VI Encuentro de familias MPS

El pasado sábado 14 de mayo, se celebró el VI encuentro de familias MPS en el auditorio de la ONCE de la ciudad de Valencia.
Como cada año se ofrecieron algunas conferencias sobre los distintos aspectos que  rodean estas enfermedades. La Dra Encarna Guillén ,responsable de la unidad de genética médica del Hospital Virgen de Arrixaca (Murcia) fue la encargada de hacer una  actualización general de las mps ,así como de explicar  el papel que juega el genetista en el asesoramiento de las familias.
También contamos con la presencia de dos fisioterapeutas ,Sonia Royo y Mª Jesús Iserte de la Clínica Antares (Puerto de Sagunto ,Valencia) que hicieron una charla sobre la rehabilitación y la fisioterapia en las mps,además de explicar su trabajo con  Matías ,afectado de Hunter.
La parte más emotiva de la jornada fue la que protagonizaron familias y afectados narrando sus experiencias personales.Tanto las hermanas  LLiso ,afectadas de Morquio (mps IV) como Marina y Miguel ,padres de Matías (Hunter) dejaron un mensaje bien claro a todos los presentes ,y es que a pesar de las numerosas dificultades y retos que plantea vivir con éstas enfermedades,nunca hay que rendirse,hay que plantar cara y luchar siempre.
Para finalizar,la Dra Vilaseca presentó el libro "La pequeña Odisea".Un cuento a beneficio de MPS ,dónde los protagonistas son unos niños afectados, y que pretende hacer difusión sobre éstas enfermedades.
Algunos niños y padres,gracias a la colaboración de los voluntarios, también  pudieron participar en la lectura y la representación ,un tanto improvisada, de este cuento. Próximamente se ofrecerán detalles sobre las fechas de publicación.
Después de la jornada ,pudimos compartir una agradable comida donde acabamos brindando con un cava muy especial por cortesía de  la familia Estanyol (familia de Judit, morquio A) para celebrar el premio Super Inocente.
Gracias a todas las familias por asistir a este acto y gracias a todos los que han colaborado para hacerlo posible.

Las hermanas LLiso

Dra Guillén y Jordi Cruz

Representación de "la pequeña odisea"

Detalle de las botellas de cava

Recepción al Parlament de Catalunya

El jueves 28 de abril , representantes de la Fundació Dr. Robert, FEDER i la FCMPF participaron en  una recepción en el Parlament de Catalunya con la Sra Gloria Renon (diputada del Parlament) y con la Sra. Nuria de Gispert (presidenta del Parlament de Catalunya).
Durante el acto,donde también participó MPS,los asistentes pudieron hacer una breve exposición de la situación actual en que se encuentran  enfermedades raras,así como todo lo que se había avanzado gracias al esfuerzo de las asociaciones y federaciones.
Por otro lado también se insistió en la importancia de no hacer ningún paso atrás,a pesar de la situación económica actual y poder contar con el apoyo del nuevo gobierno para poder seguir avanzando.
Tanto la Sra. Gloria Renom como la Sra. Nuria de Gispert,van afirmar ante los presentes su compromiso con las enfermedades minoritarias y su apoyo.

Un ENLACE de la noticia

Foto del acto

Jornada de presentación de resultados "taller de analisis de enfermedades raras"

Ayer se presentaron de forma oficial los resultados obtenidos del "tallers de analisis de casos de enfermedades raras" realizado a través de la Catedra de Recerca Qualitativa .Esta presentación se llevó a cabo en la sala de actos del edificio Ave Maria en la sede del  Departament de Salut de Barcelona,donde se  congregaron profesionales  y algunas entidades como la nuestra que han participado en este proyecto.
Los objetivos eran realizar unos estudios para identificar  la situación y las necesidades de personas afectadas por enfermedades raras,para conseguir de esta forma establecer los mecanismos adecuados para conseguir una asistencia socio-sanitaria de calidad.Para realizar estos estudios se crearon 5 grandes grupos de enfermedades que englobaran de una manera representativa a las ER.
MPS participó dentro del grupo de metabólicas,dónde varias familias con diferentes perfiles participaron el año pasado en una entrevista en grupo para identificar problemas relacionados con la atención socio-sanitaria.
Estos estudios forman parte de los realizados con la CAMM ,que es un órgano asesor del departamento de salud de Catalunya y trabaja desde hace unos años para integrar de una manera efectiva dentro del sistema sanitario catalán las enfermedades minoritarias como las nuestras.
A continuación os dejo un link de la Fundació Dr. Robert dónde hay publicado un resumen de éstos trabajos
Estudios realizados

Memoria de actividades 2010

Ya está disponible  la memoria de actividades MPS del año 2010,que será enviada a los socios junto con el nuevo ejemplar de la revista que saldrá después del encuentro de familias de mayo.
La memoria es un resumen de todas las actividades realizadas durante todo el año,que sirve para dar a conocer la labor desarrollada desde la entidad y que se convierte en un requisito esencial a la hora de pedir subvenciones, patrocinios o colaboraciones.
La podeis ver en el siguiente enlace:  MEMORIA 2010

