Reconocimientos de Interés Sanitario para el VIII Congreso MPS España

El Ministerio de Sanidad nos ha concedido el reconocimiento de interés sanitario para el próximo congreso MPS España que se celebrará en Madrid el 5 de octubre.Este año destacamos la novedad de que a partir de ahora la denominación de nuestro congreso será "Congreso Internacional Científico-familiar ",algo que desde hace tiempo nos habían propuesto algunas entidades y profesionales debido a la participación que tenemos de expertos  internacionales en estas patologías, y que convierten este evento en una cita de interés no sólo a nivel nacional.
A finales de agosto se enviarán a las familias y socios de la entidad toda la información detallada sobre este evento.

Ris ministerio sanidad

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MPS forma parte de Ecom

Desde hace unos días MPS  forma parte de las entidades federadas a ECOM.
Ecom aglutina más de 175 entidades, que están repartidas por todo el territorio español, aunque se concentran mayoritariamente en Catalunya.
Se trata de entidades de personas con discapacidad física en general y de patologías que pueden provocar movilidad reducida. Algunas de ellas desarrollan tareas de asesoramiento a sus asociados y otras son prestadoras de diferentes servicios para la atención a las personas con discapacidad física, como atención médica, atención psicológica, asistencia a domicilio, transporte, formación y orientación laboral…

 Flashmob para celebrar el 40 aniversario de Ecom

EURORDIS summer school 2012 in Barcelona

El presidente de MPS España,Jordi Cruz ha sido uno de los dos españoles que  han participado en en summer school organizado por EURORDIS  el pasdo mes de junio en Barcelona.
Desde sus comienzos, la Escuela de Verano EURORDIS ha colaborado estrechamente con la Fundación Dr. Robert liderada por el profesor Josep Torrent i Farnell y su equipo. Cada año, la Escuela de Verano se lleva a cabo en el Hospital Sant Pau en Barcelona, España y ha recibido más de 70 participantes de 22 países representando más de 35 enfermedades poco comunes incluyendo el mal de Addison, Behcet, el mal de Cushings, Epidermolisis bullosa, Ehlers-Danlos, Fragile X, hemofilia, hipoparatiroidismo,ictiosis,enfermedades lisosomales, síndrome de Marfan, distrofia muscular, mieloma múltiple, Prader Willi y Thalassaemia.
Los participantes son seleccionados por un comité ad hoc a su nivel de destreza en el idioma inglés, su experiencia en apoyo de enfermedades poco comunes, y su disposición a involucrarse en desarrollo de medicamentos y asuntos regulatorios a nivel europeo.
Una oportunidad para compartir, aprender y crear
Los programas de Escuela de Verano de EURORDIS de 2008 a 2009 brindaron una oportunidad para que los representantes de pacientes involucrados en desarrollo de medicamentos y pruebas clínicas conocieran e interactuaran con reguladores y asociados académicos para un intercambio en profundidad de información y experiencia. También se les brindó la oportunidad de tener una noción general del proceso de desarrollo de medicamentos y procedimientos regulatorios en la Unión Europea. Durante estas sesiones hubo una mezcla de reuniones formales animadas por los oradores de la Agencia Europea de Medicamentos y los miembros de los comités científicos de la AEM y socios académicos, así como discusiones en grupos pequeños con el propósito de optimizar el intercambio de información e ideas. Los temas fueron elegidos de tal manera que los defensores de los pacientes pudieran alcanzar el mismo nivel de conocimiento antes de una sesión de entrenamiento más exhaustiva en 2010 con un enfoque en Asuntos Regulatorios y Evaluación de Tecnologías Sanitarias.

Foto de grupo

Deportistas por una causa,reto solidario por las MPS

Otro nuevo reto solidario por MPS,esta vez a través de Deportistas por una causa que se suman a ayudar a Ana Caudia,una niña de Marbella de nuestra asociación que padece el sindrome de Sanfilippo (mpsIII).
Gracias a todo este equipo de deportistas por sumarse a la causa de MPS España y a la familia de Ana Claudia por estar a nuestro lado sumando esfuerzos.

