MPS España presente en “The 2013 Rare Disease Caregivers Advisory Board” organizado por Genzyme.Los pasados días 16 y 17 de mayo de 2013 tuve la oportunidad de asistir al meeting de cuidadores organizado por the Patient Advocacy team de Genzyme que tuvo lugar en las instalaciones de la compañía Kendall Square de Boston. En este meeting conocí de primera mano a otros cuidadores de diversas enfermedades genéticas raras, tales como MPS, Gaucher, Pompe, Nieman Pick, todas de diferentes puntos de Estados Unidos. A nivel europeo estuvimos presentes MPS España y la Asociación Global de Enfermedades raras de Bosnia.
El objetivo principal de esta reunión y al cual Genzyme pone toda su atención es la de derivar la atención no únicamente al “paciente” sino ir más allá e incluir los desafíos y problemas que rodean a los cuidadores de los pacientes que viven con enfermedades genéticas raras.
Las situaciones personales que cada cuidador experimenta a lo largo de toda su vida atendiendo a la persona enferma se magnifica en la convivencia de este meeting. No padecemos ninguna enfermedad genética rara pero si que la vivimos día tras días lo cual genera una serie de problemas de diversa índole. En muchas ocasiones el mismo médico que atendiendo al paciente es el apoyo en un mundo centrado al enfermo paciente. Si bien esto tiene mucho sentido, el esfuerzo que acarrea el cuidado del paciente entre citas médicas y visitas al hospital a menudo se pasa por alto. Hay industrias enteras construidas en torno a la
educación de los pacientes y los médicos, pero parece que hay pocos recursos para apoyar os esfuerzos del cuidador. Todos los sentimientos del cuidador fueron expuestos por los allí asistentes, madres cuidadoras, esposas, maridos, hermanos, etc…
Como parte de meeting también tuvimos la ocasión de visitar la planta de fabricación de Genzyme en Boston incluyendo una explicación de cómo es el proceso de fabricación de los tratamientos actuales enzimáticos.
El objetivo de la reunión fue determinar cómo los cuidadores de personas que viven con enfermedades raras enfoque genético y hacer frente a sus problemas diarios. Desde el exterior mirando hacia adentro, es probable que se parecía más a una sesión de terapia de grupo de una reunión del consejo consultivo. Pero a partir de las cuentas personales y de grupo de discusión llegó verdaderas ideas sobre maneras de ayudar a los cuidadores a conectarse entre sí para la ayuda y se sienten menos aislados. El día a día la física es el desafío que viene la mente cuando se mencionan los cuidadores, pero este consejo asesor sacó a la luz los
problemas emocionales que enfrentamos y la necesidad de ajustar nuestra perspectiva de cuidar a nuestros seres queridos ya nosotros mismos en el largo plazo. Tenemos que educarnos a nosotros mismos, así como enseñar a otros en nuestras familias y comunidades cómo tratar con el paciente y la enfermedad.
Foto: (de izquierda a derecha)
Daniel Leonard, Manager EE.UU Patient Advocacy.- Mercedes López, Secretaria de MPS España y madre afectada por MPS. - Annemarie Dillon, Associate Director, Patient Group Relations Europe, The Netherlands - Rogerio Vivaldi, Vice President and Head of Rare Diseases. Entrega del cuento de MPS "La pequeña odisea"
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