21 de marzo de 2012

Minoryx therapeutics

Este texto es parte de un artículo escrito por Marc Martinell director de Minoryx que se publicará en la próxima revista MPS Magazine.
Minoryx es una compañía de reciente creación centrada en la investigación de nuevos fármacos para enfermedades minoritarias .Jordi Cruz de MPS forma parte y colabora en su grupo de trabajo.
Más información en MPS Magazine.

"....La motivación de crear una empresa en el campo de las enfermedades minoritarias viene desde hace un par de años atrás.A finales del 2009 coincidieron dos factores,por un lado una serie de circunstancias familiares y por otro la Marató de tv3 sobre las enfermedades raras.Todo esto me hizo tener una sensibilidad especial por este tema y me hizo ver que este era un terreno donde era necesario sumar esfuerzos y donde valía  la pena centrar mi carrera profesional para intentar aportar una mejora a los afectados en forma de nuevos medicamentos.
Desde un principio mi intención siempre ha sido priorizar las enfermedades que afectan a niños y adolescentes.A partir de la decisión de centrarme en este campo dio comienzo un proceso largo de dos años centrado en conocer bien el sector y ver como podía contribuir en base a mis conocimientos.
En ese camino es dónde he coincidido con mis socios actuales (Joan Aymamí i Xavier Barril) con los que comparto la motivación en este campo y con los que  tengo muchos complementos que nos permiten abordar el reto tecnológico que esto supone.
Durante este recorrido también ha sido necesario conocer e interaccionar con mucha gente de diferentes ámbitos,los cuales han sido muy importantes para poder encaminar el proyecto.
Un ejemplo muy relevante es el de Jordi Cruz de la asociación MPS.El fue la persona que me introdujo en terreno de los auténticos protagonistas (los afectados y sus familias),así como en el campo de los médicos especialistas en estas patologías. Las dos cosas son vitales para Minoryx,ya que para nosotros es muy importante estar cerca de los afectados y conocer de primera mano sus necesidades,y también es muy importante poder establecer colaboraciones con los médicos que los tratan,ya que esto nos permite encaminar nuestras investigaciones hacia el terreno donde hay una necesidad médica más clara.
Minoryx es una compañía que acaba de nacer y que sigue su camino en este terreno intentando sumar esfuerzos  con todos aquellos que comparten la pasión por intentar superar un reto tan grande como es el de aportar soluciones para estas enfermedades.Es por eso que seguimos trabajando para ampliar nuestra red de colaboradores ,tanto nacionales como internacionales...."






16 de marzo de 2012

Reunión con el director de CIBERER

El día 14 de marzo en el CIBERER de Valencia tuve una reunión con el Director el Dr. Francisco
Palau para tratar diferentes temas, uno de ellos era el darle continuidad a nuestro convenio de
colaboración que se realizó en 2009 pasado y que MPS España y Ciberer se comprometían a
trabajar por fines comunes dentro de las Enfermedades Raras.
Estuvimos hablando del progreso que han tenido no solo las Mucopolisacaridosis sino también
la enfermedad de Fabry que desde 2009 MPS España lleva a su cargo para avanzar tanto en el
conocimiento de la enfermedad como en dar apoyo a los afectados.
El Ciberer tiene creado una serie de nodos en las diferentes patologías y en una de ellas se
encuentran nuestras enfermedades, en cuanto a la investigación transversal en grupo de los
diferentes agentes implicados en las mejoras y avance en las enfermedades raras.
Siempre he creído que dicho proyecto ha sido un gran paso adelante en las ER.
El Dr. Francisco Palau es un gran profesional que desde hace años ya nos conocemos en
diferentes cuestiones y ha sido siempre una persona que he tenido en cuenta ya que su amplio
conocimiento y su manera de gestionar este proyecto ha sido siempre un gran referente no
solo nacional sino a través de todo el mundo.
El Ciberer también desde hace tiempo ha apoyado nuestros actos no solo en los Congresos
sino también en la investigación que MPS España ha becado.
Sabemos que un buen trabajo lo debe llevar un buen líder y este es un gran ejemplo en España
para nosotros.

Jordi Cruz
Presidente MPS España

12 de marzo de 2012

Convenio de colaboración con la Fundació Dr. Robert

El pasado 12 de marzo se firmó un convenio de colaboración entre MPS España y la Fundación Dr. Robert.
de Barcelona.Un convenio que sella de manera oficial la estrecha relación que nuestra entidad mantiene con esta Fundación desde hace unos años.

5 de marzo de 2012

Actos del día internacional de las Enfermedades Raras

Son muchos los actos de todo tipo que se han realizado en las diferentes comunidades autónomas españolas con motivo del día internacional de las enfermedades raras.
En el próximo número de la revista mps magazine ofreceremos un resumen de las cinco jornadas vinculadas a este día en las que MPS ha participado en las ciudades de Igualada,Mahón,Barcelona,Zaragoza y Madrid.
Jornada tecnica sobre las enfermedades minoritarias
Encuentro de enfermedades raras-Aspartiglucosaminuria
Jornada técnica mm al parlament de Catalunya
ER-jornada Zaragoza
Premios Feder-dia de las ER-Madrid
Jornada al Parlament (29-2-2012)