MADRID, 15 Abr. (EUROPA PRESS) –
La Asociación MPS participó en la Iª Jornada de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras en Valencia los días 11,12 y 13 de Abril de 2013.
En ella el Presidente de MPS dio a conocer el movimiento Asociativo y la importancia de trabajar todos en el mismo camino hacia la mejora en la investigación y calidad de vida de los pacientes aquejados por estas patologías. Después tuvo la oportunidad de presentar a la Familia Barrera con MPS II quien explicó el día a día de una familia y apoyo recibido siempre por la Asociación MPS.
La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) considera prioritaria la creación de un registro nacional de enfermedades raras y articular una red de unidades de referencia en las comunidades para "poder garantizar que todos los afectados reciban los cuidados adecuados".
Así lo ha asegurado su presidente, el doctor José Luis Poveda, durante las jornadas de 'Medicamentos huérfanos y enfermedades raras' organizadas por esta sociedad científica en Valencia, donde ha recordado que existe una "amplia problemática" en torno a estas patologías, como su epidemiología, la investigación clínica y básica de los medicamentos huérfanos y su autorización y financiación o los modelos de eficiencia en su gestión.
"Hay que ser conscientes de que no estamos hablando de pacientes raros, sino de enfermedades raras y todos los que las padecen deberían tener acceso a clínicos especializados", ha señalado Poveda.Para este experto, aunque se están haciendo progresos "el marco español de las autonomías no está facilitando las cosas". "Estamos hablando de enfermedades raras, con un número de pacientes muy escaso, así que no tiene mucho sentido que para aprobarse un medicamento haya que pasar por 17 comités autonómicos diferentes y pagar otras tantas tasas", ha denunciado.
De hecho, para el presidente de la SEFH el propio concepto de enfermedad rara debería "hacernos reflexionar a todos" sobre la necesidad de crear otro tipo de mecanismo diferente que vaya sujeto a una financiación independiente, ya que "no puede ser que se pongan barreras al acceso de medicamentos huérfanos por temas presupuestarios de las diferentes administraciones", añade este experto.
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