7 días 7 Quebrantahuesos por MPS España

El ciclista hondureño afincado en Sabiñánigo Milton Ramos se ha propuesto hacer un reto solidario por nuestra causa.Se trata de hacer siete veces seguidas, una cada día durante siete días, la ruta internacional de montaña Quebrantahuesos (205km ).
Un reto a través del portal deportistas solidarios para recaudar fondos para nuestra asociación y ayudar a la atención fisioterapéutica y psicológica de los afectados.
Necesitamos la colaboración de todos y hacer difusión de este proyecto.Este reto se realizará durante la semana del 17 al 23 de junio.
Muchas microdonaciones pueden financiar grandes proyectos.Ayúdanos a conseguirlo.En el portal Deportistas solidarios tenéis toda la información de como hacer una donación on-line o a través de transferencia bancaria.
Muchas gracias al ciclista Milton Ramos y a la familia de Ibón (mps III) por esta iniciativa tan especial.
Esperemos que sea todo un éxito.

Programa Redes sobre las mps

El próximo domingo 23 de octubre a las 21:30 en la 2 se emitirá un programa  REDES dedicado integramente a las mucopolisacaridosis y por extensión a las enfermedades raras.
Un programa coordinado desde MPS España  que ha sido posible gracias a la colaboración de Shire pharmaceuticals,dónde intervendrán la Dra Mercè Pineda,la Dra. Fàtima Bosch,el Dr. Josep Torrent y algunas familias de nuestra asociación.
A finales del año pasado,después de mucho insistir y de varios encuentros con Eduard Punset y su  productora,se consiguió tirar adelante la realización de un Redes dedicado a nuestras enfermedades,en especial centrado en una futura terapia génica para el Sanfilippo A diseñada por el equipo de la Dra. Bosch.
Una posible terapia que puede ser la puerta de entrada para todas las mps y otras enfermedades afines.
Las entrevistas del programa  han sido grabadas en el mes de julio,esperando a  tener la aprobación del AAVV9 como medicamento huérfano por parte de la FDA y EMEA  que fue concedido en el mes de junio.
Os invitamos a todos a ver este programa el próximo domingo.

Nos os lo perdais!!