Shire ha organizado las jornadas “MPS II Masterclass”, dos encuentros dirigidos a profesionales de la salud que desarrollan su actividad en el área de las Mucopolisacaridosis tipo II (Síndrome de Hunter). La inauguración de estas jornadas ha corrido a cargo de expertos de prestigio internacional, como el Dr.
Joseph Muenzer, Catedrático en el Departamento de Pediatría en la Universidad de Carolina del Norte, y la Dra. Mireia del Toro, del Servicio de Neuropediatría en el Hospital Vall d’Hebron, quienes han destacado la necesidad de esta clase de encuentros sobre el abordaje de estas patologías minoritarias y que, de esta forma, dejen de ser tan desconocidas.
A esta mesa se sumó la conferencia del Presidente de la Asociación MPS España D, Jordi Cruz. para dar un enfoque familiar a los asistentes y compartir la gran necesidad del abordaje multidisciplinar de las familias afectadas por estos síndromes.“para mí personalmente ha sido un gran placer y honor que el Dr. Joseph Muenzer y la Dra. Mireia del Toro me presentaran en el Master Class de Hunter, dice Jordi Cruz.
Debido a los diferentes grados de conocimiento sobre el Síndrome de Hunter que poseen los profesionales, Shire decidió dividirlos en dos grandes grupos. Por ello, una de las reuniones se centró más en cómo reconocer esta patología, aportar bases que sirvan de guía a la hora de administrar un tratamiento y por qué estos casos necesitan un abordaje multidisciplinar.
Por otro lado, se realizó otra sesión dirigida a aquellos que ya disponen de estos conocimientos, en la que se ha abordado información más concreta como las oportunidades de tratamiento, síntomas específicos del Síndrome de Hunter y cómo identificarlos y tratarlos, así como el desarrollo de programas de screening y su
importancia en el diagnóstico de MPS II.
Concretamente, el doctor Maurizio Scarpa, Director de la Unidad Lisosomal en el Departamento de Pediatría de la Universidad de Padova en Padua, Italia, explicó en su ponencia que aunque actualmente no existe cura para los pacientes con Síndrome de Hunter, sí hay algunas terapias que están en una fase inicial que podrían frenar el progreso de la enfermedad y disminuir su gravedad, como es el caso del trasplante de
médula ósea que puede ser utilizado como una opción de tratamiento clínicamente útil para pacientes jóvenes con síndrome de Hunter. Por su parte, la profesora Anna Tylki-Szymanska, doctora en el Instituto de Salud mental infantil y enfermedades metabólicas en Varsovia, Polonia, abordó en su conferencia los principales aspectos del tratamiento de sustitución enzimática en pacientes con MPS II.
Además, los asistentes han tenido la oportunidad de intercambiar conocimientos, opiniones y explorar nuevos aspectos sobre esta enfermedad, así como participar en animadas discusiones y debates.
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