Global Caregivers Advisory Board in Boston

MPS España presente en “The 2013 Rare Disease Caregivers Advisory Board” organizado por Genzyme.Los pasados días 16 y 17 de mayo de 2013 tuve la oportunidad de asistir al meeting de cuidadores organizado por the Patient Advocacy team de Genzyme que tuvo lugar en las instalaciones de la compañía Kendall Square de Boston. En este meeting conocí de primera mano a otros cuidadores de diversas enfermedades...

Jornada de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras en Valencia

MADRID, 15 Abr. (EUROPA PRESS) – La Asociación MPS participó en la Iª Jornada de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras en Valencia los días 11,12 y 13 de Abril de 2013. En ella el Presidente de MPS dio a conocer el movimiento Asociativo y la importancia de trabajar todos en el mismo camino hacia la mejora en la investigación y calidad de vida de los pacientes aquejados por estas patologías. Después tuvo la oportunidad...

MPS II Masterclass-Abril 2013

El pasado mes de abril,se celebró en Barcelona la MPS II Masterclass organizada por la emprsa farmaceutica Shire. Shire ha organizado las jornadas “MPS II Masterclass”, dos encuentros dirigidos a profesionales de la salud que desarrollan su actividad en el área de las Mucopolisacaridosis tipo II (Síndrome de Hunter). La inauguración de estas jornadas ha corrido a cargo de expertos de prestigio internacional, como...

Dia internacional de las mucopolisacaridosis

Mañana 15 de mayo es el día internacional de las mucopolisacaridosis,un día clave para recordar y concienciar a la sociedad de que existen estas graves enfermedades degenerativas. Las familias de afectados tenemos que alzar la voz con más fuerza para  continuar con nuestra lucha.Una lucha que cada día se nos pone más difícil con la situación socio-económica que vive este país,donde el gobierno nos impone a...

Designación de medicamento huérfano por la FDA para SAF-301.

Hace unos días nos llegó este mail de Karen Aiach de Lysogene con una buena noticia.El SAF-301 ha sido designado por la FDA como medicamento huerfano. Apreciados,Estamos muy orgullosos de anunciar que:Conforme a la Sección 526 de la Ley Federal de Alimentos, Medicamentos y Cosméticos (21 USC 360 ter), la FDA ha concluido el examen de la solicitud de designación de medicamento huérfano presentada en nombre de lysogène,...

Nueva web MPS España

Hemos renovado nuestra web con un diseño más atractivo y navegable ,además incluimos novedades interesantes como una hemeroteca on-line donde consultar nuestras revistas.También existe un apartado de registro de usuarios para recibir a través del correo electrónico información o newsletters de nuestra asociación.Los contenidos de la web,tanto como el blog están limitados,son una sólo parte del  movimiento diario...