Con este proyecto solidario, los deportistas de Marbella queremos apoyar a través de nuestro esfuerzo y dedicación a una niña del municipio, Ana Claudia, que padece Mucopolisacaridosis. Es la única joven de la provincia de Málaga con esta enfermedad. Por ello, esta iniciativa pretende recaudar fondos para apoyar a la entidad, MPS Andalucía, la cual necesita ingresos para seguir avanzando en su cura y en la de todos aquellos niños/as afectados por la Mucopolisacaridosis y sus síndromes. 
Desafortunadamente, en estas patologías de baja prevalencia consideradas como “raras”, no se invierte el dinero necesario en investigación para mejorar la calidad de vida de estas personas, en nuestro caso niños.


En la web podeis encontrar toda la información de este reto solidario

http://www.deportistasporunacausa.com/causa.html

Proyecto BURQOL-RD

A todas las familias de MPS os pedimos la colaboración para el proyecto   BURQOL-RD ,un  proyecto a nivel europeo para  mejorar la atención y ampliar la esperanza de vida y calidad de Vida Relacionada con la Salud en las enfermedades raras.
Dada la naturaleza y los objetivos del proyecto BURQOL-RD, está claro que un beneficiario fundamental de los resultados de este proyecto serán las familias y los cuidadores de las personas afectadas por el ER, un grupo que suele pasarse por alto cuando se consideran estas enfermedades devastadoras.
Algunas familias de MPS-SL, participamos en la encuesta, pero aun somos pocos…
Desde MPS España creemos que valdría la pena intentar obtener más respuestas y así dar más peso a la información sobre la carga socio-económica de nuestros pacientes y de sus cuidadores en España.
“Solamente de las pocas respuestas que obtuvimos, pudimos observar una gran diferencia en costes entre MPS y el resto de las enfermedades.”

Si queremos que nos tengan en cuenta,tenemos que participar y hacernos visibles...nadie lo hará por nosotros.

Los enlaces de las encuestas se encuentran en la siguiente página: burqol-rd.eu/es.html, donde sólo hay que seleccionar la enfermedad y la edad del paciente para entrar a la encuesta.
Los enlaces directos de las encuestas son los siguientes:
Paciente adulto:
 http://intranetburqolrd.proyectran.com/encuestas/index.php?sid=56137&lang=es
Paciente menor de 18 años:
http://intranetburqolrd.proyectran.com/encuestas/index.php?sid=98663&lang=es

Las encuestas seguirán activas hasta el 17 de junio.

Sólo os llevará unos pocos minutos.

Gracias por vuestra colaboración.

Concierto benéfico

El próximo 15 de junio se celebrará en Sant Joan de la Abadesses,un concierto a beneficio de MPS España en Sant Joan de la Abadesses (Girona).
El concierto es la presentación del cd "vivències i records" de la compositora de sardanas Maria Teresa Monclús,abuela de Domènec Palomera,afectado de Sly (mps VII).
Gracias a la familia de Domènec por esta iniciativa,esperamos que sea todo un éxito.

Video sobre terapia génica

En la web de laboratorios Esteve ya está disponible un vídeo realizado con la colaboración de la Dra Fàtima Bosch y MPS España,dónde se explica el proyecto de terapia génica que se está desarrollando en el síndrome de Sanfilippo.
Video terapia génica

Torneo de golf benéfico

El 7 de julio se celebrará en Marbella,un torneo de golf solidario a beneficio de la asociación MPS España.
Esperamos que sea un éxito.Gracias a colaboradores de este acto y en especial a los papás de Ana Claudia (mps III).

