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1 de julio de 2013

Videos explicativos de las mps

Ya tenemos disponibles más vídeos explicativos sobre las mps realizados por la Dra. Mercè Pineda.
Esperamos que sean de vuestra utilidad.


7 de febrero de 2013

Explicación del sindrome de Sanfilippo

Desde MPS España estamos preparando unos power point explicativos para entender mejor que son las mucopolisacaridosis .Por ahora ya tenemos el primero disponible,una explicación del sindrome de Sanfilippo realizada por la doctora Mercè Pinera,neuropediatra del H.Sant Joan de Dèu y asesora médica de nuestra asociación.Pronto tendremos el resto disponibles.
Esperamos que sea de utilidad para las familias.

2 de febrero de 2013

Vídeo MPS


Ya tenemos el montaje final del vídeo que se presentó en el Congreso MPS 2013 en Madrid.Se trata de un mini-reportaje dónde se  resume  la esencia de la asociación MPS ,una asociación formada por familias  que luchan unidas por conseguir un objetivo común .Una pequeña muestra de  quienes  somos y de lo que llevamos haciendo desde hace años,
Esperamos que os guste.

14 de diciembre de 2012

Video musical Congreso MPS 2012

Ya tenemos el video musical del Congreso de octubre en Madrid.
Esperemos que os guste.

31 de mayo de 2012

Video sobre terapia génica

En la web de laboratorios Esteve ya está disponible un vídeo realizado con la colaboración de la Dra Fàtima Bosch y MPS España,dónde se explica el proyecto de terapia génica que se está desarrollando en el síndrome de Sanfilippo.
Video terapia génica

17 de noviembre de 2011

Video resumen del VII congreso MPS España

Este vídeo es un resumen del VII congreso de nuestra asociación celebrado en Barcelona.
Son pequeños momentos que reflejan las vivencias y experiencias que pudimos compartir en esta última edición.
Como siempre los principales protagonistas son nuestros niños,esos pequeños heroes que nos motivan y nos dan las fuerzas necesarias para continuar juntos en esta lucha.
Esperamos que os guste.

12 de septiembre de 2011

El papel de las asociaciones de padres en las enfermedades raras

Un video realizado por la unidad de enfermedades metábolicas del Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona,dónde Jordi Cruz,presidente de MPS España habla sobre el papel tan importante que desempeñan las asociaciones de pacientes en este tipo de enfermedades minoritarias.