Un encuentro de familias

El domingo día 24 de julio tuvimos la suerte de pasar un rato muy agradable con la familia de María Peña con Síndrome de Morquio A. Ellos estaban pasando unos días de vacaciones junto a unos familiares en Vilanova i La Geltrú de Barcelona y pudimos compartir con ellos las diferentes inquietudes y situaciones del día a día con su hija María y nuestra hija Sofía con sindrome de Sanfilippo A.María con 4 años está guapísima...

Novedades de Lysogene

LYSOGENE  pone en marcha el ensayo clínico de su primer producto, SAF-301, un fármaco experimental dedestinado a tratar la  MPS IIIA ó  el síndrome de Sanfilippo A SAF-301 es el primer programa clínico pediátrico utilizando terapia génica intratecal que se realiza en Europa. Está previsto que se inicie en septiembre de 2011. En el siguiente enlace se puede descargar el comunicado de prensa  y toda...

VII CONGRESO NACIONAL MPS

Una vez más nos volvemos a encontrar en el VII Congreso Nacional Científico-Familiar MPS España. En esta VIIª Edición de trabajo y esfuerzo para lograr nuestros objetivos, uno de los momentos más importantes para nosotros es estar a la vanguardia de las nuevas oportunidades terapéuticas y de ayuda a nuestros afectados, además de poder compartir las jornadas con profesionales de alto reconocimiento internacional y con...

Una carta llena de ilusión y esperanza

Este artículo ha salido hoy publicada en un diario onubense.Es una carta muy emotiva de un padre a su hija afectada de Sanfilippo.Unas palabras llenas de amor y sobretodo esperanza.Esa esperanza que todas las familias de MPS tenemos puesta en algo que cada vez está más cercano.Un proyecto que se ha estado gestando desde hace tiempo y que está a punto de dar el gran paso,que es el paso del modelo animal al humano. Un...

6º Torneo de fútbol MPS

Ya tenemos fecha y cartel oficial para la 6ª edición del torneo de futbol a beneficio de MPS. Un evento organizado por la familia Cantero (Sanfilippo A) y que se ha convertido en todo un clásico que cada año supera récords de asistencia. Es el torneo benéfico de fútbol base más importante de Catalunya. Anteriormente lo habían podido disfrutar poblaciones como Cornellà, Sant Boi, Gavà, Pallejà y el año pasado...