Mostrando entradas con la etiqueta proyectos. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta proyectos. Mostrar todas las entradas

14 de enero de 2013

BioMarin Pharmaceutical adquiere Zacharon Pharmaceuticals

BioMarin Pharmaceutical Inc. anunció el pasado 7 de enero que ha adquirido Zacharon Pharmaceuticals, una compañía de biotecnología privada  de San Diego centrada en desarrollo de las pequeñas moléculas dirigidas a tratar enfermedades metabólicas.
Los proyectos de Zacaharon han estado centrados en el descubrimiento de inihibidores de sustratos para enfermedades lisosomales como el Tay Sachs o las MPS.
Una buena noticia,ya que Biomarin está interesando en dar continuidad al proyecto iniciado por Zacharon para tratar la MPSIII. Un proyecto que estaba estancado y que parece que ahora tendrá continuidad.
Esperemos que  pronto podamos tener buenas noticias.
http://investors.bmrn.com/releasedetail.cfm?ReleaseID=731764


7 de octubre de 2011

Proyecto de fisioterapia y psicología para afectados y familias MPS

De nuevo está  en marcha la póliza de atención de fisioterapia a domicilio para afectados de mps.
Un servicio cada vez más demandado y que responde a una necesidad  no satisfecha por parte de la sanidad pública que sólo remite a estos pacientes en momentos puntuales ,como por ejemplo en el proceso de recuperación después de una intervención quirúrgica.
La fisioterapia en los afectados es necesaria de por vida para intentar combatir la rigidez articular y mantener la movilidad y el tono muscular en la medida de lo posible.Esto supone en muchos casos un gasto extraordinario para las familias,por eso desde hace unos años se planteó a través de la asociación poder ofrecer una pequeña  ayuda a las familias que lo solicitaran,para ello se creo la póliza MPS en el año 2008.
A lo largo de estos años se ha ido ofreciendo a cada familias que lo han solicitado,un bono de 24 sesiones de fisioterapia domiciliario a repartir como cada cual prefiera,con profesionales próximos a su localidad de residencia.
Estos proyectos de fisioterapia se van presentando a diferentes convocatorias , como obras sociales de cajas,premios, etc...para conseguir financiarlos año a año en la medida de lo posible.
Este año se intentará dar cobertura al máximo de familias que hagan demanda de este servicio,ya que la demanda se ha multiplicado de manera exponencial.
Sin duda en los tiempos difíciles que afrontamos es todo un reto conseguir financiación de  proyectos para todas las ONL's. No es sencillo ,porque cada vez hay más demanda  y menos dinero por parte de las administraciones y entidades .Aún así el proyecto de fisioterapia está teniendo buena acogida y estamos logrando recaudar poco a poco fondos  para darle continuidad  y poder llegar al máximo de familias.
Como novedad de este año,hemos introducido también el apoyo psicológico.Un servicio que se pone en marcha gracias a la colaboración de Eduardo Brignani, psicólogo especializado en enfermedades minoritarias que trabaja con diferentes asociaciones como la nuestra.
Es una experiencia pionera y novedosa porque se realizará a on- line, a través de video -llamada  con un programa como Skype ó  google Talk,y que esperamos también que tenga una buena acogida.
Para cualquier duda o más información ,ponerse en contacto con MPS.

29 de marzo de 2011

Proyecto iniciativa Caja Navarra

Hace unos días nos comunicaron desde Caja Navarra que el proyecto para la autonomía personal de los niños afectados por mucopolisacaridosis presentado por MPS ,cumple todos los requisitos necesarios para formar parte de a la iniciativa "Tu eliges,tu decides" de la Banca Cívica.
Este proyecto ya está en disposición de ser elegido por los clientes de Caja Navarra durante el 2011 y visible en su pagina WEB