Área de formación para asociaciones de pacientes.

Desde L'Espai d'Associacions  del Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona,se ha puesto en marcha una nueva Área de formación  destinada a  las asociaciones de pacientes.
Esta iniciativa consiste en una serie de sesiones de formación donde compartir conocimientos y poder establecer un dialogo entre las diferentes entidades participantes i los profesionales.
El Espacio de asociaciones ofrece estas sesiones orientadas a ayudar en la mejorar de la gestión de las entidades ,así como a agilizar provectos, obtener recursos  y en general  intentar dar respuesta a los temas que mas dificultades plantean en las asociaciones de pacientes.
El miércoles 25 se inaguró esta  nueva  área con una sesión dedicada a la "captación de fondos en tiempos de crisis para entidades sin animo de lucro",impartida por Montse de Paz,directora de la Fundación Arsis, asesora y profesora experta en captación de fondos,comunicación y dirección de proyectos,liderazgo y voluntariado.
Una sesión amena ,con propuestas interesantes en la que participamos representantes de catorce entidades diferentes vinculadas a l'Espai .
Gracias por esta buena iniciativa.

Promoción IVI

Desde el  IVI  nos ha llegado está promoción para las familias MPS que quieran recibir información y  asesorarse sobre las opciones y técnicas disponibles de reproducción asistida.
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Reunión con Shire España

El pasado 18 de mayo ,Jordi Cruz  presidente de MPS España-Fabry,  realizó una charla en la sede de Shire Pharmaceuticals en Madrid,dónde hizo un repaso de todo el movimiento de la nuestra asociación desde sus inicios hasta el día de hoy.
El objetivo principal del encuentro era dar a conocer a los empleados de esta empresa  farmacéutica, la importancia del movimiento asociativo en las enfermedades lisosomales y las problemáticas a las que se enfrentan las familias con pacientes  afectados.
Este tipo de iniciativas son  interesantes porque permiten ampliar  vías de conocimiento entre las industrias farmacéuticas y  los pacientes.
Gracias a Shire Pharmaceuticals por su amable colaboración.

En la imagen Jordi Cruz acompañado por Francisco Albiol  paciente de Fabry

Shire Pharmaceuticals Ibérica es un laboratorio biotecnológico que tiene bien definido su compromiso con aquellos que sufren determinadas enfermedades genéticas de baja prevalencia,como el síndrome de Hunter y la enfermedad de Fabry
Mas info en su WEB

MPS ganadora del premio Super-inocente

INVITACIÓN A LA CEREMONIA DE ENTREGA DE LOS PREMIOS INOCENTE, INOCENTE 2011

El próximo martes día 14 de junio de 2011 a las 19:30 horas en el Hotel Palace (Plaza de las Cortes 7, 28014 Madrid) tendrá lugar laceremonia de entrega de los Premios Inocente, Inocente 2011.

En el acto, presidido por el Sr. D. José Manuel Velasco, Presidente de la Fundación Inocente, Inocente, se reconocerá, mediante elPremio del Público y el Premio del Jurado, la colaboración y apoyo que personajes famosos españoles otorgan a la labor desempeñada por diferentes organizaciones sociales que operan a favor de la infancia más necesitada en nuestro país

Los personajes famosos ganadores en cada una de estas dos categoría obtendrán la distinción “Super-Inocentes” 2011 (creada por el original escultor español Eladio de Mora -dEMO-) y 30.000 € (treinta mil euros) destinados a beneficiar el proyecto social concreto presentado en su candidatura. Nota importante: Como entidad candidata a recibir un premio, os recordamos que, tal y como se establece en las Bases Legales de Participación, el personaje famoso que os apoya debe acudir personalmente a esta ceremonia de entrega, constituyendo su incumplimiento motivo suficiente para la retirada del galardón.

