Área de formación para asociaciones de pacientes.

Desde L'Espai d'Associacions  del Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona,se ha puesto en marcha una nueva Área de formación  destinada a  las asociaciones de pacientes. Esta iniciativa consiste en una serie de sesiones de formación donde compartir conocimientos y poder establecer un dialogo entre las diferentes entidades participantes i los profesionales. El Espacio de asociaciones ofrece estas...

Promoción IVI

Desde el  IVI  nos ha llegado está promoción para las familias MPS que quieran recibir información y  asesorarse sobre las opciones y técnicas disponibles de reproducción asistida. Pincha en la imagen para agrand...

Reunión con Shire España

El pasado 18 de mayo ,Jordi Cruz  presidente de MPS España-Fabry,  realizó una charla en la sede de Shire Pharmaceuticals en Madrid,dónde hizo un repaso de todo el movimiento de la nuestra asociación desde sus inicios hasta el día de hoy. El objetivo principal del encuentro era dar a conocer a los empleados de esta empresa  farmacéutica, la importancia del movimiento asociativo...

MPS ganadora del premio Super-inocente

INVITACIÓN A LA CEREMONIA DE ENTREGA DE LOS PREMIOS INOCENTE, INOCENTE 2011 El próximo martes día 14 de junio de 2011 a las 19:30 horas en el Hotel Palace (Plaza de las Cortes 7, 28014 Madrid) tendrá lugar laceremonia de entrega de los Premios Inocente, Inocente 2011.En el acto, presidido por el Sr. D. José Manuel Velasco, Presidente de la Fundación Inocente, Inocente, se reconocerá,...

VI Encuentro de familias MPS

El pasado sábado 14 de mayo, se celebró el VI encuentro de familias MPS en el auditorio de la ONCE de la ciudad de Valencia. Como cada año se ofrecieron algunas conferencias sobre los distintos aspectos que  rodean estas enfermedades. La Dra Encarna Guillén ,responsable de la unidad de genética médica del Hospital Virgen de Arrixaca (Murcia) fue la encargada de hacer una  actualización general de las mps ,así...

Recepción al Parlament de Catalunya

El jueves 28 de abril , representantes de la Fundació Dr. Robert, FEDER i la FCMPF participaron en  una recepción en el Parlament de Catalunya con la Sra Gloria Renon (diputada del Parlament) y con la Sra. Nuria de Gispert (presidenta del Parlament de Catalunya). Durante el acto,donde también participó MPS,los asistentes pudieron hacer una breve exposición de la situación actual en que se encuentran...