23 de febrero de 2012

Jornada técnica MM al Parlament de Catalunya

El próximo dia 29 de febrero se celebra el IV día mundial de las enfermedades raras. Un día para reivindicar y hacer visible al conjunto de la sociedad,que son millones de personas en todo el mundo las que padecen este grave problema de salud. Por ese motivo,desde la comisión gestora de enfermedades minoritarias de Cataluña (integrada por las asociaciones de pacientes,la FCMPF,FEDER delegación Cataluña y la Fundación...

14 de febrero de 2012

I Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad Aspartiglucosaminuria

Este pasado fin de semana se ha celebrado en Mahón el "I Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad Aspartiglucosaminuria" con la presencia de expertos internacionales en este tipo de patologías. El Rotary Club Mahón-Mô, junto con la dirección del Centro Carlos Mir y la Fundación para Personas con Discapacidad de Menorca han sido los encargados de organizar este encuentro de especialistas. La Aspartiglucosaminuria...

6 de febrero de 2012

Jornada Técnica sobre las enfermedades minoritarias

Con motivo del Dia Mundial de las enfermedades raras,La Asociación de Mucopolisacaridosis y sindromes relacionados MPS España co-organiza con el Consorcio Sanitario de Igualada y la Fundación Dr. Robert,una Jornada Técnica sobre las enfermedades minoritarias.Esta jornada se celebrará en la Sala de Actos del Hospital de Igualada,situado en la Avda Catalunya,11 de la ciudad de Igualada (Barcelona),el viernes 17 de febrero...

1 de febrero de 2012

MPS declarada de Utilidad Pública

La asociación de las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados, MPS ESPAÑA , ha sido declarada de UTILIDAD PÚBLICA por orden del Ministerio del Interior en fecha 25 de Enero de 2012. La declaración de utilidad pública es un reconocimiento social de la labor que realizan las entidades sin ánimo de lucro. Para obtener este título es necesario cumplir una serie de requisitos que están recogidos en la Ley orgánica 1/2002...