Investigación de nuevas terapias

El Miércoles 26 de enero se llevó a cabo una reunión entre MPS España y una empresa internacional dedicada a la investigación.Un importante encuentro que se prolongó durante más de cuatro horas y donde se trataron diferentes temáticas relacionadas con el abordaje terapéutico de nuestras enfermedades.
Una reunión que se cerró con un acuerdo formal y la firma por parte de nuestra entidad,de un documento exclusivo de confidencialidad, para desarrollar  una investigación sobre una nueva terapia dirigida ,en este caso a los pacientes de Sanfilippo C.                                                                                                                                
Gracias al trabajo y a la lucha que durante años han llevado las MPS del mundo,poco a poco se van cumpliendo las expectativas de conseguir tratamientos específicos para cada uno de los síndromes.
A veces no se trata sólo de conseguir dinero para comprar investigación.A día de hoy las enfermedades lisosomales como las mucopolisacaridosis están despertando gran interés en el mundo de la investigación,y esto hace que vayan surgiendo empresas o laboratorios farmaceuticos dispuestos a invertir en el desarrollo de nuevas terapias.

Jornada sobre enfermedades raras en Zaragoza

El pasado sábado 22 de enero se celebró en la sala de actos del Hospital Universitario Miguel Servet de zaragoza ,una jornada sobre enfermedades raras organizada de forma conjunta por la Asociación Española del Sindrome CDG y la Asociación Portuguesa (APCDG‐DMR).
Durante la mañana varios expertos en el tema  abordaron diferentes aspectos relacionados con el panorama actual de las enfermedades raras.


 Dra Maria Teresa Calvo: Los últimos avances en el diagnóstico genético de las
Enfermedades Raras o Minoritarias. Unidad de Genética Clínica .Hospital Universitario Miguel Servet .
Dr Julio Montoya: Del genoma a la enfermedad mitocondrial: últimos avances. Catedrático de    Bioquimica y Biologia Molecular .Departamento de Bioquimica y Biologia Molecular y Celular.Universidad de Zaragoza. Investigador CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER).
Dr Feliciano Ramos: El papel del asesor genético. 
Pediatra‐Genetista. Catedrático de Pediatria.Hospital Clínico Universitario  "Lozano Blesa“. Facultad de Medicina, Universidad de Zaragoza.
Dra Pilar Giraldo: Cómo se procesan los ensayos clínicos en las Enfermedades Raras o
Minoritarias? Servicio de Hematología.Hospital Universitario Miguel Servet. Investigadora CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER).
Dr Miguel Pocoví: Aragón , a la vanguardia de la investigación en el ámbito de las
Enfermedades Raras o Minoritarias. 
Catedrático de Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad de Zaragoza. Departamento de   Bioquímica ,Biologia Molecular y Celular Facultad de Ciencias Universidad de Zaragoza.


Aparte de asistir a las conferencias, MPS mantuvo una reunión privada con la Dra.Giraldo y el Dr. Pocoví ,responsables de FEETEG,para perfilar  lineas estratégicas  dentro del convenio de colaboración firmado hace unos meses  por las dos entidades y poder buscar  nuevas vías  de investigación en el terreno de las mucopolisacaridosis.

Firma del convenio entre FEETEG  y  MPS durante el encuentro de familias celebrado en Zaragoza

Premios Farmaindustria

El pasado 15 de Diciembre se celebró en Madrid la entrega de premios 2010 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente que entrega la Fundación  Farmaindustria.

Estos galardones son un reconocimiento a la enorme labor social realizada por centenares de asociaciones de pacientes,fundaciones, industrias  y organizaciones no gubernamentales,profesionales y ciudadanos que directa o indirectamente desarrollan acciones dirigidas a pacientes y sus familiares.

2010 constituye la sexta edición de estos premios que,con más de 300 candidaturas presentadas se han convertido en el principal referente en el ámbito de las organizaciones de pacientes de España.

Por segundo año consecutivo ,nuestra entidad MPS ha quedado finalista en estos premios en la categoría de organizaciones de pacientes.

Ser premiado siempre es  importante,pero es este caso ,sólo el hecho de quedar finalista entre entidades con  mucho peso en el ámbito de la sanidad,también supone un gran prestigio y reconocimiento por parte de la industria farmacéutica hacia la labor realizada por MPS.

Al acto de entrega de premios asistió el presidente de MPS, Jordi Cruz  acompañado por una familia de Madrid,Santi y Mónica papás de Hugo (San Filippo) y por Emilio,papá de David (San Filippo B)

Bienvenidos

Bienvenidos al blog de actualidad de MPS España.

Una página  abierta  al público,cuyo contenido estará vinculado al ámbito de la asociación y en general a todas las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados.

La intención de este blog es crear un complemento a la  información ofrecida en  nuestra web y  en la publicación mps magazine,pudiendo así crear unos contenidos más ágiles y sin limitación de espacio como en los otros formatos.

Se trata de informar,pero sobre todo de una manera forma  útil y real,sin vender "humo",con mucha ilusión y esperanza pero con una buena dosis de prudencia,por eso  algunas noticias se reservarán sólo para el ámbito exclusivo de los socios y no se harán publicas en este blog de contenido abierto.

Desde los inicios de la asociación,MPS  ha mantenido un firme compromiso  con los afectados y las familias,por eso seguiremos  teniendo  un especial cuidado a la hora de manejar o publicar ciertas noticias si no están debidamente contrastadas o verificadas porque pueden crear falsas expectativas en el entorno de los afectados y eso siempre es negativo.

En  nuestro comité médico-cientifico contamos con  grandes expertos en el terreno de la medicina y la investigación  que nos asesoran,nos orientan y nos apoyan para poder  afinar cada vez más en el conocimiento y desarrollo,tanto de bienestar en la salud como en la búsqueda de terapias.Por este motivo,las acciones emprendidas por MPS  para apoyar  la investigación de todos los síndromes  no se realizan de modo arbitrario,sino que  siempre vienen dirigidas y avaladas por nuestro comité médico,que es  el que valora y certifica en todo momento  la viabilidad de los todos los proyectos.Este es nuestro sello de garantía,de seriedad y de un trabajo bien hecho que nos ha permitido a día de hoy ocupar un puesto destacado dentro de las asociaciones de pacientes de enfermedades minoritarias.

También no debemos  olvidar que MPS somos todos... todos los que tenemos hijos,sobrinos,hermanos o familiares afectados por cualquiera de estos síndromes,y que  podemos participar de una manera u otra en esta lucha que es la de todos .

Compartir  experiencias,consejos o ideas siempre es positivo,porque entre  nos hace aprender y nos ayuda en el día a día.Todo cuenta  y todo suma  ,así que os animamos a participar dejando vuestras aportaciones,comentarios ,sugerencias o lo que se os ocurra.

Como las cosas necesitan su tiempo y sobre todo mucha constancia, poco a poco iremos dando forma  y definiendo los contenidos de este nuevo proyecto en red de MPS .Esperamos que sea de utilidad

Bienvenidos a todos.