VI encuentro de familias MPS

Ya tenemos el programa definitivo para el próximo encuentro de familias MPS que se celebrará el 14 de mayo en Valencia.Durante la semana se comenzarán a enviar por correo ordinario a  los socios de la entidad toda la información referente al acto junto con la hoja de inscripción.Esta vez la inscripción será únicamente para la asistencia a las charlas y para la comida del día 14 que será gratuita para todas las familias MPS. En la hoja también se adjuntará una relación de los  hoteles más cercanos que nos ofrecen  unos precios especiales.Esta vez las familias contratarán directamente el alojamiento en el hotel elegido.
En el siguiente enlace podéis visualizar y descargar el tríptico:
                                                  
                                           VI ENCUENTRO DE VALENCIA

Proyecto iniciativa Caja Navarra

Hace unos días nos comunicaron desde Caja Navarra que el proyecto para la autonomía personal de los niños afectados por mucopolisacaridosis presentado por MPS ,cumple todos los requisitos necesarios para formar parte de a la iniciativa "Tu eliges,tu decides" de la Banca Cívica.
Este proyecto ya está en disposición de ser elegido por los clientes de Caja Navarra durante el 2011 y visible en su pagina WEB

Actos para esta semana

El próximo 31 de marzo el presidente de MPS ,Jordi Cruz,dará una conferencia en la Universidad de Zaragoza a los alumnos de 5º y 6º curso de medicina.El objetivo es implicar y aproximar a los futuros médicos, a través de la experiencia  directa de nuestra entidad,en el conocimiento de las mucopolisacaridosis.
Este acto se realiza gracias  al convenio  de colaboración firmado entre MPS España y la FEETEG .
Y de Zaragoza  directos a Madrid para participar el día 1 de Abril  en una cita importante como es  el "Simposium de Enfermedades lisosomales" organizado por la farmacéutica Shire.Un encuentro donde se reúnen grandes  especialistas en la materia para actualizar la últimas novedades de éstas enfermedades.
Ya informaremos con más detalles sobre los temas tratados en este encuentro en próximas ediciones de la revista MPS.
Para terminar la semana,el sábado dia 2 el Centro Cultural extremeño de Vilanova del Camí ha organizado una cena  benéfica dónde se hará entrega de un cheque solidario para nuestra asociación.Desde aquí dar las gracias a esta entidad por este gesto y por solidaridad  demostrada con los afectados de MPS.

Jornada sobre inclusión social

El próximo viernes 25 de marzo MPS participará en una Jornada sobre inclusión y cohesión social que se celebrará en la ciudad de Igualada.
La exclusión social es un fenómeno que comporta que las desigualdades sociales puedan afectar a las personas en diferentes ambitos:laboral,económico,formativo,socio-sanitario,etc..
En nuestro caso ,como el de todas las asociaciones que trabajan dentro de la discapacidad y la salud,esta desigualdad de oportunidades se pone de manifiesto de forma más evidente en el terreno socio-sanitario.Este es uno de los muchos frentes abiertos y una lucha constante de las asociaciones de pacientes.
La intervención será a cargo de Mercè López,secretaria de MPS ,madre afectada y gran conocedora de todos los aspectos que rodean a las mucopolisacaridosis.
Este es el Link del programa

Premios Super-inocente

Hace unos días que comunicaron a nuestra entidad que el proyecto enviado a los premios Super -inocente organizados por la Fundación Inocente había quedado finalista para participar en la votación final.
Un premio abierto a proyectos sociales de organizaciones  que cumplieran una serie de requisitos,uno de los cuales era tener a un famoso que apoyase su causa.
Nuestro socio de honor Pepe Domingo Castaño se prestó muy amablemente a brindarnos su apoyo.
Este es el vídeo que promociona nuestro proyecto.

A partir de hoy se puede votar a través del Facebook.
El candidato más votado será el ganador de un premio de 30.000€ para financiar el proyecto.
Necesitamos la colaboración de todos para conseguirlo,así que os animamos a todos a votar por nuestra causa,por nuestros niños.
El periodo de votación ha comenzado hoy.
Para votar debéis hacerlo a través de una cuenta Facebook en este LINK
Se puede votar una vez cada día,así que adelante.

Asamblea general de socios 2011

El sábado 12 se celebró en Igualdad la Asamblea General de socios MPS España de 2011.
Esta vez  con la presencia de la contable que gestiona las cuentas de la entidad para  explicar el balance de situación y las cuentas de explotación de 2010,así como resolver cualquier duda de los presentes.
En la reunión se procedió a la lectura y aprobación del acta del 2010 y a la de la última reunión de la  Junta directiva.
También se discutieron ciertos temas de actualidad sobre las mps, futuros proyectos  y  estrategias a seguir para el buen funcionamiento de la  asociación,además de ruegos y preguntas por parte de la veintena de asistentes.