Esta ceremonia supone el cierre de la I Edición de los Premios Inocente, Inocente, una iniciativa que ha recibido un total de 14 candidaturas y ha generado más de 133.560 votos por parte de los internautas a través de la página de la Fundación en Facebook. Además, es una buena oportunidad para conocer los diferentes proyectos sociales presentados y a los famosos que los apoyan. Se servirá un vino al finalizar el acto.

El aforo a la ceremonia es limitado, por lo que se ruega confirmación de asistencia.

A la espera de verle pronto, reciba un cordial saludo;

A la entrega del premio asistirá el presidente de la entidad Jordi Cruz  junto a nuestro socio de honor Pepe Domingo Castaño.Esperamos contar también con la compañia de alguna familia de MPS de la comunidad de Madrid.

Gracias a todas las familias y amigos que habéis conseguido con vuestro apoyo incondicional que esto sea posible.

VI Encuentro de familias MPS

El pasado sábado 14 de mayo, se celebró el VI encuentro de familias MPS en el auditorio de la ONCE de la ciudad de Valencia.
Como cada año se ofrecieron algunas conferencias sobre los distintos aspectos que  rodean estas enfermedades. La Dra Encarna Guillén ,responsable de la unidad de genética médica del Hospital Virgen de Arrixaca (Murcia) fue la encargada de hacer una  actualización general de las mps ,así como de explicar  el papel que juega el genetista en el asesoramiento de las familias.
También contamos con la presencia de dos fisioterapeutas ,Sonia Royo y Mª Jesús Iserte de la Clínica Antares (Puerto de Sagunto ,Valencia) que hicieron una charla sobre la rehabilitación y la fisioterapia en las mps,además de explicar su trabajo con  Matías ,afectado de Hunter.
La parte más emotiva de la jornada fue la que protagonizaron familias y afectados narrando sus experiencias personales.Tanto las hermanas  LLiso ,afectadas de Morquio (mps IV) como Marina y Miguel ,padres de Matías (Hunter) dejaron un mensaje bien claro a todos los presentes ,y es que a pesar de las numerosas dificultades y retos que plantea vivir con éstas enfermedades,nunca hay que rendirse,hay que plantar cara y luchar siempre.
Para finalizar,la Dra Vilaseca presentó el libro "La pequeña Odisea".Un cuento a beneficio de MPS ,dónde los protagonistas son unos niños afectados, y que pretende hacer difusión sobre éstas enfermedades.
Algunos niños y padres,gracias a la colaboración de los voluntarios, también  pudieron participar en la lectura y la representación ,un tanto improvisada, de este cuento. Próximamente se ofrecerán detalles sobre las fechas de publicación.
Después de la jornada ,pudimos compartir una agradable comida donde acabamos brindando con un cava muy especial por cortesía de  la familia Estanyol (familia de Judit, morquio A) para celebrar el premio Super Inocente.
Gracias a todas las familias por asistir a este acto y gracias a todos los que han colaborado para hacerlo posible.

Las hermanas LLiso

Dra Guillén y Jordi Cruz

Representación de "la pequeña odisea"

Detalle de las botellas de cava

Recepción al Parlament de Catalunya

El jueves 28 de abril , representantes de la Fundació Dr. Robert, FEDER i la FCMPF participaron en  una recepción en el Parlament de Catalunya con la Sra Gloria Renon (diputada del Parlament) y con la Sra. Nuria de Gispert (presidenta del Parlament de Catalunya).
Durante el acto,donde también participó MPS,los asistentes pudieron hacer una breve exposición de la situación actual en que se encuentran  enfermedades raras,así como todo lo que se había avanzado gracias al esfuerzo de las asociaciones y federaciones.
Por otro lado también se insistió en la importancia de no hacer ningún paso atrás,a pesar de la situación económica actual y poder contar con el apoyo del nuevo gobierno para poder seguir avanzando.
Tanto la Sra. Gloria Renom como la Sra. Nuria de Gispert,van afirmar ante los presentes su compromiso con las enfermedades minoritarias y su apoyo.

Un ENLACE de la noticia

Foto del acto