Reunión EUPATI -Frankfurt (Alemania 4-5 septiembre 2012)

A continuación un breve resumen del EUPATI (Academia europea de pacientes para la innovación terapéutica) celebrado en Frankfurt (Alemania) los días 4 y 5 de septiembre donde Jordi Cruz asistió como representante de FEDER,de la cual MPS forma parte.

¿Qué es EUPATI?
Es un proyecto de duración de 5 años para la Iniciativa de Innovación de Medicamentos, y de la Federación Europea de la Asociación de la Industria Farmacéutica y en colaboración con otras entidades.
En ella están implicados muchos factores, Industria farmacéutica, Representantes de pacientes, investigadores y médicos. Y en donde también está representada entre otras enfermedades como Cáncer, Alzheimer… las Enfermedades Raras, de las que tomo parte.
La jornada del día 4 fue una reunión de duración de 2 horas a la tarde, primero nos presentamos las 6 personas que estábamos en la sala y después reflexionamos entre todos como podría formarse este grupo de trabajo en EUPATI y que aspectos deberíamos tener en cuenta para que tuviera una buena aceptación dentro del sector de la Salud.
Sobre todo algo importante era la Transparencia, la Independencia y la objetividad entre todos los participantes. Creando así un buen vínculo de trabajo entre todas las partes implicadas.
Aquí se ha reflejado mucho el tema de que es importantísimo para avanzar en la medicina la implicación de todas las partes para llegar a buenos desarrollos y resultados.
El día 5 de septiembre fue la sala plenaria en la cual habría presentas unas 100 personas de diferentes países Europeos, fue allí en donde coincidí con representantes de Farmaindustria en España, y con Asociaciones y Federaciones Españolas entre ellas, Cardiopatías, Cáncer y Feape (enfermedades Mentales). En total 5 personas.
He de destacar la importancia de que las Enfermedades Raras estén también representadas en este grupo de trabajo.
Como decía el día 5 se explicó desde el principio como sería ese grupo de trabajo Europeo y que se subdividirá en grupos en cada país. Primero se comenzaría por España y Suiza que son los que ya tienen un camino abierto al respecto. En las sesiones de la mañana se expusieron como sería el diseño y que entre todos fuéramos capaces de implementar una manera de sumar colaboradores y de sumar implicación entre todos los que estemos interesados siendo de suma importancia la complicidad de todas las partes y la transparencia.
El debate se centró en lo difícil que es muchas veces poder implicar a médicos, científicos.. debido a la confidencialidad que tienen ciertos aspectos y que aquí quisiéramos poder eliminarlos en la medida de lo posible. También se apuntó en la importancia de que en este tipo de reuniones pudiera también implicarse la Administración (gobierno) de cada país, sería una buena manera de poder reflejar les la situación que vivimos y sus realidades.

Durante los 5 años se intentaría crear los diferentes Work-package, grupos de trabajo en 6 fases.
Lo importante de este trabajo es que estará en 6 idiomas traducido y que aceptará la participación de todos los que estén interesados. Además estará y está al servicio de todos la
web :www.patientsacademy.eu
En esta web podremos ver en 6 idiomas toda la información necesaria, sobre enfermedades,situaciones, videos, biblioteca… en la cual podremos tener acceso.
Aquí se abre una nueva oportunidad de conocer y aprender y sobre todo compartir.
En España dentro de poco formaremos el grupo de trabajo en la cual FEDER estará representada.

Un abrazo.

Jordi Cruz. 

FEDER

7º Torneo de fútbol MPS

El próximo 15 de septiembre se celebrará la séptima edición del torneo de fútbol infantil a beneficio de MPS España.Esta vez la localidad escogida será el Prat de Llobregat (Barcelona).
Gracias a la familia Cantero por hacer posible cada año este evento.
Os esperamos a todos.

