14 de mayo de 2013

Dia internacional de las mucopolisacaridosis

Mañana 15 de mayo es el día internacional de las mucopolisacaridosis,un día clave para recordar y concienciar a la sociedad de que existen estas graves enfermedades degenerativas.
Las familias de afectados tenemos que alzar la voz con más fuerza para  continuar con nuestra lucha.Una lucha que cada día se nos pone más difícil con la situación socio-económica que vive este país,donde el gobierno nos impone a diario "hachazos" en temas tan vitales como son la investigación,la sanidad y las ayudas a la dependencia. Es indignante ,triste y vergonzoso,pero debemos ser fuertes y no dejarnos abatir por las circunstancias.
En MPS lo tenemos muy claro,llevamos 10 años trabajando y no vamos a parar hasta conseguir una oportunidad terapéutica para todos nuestros hijos.Ahora más que nunca debemos permanecer unidos y sumar esfuerzos para que nuestro viaje siga adelante con ilusión y esperanza.

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