Bienvenidos

Bienvenidos al blog de actualidad de MPS España.

Una página  abierta  al público,cuyo contenido estará vinculado al ámbito de la asociación y en general a todas las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados.

La intención de este blog es crear un complemento a la  información ofrecida en  nuestra web y  en la publicación mps magazine,pudiendo así crear unos contenidos más ágiles y sin limitación de espacio como en los otros formatos.

Se trata de informar,pero sobre todo de una manera forma  útil y real,sin vender "humo",con mucha ilusión y esperanza pero con una buena dosis de prudencia,por eso  algunas noticias se reservarán sólo para el ámbito exclusivo de los socios y no se harán publicas en este blog de contenido abierto.

Desde los inicios de la asociación,MPS  ha mantenido un firme compromiso  con los afectados y las familias,por eso seguiremos  teniendo  un especial cuidado a la hora de manejar o publicar ciertas noticias si no están debidamente contrastadas o verificadas porque pueden crear falsas expectativas en el entorno de los afectados y eso siempre es negativo.

En  nuestro comité médico-cientifico contamos con  grandes expertos en el terreno de la medicina y la investigación  que nos asesoran,nos orientan y nos apoyan para poder  afinar cada vez más en el conocimiento y desarrollo,tanto de bienestar en la salud como en la búsqueda de terapias.Por este motivo,las acciones emprendidas por MPS  para apoyar  la investigación de todos los síndromes  no se realizan de modo arbitrario,sino que  siempre vienen dirigidas y avaladas por nuestro comité médico,que es  el que valora y certifica en todo momento  la viabilidad de los todos los proyectos.Este es nuestro sello de garantía,de seriedad y de un trabajo bien hecho que nos ha permitido a día de hoy ocupar un puesto destacado dentro de las asociaciones de pacientes de enfermedades minoritarias.

También no debemos  olvidar que MPS somos todos... todos los que tenemos hijos,sobrinos,hermanos o familiares afectados por cualquiera de estos síndromes,y que  podemos participar de una manera u otra en esta lucha que es la de todos .

Compartir  experiencias,consejos o ideas siempre es positivo,porque entre  nos hace aprender y nos ayuda en el día a día.Todo cuenta  y todo suma  ,así que os animamos a participar dejando vuestras aportaciones,comentarios ,sugerencias o lo que se os ocurra.

Como las cosas necesitan su tiempo y sobre todo mucha constancia, poco a poco iremos dando forma  y definiendo los contenidos de este nuevo proyecto en red de MPS .Esperamos que sea de utilidad

Bienvenidos a todos.