7º Torneo de fútbol MPS from Infomps

VIII Congreso Internacional Médico-científico MPS

Los días 5 y 6 de Octubre se celebrará el VIII Congreso Nacional Científico-Familiar MPS España, un encuentro que tiene por objetivo principal estar a la vanguardia de las nuevas oportunidades terapéuticas y de ayuda a los afectados, así como compartir las jornadas con profesionales de alto reconocimiento internacional y con las diferentes familias afectadas.
En esta edición se incorporan al programa numerosas charlas sobre opciones terapéuticas prometedoras, además de una especial atención a las posibilidades de la fisioterapia a domicilio y la rehabilitación con perros, un servicio que cada vez tiene mayor importancia incluso a nivel hospitalario. Para ello se contará con la experiencia de Alexia Falcó, Directora Técnica del proyecto "Tanamigos"
Además es destacable que la VIII Edición del Congreso Internacional Científico-Familiar MPS España 2012, que se celebrará en Madrid este año, ha recibido el Reconocimiento de Interés Sanitario por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Para la apertura del congreso se contará con la presencia de D. Joaquín Arenas, Director General del Instituto Carlos III, Madrid.
Además, el moderador de la charla de apertura será una persona de gran relevancia para las enfermedades raras, el Dr. Josep Torrent i Farnell, Director de la Fundació Doctor Robert y representante de España en el Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos EMA.

Para asistir es imprescindible formalizar previamente la inscripción, antes del 30 de septiembre.

La hoja de inscripción debidamente firmada se ha de remitir a la Secretaría Técnica del Congreso Nacional MPS España 2011 por fax al número 91 535 26 01 o por e-mail a: manuelsoto@mt-global.com indicando: “VIII Congreso Internacional MPS España 2012”.

Cuadríptico del Congreso

Viaje a Portugal (cena con la familia Piñeiro)

El pasado 27 de julio,el presidente de MPS Jordi Cruz visitó el Hospital pediátrico de Coimbra (Portugal).En el blog de MPS Papas podeis leer  un pequeño resumen de esta visita http://www.mpspapas.org/blog/2012/08/visita-al-hospital-pediatrico-de-coimbra/
Durante este viaje coincidió con la familia Piñeiro (mps IV) de Galicia que cada semana viajan a Portugal para participar en el ensayo de la terapia de reemplazo enzimático que está  llevando a cabo Biomarin en diferentes paises.


Cena con la familia Piñeiro


Ya conocía a la familia Piñeiro con Morquio A, pero para mí fue una gran oportunidad para estar tranquilos y hablar de la situación en la que se encuentran actualmente y poder explicar así a todas las familias de España las grandes ganas de luchar y de seguir adelante que tienen por la salud de Antón,el único paciente español que está participando en la fase III del ensayo clínico del Morquio A
La familia de Antón están viniendo cada semana al hospital de Coímbra para ponerse la enzima , el seguimiento lo realiza la Dra. Paula García. Ellos vienen con ilusión ya que saben que en España no fue posible realizar el ensayo .La oportunidad de incluir a Antón en Portugal vino de lde la mano de la Dra. Mari Luz Couce, su doctora actualmente en Santiago de Compostela.
Yo les pregunté como vivieron los primeros momentos en que se dieron cuenta que algo pasaba con Antón, ellos me comentaban que lo primero que les llamó la atención fue un bulto en la espalda en torno a los 9 meses, lo llevaron al pediatra y a una médico rehabilitadora y a continuación, a los 18 meses, a una unidad de ortopedia pediátrica en Santiago de Compostela , donde fue atendido además por un neuropediatra.
Se le hicieron varias pruebas y se mandaron análisis de orina a Barcelona hasta en tres ocasiones por diversas causas. Los análisis determinaron que padece una MPS (3 años y medio) y mediante una biopsia de piel se determina que es una MPS IVA.
Mientras el diagnostico llegaba, visitaron varios traumatólogos, incluso en Barcelona ya que la
cifoescoliosis era el principal problema entonces.

