora Mercè Pinera,neuropediatra del H.Sant Joan de Dèu y asesora médica de nuestra asociación.Pronto tendremos el resto disponibles. Esperamos que sea de utilidad para las familias...

Vídeo MPS

Ya tenemos el montaje final del vídeo que se presentó en el Congreso MPS 2013 en Madrid.Se trata de un mini-reportaje dónde se  resume  la esencia de la asociación MPS ,una asociación formada por familias  que luchan unidas por conseguir un objetivo común .Una pequeña muestra de  quienes  somos y de lo que llevamos haciendo desde hace años, Esperamos que os guste...

Reunión Rueda de Prensa del IRDiRC en Barcelona.

El día 24 de Enero tuve la oportunidad de estar presente en esta cita tan importante, para conocer cuál es la situación actual de los proyectos aprobados con Fondos Europeos por el IRDiRC, para las enfermedades raras.Como refleja la nota de prensa publicada en El Mundo.-La Unión Europea (UE) destinará 38 millones de euros hasta 2020 para financiar tres proyectos internacionales que pretenden definir con...

Curso on-line para profesionales

PEDIATRIA Y ENFERMEDADES RARAS¿ES DIFICIL DIAGNOSTICAR UNA MUCOPOLISACARIDOSIS?  Un curso on-line dirigido a los profesionales de pediatría y atención primaria cuyo objetivo es el reconocimiento y diagnostico precoz de las mucopolisacaridosis.Curso acreditado por la Agencia Lain Entralgo. El diploma está diseñado cumpliendo estrictamente las normas y los textos que se exigen por parte de la Agencia La evaluación permanecerá abierta durante todo el periodo que permanezca abierto el curso .Los diplomas se...

BioMarin Pharmaceutical adquiere Zacharon Pharmaceuticals

BioMarin Pharmaceutical Inc. anunció el pasado 7 de enero que ha adquirido Zacharon Pharmaceuticals, una compañía de biotecnología privada  de San Diego centrada en desarrollo de las pequeñas moléculas dirigidas a tratar enfermedades metabólicas. Los proyectos de Zacaharon han estado centrados en el descubrimiento de inihibidores de sustratos para enfermedades lisosomales como el Tay Sachs o las MPS. Una buena noticia,ya que Biomarin está interesando en dar continuidad al proyecto iniciado por Zacharon para tratar la...

1000 mariposas para Fabry

Desde la web Fabry ahora,se ha lanzado una campaña solidaria para recaudar fondos para nuestra asociación.Si logramos 1.000 fotos con mariposas de papel, Shire Pharmaceuticals Iberica donará 2€ por cada una a la asociación MPS-España.Cuenta la tradición que si reúnes 1.000 figuras de origami se cumple tu deseo. Nuestro deseo es que todas las mujeres diagnosticadas de la enfermedad de Fabry se sientan acompañadas siempre,...