Jornada enfermedades raras en Lleida

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias, FEDER delegación Cataluña y la Plataforma de Enfermedades Minoritarias de Fundación Doctor Robert-UAB) conjuntamente con la Facultad de Medicina de la Universitat de Lleida, organiza...

Nota de prensa sobre el Síndrome de Sanfilippo

A pesar de su rareza y terrible impacto en la vida del paciente y su familia, los esfuerzos de la asociación MPS España están dando sus frutos El síndrome de Sanfilippo, entre el drama y la esperanza ·         La terapia génica se vislumbra como una alternativa eficaz y real en el tratamiento de esta forma de mucopolisacaridosis ·         A las células de los pacientes les falta un enzima, lo que impide la degradación y eliminación de glucosaminoglicanos,...

Reunión de enfermedades lisosomales en Barcelona

El próximo 29 de Noviembre se celebrará en Barcelona la 1ª Reunión de enfermedades lisosomales organizada por el Hospital de Vall  d'Hebron. Un encuentro donde participan profesionales especialistas en estas enfermedades. La inscripción para los interesados es gratuita a través del mail  1reuniondelisosomales@gmail.com PROGRAMA...

MPS España acude a una reunión en Roma sobre la Terapia Génica para la MPS VI

En el Hotel Mediterráneo de Roma, gracias a la colaboración de M€USIX, se realizó la primera reunión sobre el ensayo clínico de la terapia Génica para la MPS VI (Síndrome Maroteaux-Lamy).En esta reunión se dieron cita varios participantes; Karen Aiach de Alliance Sanfilippo de Francia, Genero Andria del grupo pediátrico de la Universidad Federico II de Nápoles (Italia), Alberto Auricchio coordinador de MeuSIX del grupo...

Se buscan niños afectados españoles con Sindrome Hunter (MPS II) para realizar dos estudios

El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid va a realizar dos estudios con niños que sufren Síndrome de Hunter (MPS II) en la unidad de enfermedades neurodegenerativas de la sección de neuropediatría.Solicita a las familias que estén interesadas en formar parte de los estudios que se pongan en contacto urgentemente con el Dr. Luis González Gutiérrez-Solana.El primero de estos estudios comenzará en los próximos...

Nota de prensa IX Congreso MPS

MPS España reúne a profesionales sanitarios, afectados y familias para hablar sobre los avances en el tratamiento 7 de Octubre 2013 Con motivo del décimo aniversario de la asociación, se dieron cita en Barcelona unas 250 personas Barcelona, 7 de octubre de 2013.- La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, MPS España, organizó el IX Congreso Internacional Científico Familiar, junto con 250...

Charlas de apoyo psicológico

Durante los meses de octubre y noviembre,nuestro colaborador ,el psicólogo Eduardo Brignani,impartirá por medio de  Dincat una serie de charlas en diferentes centros de catalunya. Son charlas abiertas para todo el público que tocan diferentes temas relacionados con los problemas emocionales que se producen en las familias que conviven día a día con la discapacidad y la enfermedad. Adjuntamos calendario por...

Participación en la jornada de salud mental en Sabadell

ÉXITO DE LA JORNADA EN SALUD MENTAL ORGANIZADA POR EL PARQUE DE SALUD EN COLABORACIÓN CON OSAMCAT PARQUE DE SALUD Y OSAMCAT celebraron con éxito la jornada ‘Innovando en salud mental en Europa” que se llevó a cabo el día 5 de septiembre en la ciutad de Sabadell (Barcelona), en el Auditorio del Campus Taulí y que recibió soporte y participación de la Sra. Cristina Moreno, Regidora del Ayuntamiento...

8º Torneo de futbol MPS

El próximo sábado 7 de septiembre se celebrará en la localidad de Pallejà ,la 8ª edición del torneo de fútbol a beneficio de MPS organizado por la familia Cantero. Os esperamos a todos. Para colaborar con la fila 0 podéis hacerlo a través de las cuentas: Catalunya Caixa 2013 0112 13 0200482231   La Caixa  2100 2390 65 0200012780 ...

Programa IX Congreso Internacional científico-familiar MPS

Ya tenemos el programa del IX Congreso Internacional científico-familiar que se celebrará el próximo 4 y 5 de Octubre en Barcelona. El programa es preliminar y puede estar sujeto a algún cambio de última hora.También tenemos el formulario de inscripción que como siempre se enviará a todas las familias y socios de MPS. Esperamos que sea de vuestro interés y agrado.Os esperamos y os animamos a compartir vuestras experiencias...