"Durante nuestra búsqueda por internet conocimos que existía la Fundación Carol Ann de EEUU y con los cuales tuvimos contacto además con alguna otra Asociación de España que llevaba más enfermedades, después llegamos a conocer a MPS España. A partir de entonces fuimos a Congresos y conocimos al Dr. Shunji Tomatsu el cual nos pidió una serie de pruebas para intentar incluir a Antón en el registro de pacientes de Morquio A que se estaba realizando en esos momentos.
Actualmente no conocemos ningún caso de Morquio por la zona en la que vivimos y en parte nos gustaría poder estar en contacto con alguien cercano en esta situación.
A los 9 años Antón fue operado del cuello y mejoró la movilidad. Actualmente tiene 12 y estamos esperanzados en que todo mejore en la medida de lo posible y que estoy seguro que será extrapolable a todas las familias de España y del mundo. Es muy importante contar con una oportunidad para estos niños, aunque es dura la situación que se vive para ir a otro país a tratarse, ya que debemos pedir permisos tanto mi mujer como yo pero que siempre hemos tenido una buena respuesta por parte de nuestros superiores.
Nosotros pensamos que el ensayo es una oportunidad que hay que aprovechar, aunque tenga sus riesgos e inconvenientes.
El sacrificio vale la pena, se intenta cambiar la vida de él y el día a día a sus necesidades.Pensamos que cuando antes se trate este tipo de enfermedades será mucho mejor, no cabe duda.
Antón pasará el próximo curso a un nuevo centro, ya que empieza una nueva etapa, y, aunque es bastante extrovertido, tiene algo de miedo porque no conoce a casi ningún compañero del nuevo centro.
Actualmente nos han concedido una silla eléctrica con mando, para que él la manipule, aunque iremos con mucho cuidado, ya que estamos seguros que Antón intentará correr por todos sitios con ella."

Un abrazo a todas las familias

Jordi Cruz

Reformas en la Ley de la Dependencia.

Si ya teníamos poco con los recortes en sanidad y educación,ahora es el turno a las ayudas a la dependencia.Parece que para el gobierno "todo vale" y cualquier medida es buena por injusta que sea ,especialmente las que afectan a los colectivos más vulnerables como el de los discapacitados  y los dependientes .Después de años de lucha por reivindicar nuestros derechos,parece que volvemos al punto de partida.

El Pleno del Congreso ha ratificado el decreto-ley de 13 de julio, de medidas antidéficit, que establece, entre otras cosas, una reforma del Sistema de Dependencia con recortes en las prestaciones y aumento del copago. 

Estos son los principales cambios:

-Se rebaja un 15% las prestaciones económicas a los cuidadores familiares. De media, la rebaja podría ser   de unos 55 euros al mes. Asimismo ese porcentaje de reducción podría ser superior porque se deja libertad a las comunidades autónomas para que aumenten esa reducción hasta el 85%.

-Los cuidadores familiares no profesionales pierden las cotizaciones a la Seguridad Social que pagaba por ellas el Gobierno. Además, se les exigirá cumplir con unos conocimientos básicos para atender al dependiente así como también que convivan con la persona.

-Se amplía el plazo para que las comunidades atiendan a sus dependientes sin generar retroactividad. Se pasa de los seis meses actuales a los dos años. Esto quiere decir que el dependiente solo podrá reclamar los pagos atrasados de la prestación a la que tiene derecho si la Administración ha tardado más de dos años en pagarle.

-Se simplifica los grados de reconocimiento de dependencia. Hasta ahora había seis niveles y con el reforma se pasa a tres grados: gran dependiente, dependiente severo y dependiente moderado.

-Se pospone a 2015 la incorporación de nuevos usuarios de Grado 1, que son los dependientes moderados.

-Se eliminan las compatibilidades entre servicios. Por ejemplo, será incompatible tener acceso a un centro de día y recibir ayuda a domicilio.

