La asociación de pacientes con Mucopolisacaridosis,MPS España, con la colaboración de Shire, ha desarrollado el cómic “Álex va al Hospital”, dirigido a niños que padecen Síndrome de Hunter, una enfermedad minoritaria y poco conocida con diferentes manifestaciones, que obliga a los pacientes a acudir
periódicamente al hospital. La finalidad de este proyecto radica en explicar de forma educativa y divertida a estos niños cómo convivir con una enfermedad que les acompañará durante toda su vida.
El Síndrome de Hunter es una patología con una incidencia estimada de uno de cada 100mil a 150 mil nacimientos de varones provocada por la ausencia de la enzima lisosómica iduronato-2-sulfatasa (I2S). Esta falta produce que se acumule una sustancia nociva, los glucosaminoglicanos, en tejidos y órganos que conducen a daños crónicos que afectan en diferente grado las capacidades físicas y mentales del paciente. Entre otro efectos,los pacientes sufren rigidez articular (un 100% de los afectados), rasgos toscos (100%),
hepatomegalia (un 97%) y otitis recurrente (un 93%)2.
Se trata de una enfermedad que, debido principalmente, a su causa y a la falta de información de que ella trasciende a los profesionales y afectados, es difícil de detectar.La situación de los pacientes y sus familias se complica cuando el que se ve obligado a acudir al hospital una vez por semana para recibir el tratamiento es un niño pequeño.Concretamente, la forma grave de esta patología suele aparecer antes de los 4 años.
Por este motivo, la Asociación MPS España decidió desarrollar “Álex va al Hospital”. En este cómic se muestra qué es el Síndrome de Hunter desde un punto de vista lúdico, y de una manera sencilla y gráfica se les intenta explicar a los niños que estas visitas al hospital pueden convertirse en algo positivo.
“Con esta clase de documentación intentamos llegar tanto a padres e hijos para ayudarles a sobrellevar una enfermedad como es el Síndrome de Hunter. Desde la asociación consideramos que la información es una herramienta básica que sirve para dar apoyo a estas familias afectadas, y que no se sientan solas, así como, darles recursos para afrontar los problemas que surgen en su día a día”, explica Jordi Cruz, presidente de MPS España.
Como regalo adicional, al final del cómic se incluye un apartado a rellenar con pegatinas que se entregarán a los niños en cada una de sus visitas al hospital, con las que se le intenta mostrar lo valientes que son luchando cada día con su enfermedad y que su esfuerzo es recompensado.
En el siguiente link se puede ver y descargar el comic:
Alex va al hospital
Como regalo adicional, al final del cómic se incluye un apartado a rellenar con pegatinas que se entregarán a los niños en cada una de sus visitas al hospital, con las que se le intenta mostrar lo valientes que son luchando cada día con su enfermedad y que su esfuerzo es recompensado.
En el siguiente link se puede ver y descargar el comic:
Alex va al hospital
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