La representación estuvo formada por cinco familias de los síndromes de Hurler,Hunter,Sanfilippo,Morquio y Maroteaux-Lamy,acompañados por la Dra. Mercè Pineda,la Dra. Fàtima Bosch y el Dr. Josep Torrent,grandes expertos y colaboradores de MPS,además de nuestro colaborador habitual Josep Maria Planella que es quien junto con nuestra secretaria Mercedes López trabajó para conseguir que este acto fuera posible.
Durante la audiencia Doña Letizia se mostró muy amable con las familias, y especialmente atenta y cariñosa con los niños afectados.Además de dialogar con las familias sobre el día a día de los niños,también puso de manifiesto su interés por conocer más sobre los aspectos médicos y el desarrollo de la investigación en éstas enfermedades.En este sentido,gracias al apoyo y a la ayuda de un equipo de expertos médicos tan importante se consiguió dar una imagen muy seria y solida del proyecto que sustenta MPS.
S.A.R la princesa Letizia ha demostrado ser una persona sensible y solidaria con las familias de afectadas y desde ahora nos brinda su apoyo para continuar con la labor que desde hace años venimos desarrollando.
Desde MPS le damos las gracias por recibirnos en la Zarzuela, por su amabilidad y por este gesto tan importante que ha tenido con nuestra entidad.
Conseguir apoyo institucional es muy importante,aunque no es nada fácil.En este caso, no ha sido fruto del azar o la casualidad,sino que hay un trabajo detrás,sobre todo de insistencia .Un trabajo por parte de la secretaria de MPS,que durante mucho tiempo no se ha cansado de enviar escritos a la Casa Real solicitando audiencias ,y un trabajo por parte de J.Mª Planella de Nadark que ha colaborado en la gestión para hacer que este acto fuera posible.Gracias a ellos también.
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