-Se establece el copago que podrá ser hasta del 90% del precio del servicio que esté recibiendo. La aportación variará en función de las rentas y del patrimonio. Tan solo los que tengan rentas inferiores a 532 euros al mes no tendrá que abonar el copago.

-A la hora de calcular la ayuda, no solo se tendrá en cuenta las rentas del dependiente, sino del núcleo familiar y su patrimonio.

También habrá cambios en el sistema de financiación: el próximo año el Estado transferirá a las comunidades el 90% del presupuesto y el 10% restante a las que primen los servicios. La proporción irá variando hasta alcanzar que a cada concepto se le destine la mitad.

Se establece la hipoteca inversa: los dependientes mayores que estén en residencias ingresados, si su pensión no da para cubrir el coste, su vivienda se usará como aval.

El Gobierno también rebaja en un 13% el llamado ‘nivel mínimo’, el dinero que reciben las comunidades autónomas por cada dependienteen función de su gravedad, de forma que las regiones recibirán 200 millones de euros menos para atender a los dependientes con respecto al año pasado.

BOLETIN OFICIAL DEL ESTADO Sábado 14 de julio de 2012 reforma de la ley de la dependencia

Reconocimientos de Interés Sanitario para el VIII Congreso MPS España

El Ministerio de Sanidad nos ha concedido el reconocimiento de interés sanitario para el próximo congreso MPS España que se celebrará en Madrid el 5 de octubre.Este año destacamos la novedad de que a partir de ahora la denominación de nuestro congreso será "Congreso Internacional Científico-familiar ",algo que desde hace tiempo nos habían propuesto algunas entidades y profesionales debido a la participación que tenemos de expertos  internacionales en estas patologías, y que convierten este evento en una cita de interés no sólo a nivel nacional.
A finales de agosto se enviarán a las familias y socios de la entidad toda la información detallada sobre este evento.

Ris ministerio sanidad

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MPS forma parte de Ecom

Desde hace unos días MPS  forma parte de las entidades federadas a ECOM.
Ecom aglutina más de 175 entidades, que están repartidas por todo el territorio español, aunque se concentran mayoritariamente en Catalunya.
Se trata de entidades de personas con discapacidad física en general y de patologías que pueden provocar movilidad reducida. Algunas de ellas desarrollan tareas de asesoramiento a sus asociados y otras son prestadoras de diferentes servicios para la atención a las personas con discapacidad física, como atención médica, atención psicológica, asistencia a domicilio, transporte, formación y orientación laboral…

 Flashmob para celebrar el 40 aniversario de Ecom

EURORDIS summer school 2012 in Barcelona

El presidente de MPS España,Jordi Cruz ha sido uno de los dos españoles que  han participado en en summer school organizado por EURORDIS  el pasdo mes de junio en Barcelona.
Desde sus comienzos, la Escuela de Verano EURORDIS ha colaborado estrechamente con la Fundación Dr. Robert liderada por el profesor Josep Torrent i Farnell y su equipo. Cada año, la Escuela de Verano se lleva a cabo en el Hospital Sant Pau en Barcelona, España y ha recibido más de 70 participantes de 22 países representando más de 35 enfermedades poco comunes incluyendo el mal de Addison, Behcet, el mal de Cushings, Epidermolisis bullosa, Ehlers-Danlos, Fragile X, hemofilia, hipoparatiroidismo,ictiosis,enfermedades lisosomales, síndrome de Marfan, distrofia muscular, mieloma múltiple, Prader Willi y Thalassaemia.
Los participantes son seleccionados por un comité ad hoc a su nivel de destreza en el idioma inglés, su experiencia en apoyo de enfermedades poco comunes, y su disposición a involucrarse en desarrollo de medicamentos y asuntos regulatorios a nivel europeo.
Una oportunidad para compartir, aprender y crear
Los programas de Escuela de Verano de EURORDIS de 2008 a 2009 brindaron una oportunidad para que los representantes de pacientes involucrados en desarrollo de medicamentos y pruebas clínicas conocieran e interactuaran con reguladores y asociados académicos para un intercambio en profundidad de información y experiencia. También se les brindó la oportunidad de tener una noción general del proceso de desarrollo de medicamentos y procedimientos regulatorios en la Unión Europea. Durante estas sesiones hubo una mezcla de reuniones formales animadas por los oradores de la Agencia Europea de Medicamentos y los miembros de los comités científicos de la AEM y socios académicos, así como discusiones en grupos pequeños con el propósito de optimizar el intercambio de información e ideas. Los temas fueron elegidos de tal manera que los defensores de los pacientes pudieran alcanzar el mismo nivel de conocimiento antes de una sesión de entrenamiento más exhaustiva en 2010 con un enfoque en Asuntos Regulatorios y Evaluación de Tecnologías Sanitarias.