Benefico mucopolisacaridosis

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Breve resumen del encuentro de familias de vallladolid

El pasado 12 de mayo se celebró como cada año en estas fechas,el encuentro de familias de nuestra asociación.Un espacio que pretende ser además de un lugar para compartir experiencias entre familias,un punto de reunión donde ofrecer novedades sobre la actualidad y la mejora de calidad de vida de estas enfermedades.

La séptima edición de esta jornada se inaguró con las palabras institucionales del Sr. Francisco Javier León de Riva,Alcalde de la ciudad de Valladolid.
A continuación el Dr. Ramón Cancho Candela  neuropediatra  especialista en estas patologías,del Hospital Universitario Rio Ortega de Valladolid ,realizó una ponencia sobre la actualidad de los tratamientos en las mps y un repaso de los ensayos clínicos que están en marcha en los diferentes síndromes.
Después de la pausa café,se reanudaron las conferencias con la intervención del Dr. Yerko Ivanovic,médico especialista en medicina física y rehabilitadora .Esta charla sorprendió mucho a todos los presentes ya que nos abre un nuevo camino todavía por explorar en el territorio de las mps.
El Dr. Yerko nos explicó como la acupuntura médica formaba parte del tratamiento multidisciplinar que aplicaba en su centro de rehabilitación y de los buenos resultados que había obtenido con enfermedades neurodegenerativas en algunos pacientes pediátricos  en los cuales había conseguido reducir las crisis y la hiperactividad.También en algunas enfermedades neuromusculares que trataba,había conseguido mitigar el dolor y reducir el uso de calmantes.Aunque no tiene experiencia en nuestras enfermedades,el Dr. Ivanovic tuvo la oportunidad de tratar a varios niños Sanfilippo en Guatemala y los resultados fueron prometedores.
Esto nos abre una puerta para iniciar un proyecto novedoso del que pronto tendremos más detalles.
La siguiente charla la realizó el Dr. Alfonso Sarriá,profesor de bioquimica de la universidad de Zaragoza.Una charla que tenía que ver con la nutrición pero enfocada desde el punto de un bioquímico.El dr.Sarriá ya nos comentó desde el principio que muchas de las cosas que nos iba a explicar nos sonaría a chino,pero que intentaría simplicar al máximo para que entendieramos la idea en sí.Sin duda,una clase de master de bioquímica y muy compleja de seguir ,aunque  al final todo empezó a cobrar sentido y consiguió llevarnos al terreno donde quería llegar.Reducir la glucosa para disminuir el ritmo de producción y la cantidad de glucosaminoglicanos (GaGs).Siempre es bueno tener gente que nos aporte ideas nuevas y en este sentido el Dr.Sarria nos hizo una proposición muy buena para realizar un posible estudio con ratones.
Como en todos los encuentros de familia,la parte más emotiva vino al final cuando los papás de Roberto (mps II),Maria (mpsIV) y Eva (mps IIIB) nos explicaron sus vivencias con la enfermedad.
Para poner el broche final,los niños de la guardería acompañados por los voluntarios subieron al escenario para hacernos un regalo muy especial a todos los presentes.
La jornada terminó con una comida familiar en el Hotel Juan de Austria,dónde estamos algunas familias alojadas.
Gracias a todas las familias que nos acompañasteis ese día,gracias a los doctores por aceptar nuestra invitación y gracias a los voluntarios,en especial a Maria Rosa la coordinadora incansable que desde hace un par de años está con nosotros.
En la próxima revista MPS tendreis un extenso resumen realizdo por J.M. Periz sobre este encuentro.

II Reunión de Enfermedades Minoritarias

El próximo 1 de junio se celebrará en Madrid la II Reunión de Enfermedades Minoritarias organizada por el FEMI (Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Fundación Española de Medicina Interna) y el SEMI (la Sociedad Española de Medicina Interna ).

MPS participa de forma activa a través de la conferencia "El papel de las asociaciones de pacientes en la promoción de la investigación de enfermedades raras" que será realizada por el presidente de la entidad Jordi Cruz.

PROGRAMA de la jornada