Foto de grupo

Deportistas por una causa,reto solidario por las MPS

Otro nuevo reto solidario por MPS,esta vez a través de Deportistas por una causa que se suman a ayudar a Ana Caudia,una niña de Marbella de nuestra asociación que padece el sindrome de Sanfilippo (mpsIII).
Gracias a todo este equipo de deportistas por sumarse a la causa de MPS España y a la familia de Ana Claudia por estar a nuestro lado sumando esfuerzos.

Con este proyecto solidario, los deportistas de Marbella queremos apoyar a través de nuestro esfuerzo y dedicación a una niña del municipio, Ana Claudia, que padece Mucopolisacaridosis. Es la única joven de la provincia de Málaga con esta enfermedad. Por ello, esta iniciativa pretende recaudar fondos para apoyar a la entidad, MPS Andalucía, la cual necesita ingresos para seguir avanzando en su cura y en la de todos aquellos niños/as afectados por la Mucopolisacaridosis y sus síndromes. 
Desafortunadamente, en estas patologías de baja prevalencia consideradas como “raras”, no se invierte el dinero necesario en investigación para mejorar la calidad de vida de estas personas, en nuestro caso niños.


En la web podeis encontrar toda la información de este reto solidario

http://www.deportistasporunacausa.com/causa.html

Proyecto BURQOL-RD

A todas las familias de MPS os pedimos la colaboración para el proyecto   BURQOL-RD ,un  proyecto a nivel europeo para  mejorar la atención y ampliar la esperanza de vida y calidad de Vida Relacionada con la Salud en las enfermedades raras.
Dada la naturaleza y los objetivos del proyecto BURQOL-RD, está claro que un beneficiario fundamental de los resultados de este proyecto serán las familias y los cuidadores de las personas afectadas por el ER, un grupo que suele pasarse por alto cuando se consideran estas enfermedades devastadoras.
Algunas familias de MPS-SL, participamos en la encuesta, pero aun somos pocos…
Desde MPS España creemos que valdría la pena intentar obtener más respuestas y así dar más peso a la información sobre la carga socio-económica de nuestros pacientes y de sus cuidadores en España.
“Solamente de las pocas respuestas que obtuvimos, pudimos observar una gran diferencia en costes entre MPS y el resto de las enfermedades.”

Si queremos que nos tengan en cuenta,tenemos que participar y hacernos visibles...nadie lo hará por nosotros.

Los enlaces de las encuestas se encuentran en la siguiente página: burqol-rd.eu/es.html, donde sólo hay que seleccionar la enfermedad y la edad del paciente para entrar a la encuesta.
Los enlaces directos de las encuestas son los siguientes:
Paciente adulto:
 http://intranetburqolrd.proyectran.com/encuestas/index.php?sid=56137&lang=es
Paciente menor de 18 años:
http://intranetburqolrd.proyectran.com/encuestas/index.php?sid=98663&lang=es

Las encuestas seguirán activas hasta el 17 de junio.

Sólo os llevará unos pocos minutos.

Gracias por vuestra colaboración.