Concierto benéfico

El próximo 15 de junio se celebrará en Sant Joan de la Abadesses,un concierto a beneficio de MPS España en Sant Joan de la Abadesses (Girona).
El concierto es la presentación del cd "vivències i records" de la compositora de sardanas Maria Teresa Monclús,abuela de Domènec Palomera,afectado de Sly (mps VII).
Gracias a la familia de Domènec por esta iniciativa,esperamos que sea todo un éxito.

Video sobre terapia génica

En la web de laboratorios Esteve ya está disponible un vídeo realizado con la colaboración de la Dra Fàtima Bosch y MPS España,dónde se explica el proyecto de terapia génica que se está desarrollando en el síndrome de Sanfilippo.
Video terapia génica

Torneo de golf benéfico

El 7 de julio se celebrará en Marbella,un torneo de golf solidario a beneficio de la asociación MPS España.
Esperamos que sea un éxito.Gracias a colaboradores de este acto y en especial a los papás de Ana Claudia (mps III).

Benefico mucopolisacaridosis

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Breve resumen del encuentro de familias de vallladolid

El pasado 12 de mayo se celebró como cada año en estas fechas,el encuentro de familias de nuestra asociación.Un espacio que pretende ser además de un lugar para compartir experiencias entre familias,un punto de reunión donde ofrecer novedades sobre la actualidad y la mejora de calidad de vida de estas enfermedades.

La séptima edición de esta jornada se inaguró con las palabras institucionales del Sr. Francisco Javier León de Riva,Alcalde de la ciudad de Valladolid.
A continuación el Dr. Ramón Cancho Candela  neuropediatra  especialista en estas patologías,del Hospital Universitario Rio Ortega de Valladolid ,realizó una ponencia sobre la actualidad de los tratamientos en las mps y un repaso de los ensayos clínicos que están en marcha en los diferentes síndromes.
Después de la pausa café,se reanudaron las conferencias con la intervención del Dr. Yerko Ivanovic,médico especialista en medicina física y rehabilitadora .Esta charla sorprendió mucho a todos los presentes ya que nos abre un nuevo camino todavía por explorar en el territorio de las mps.
El Dr. Yerko nos explicó como la acupuntura médica formaba parte del tratamiento multidisciplinar que aplicaba en su centro de rehabilitación y de los buenos resultados que había obtenido con enfermedades neurodegenerativas en algunos pacientes pediátricos  en los cuales había conseguido reducir las crisis y la hiperactividad.También en algunas enfermedades neuromusculares que trataba,había conseguido mitigar el dolor y reducir el uso de calmantes.Aunque no tiene experiencia en nuestras enfermedades,el Dr. Ivanovic tuvo la oportunidad de tratar a varios niños Sanfilippo en Guatemala y los resultados fueron prometedores.
Esto nos abre una puerta para iniciar un proyecto novedoso del que pronto tendremos más detalles.
La siguiente charla la realizó el Dr. Alfonso Sarriá,profesor de bioquimica de la universidad de Zaragoza.Una charla que tenía que ver con la nutrición pero enfocada desde el punto de un bioquímico.El dr.Sarriá ya nos comentó desde el principio que muchas de las cosas que nos iba a explicar nos sonaría a chino,pero que intentaría simplicar al máximo para que entendieramos la idea en sí.Sin duda,una clase de master de bioquímica y muy compleja de seguir ,aunque  al final todo empezó a cobrar sentido y consiguió llevarnos al terreno donde quería llegar.Reducir la glucosa para disminuir el ritmo de producción y la cantidad de glucosaminoglicanos (GaGs).Siempre es bueno tener gente que nos aporte ideas nuevas y en este sentido el Dr.Sarria nos hizo una proposición muy buena para realizar un posible estudio con ratones.
Como en todos los encuentros de familia,la parte más emotiva vino al final cuando los papás de Roberto (mps II),Maria (mpsIV) y Eva (mps IIIB) nos explicaron sus vivencias con la enfermedad.
Para poner el broche final,los niños de la guardería acompañados por los voluntarios subieron al escenario para hacernos un regalo muy especial a todos los presentes.
La jornada terminó con una comida familiar en el Hotel Juan de Austria,dónde estamos algunas familias alojadas.
Gracias a todas las familias que nos acompañasteis ese día,gracias a los doctores por aceptar nuestra invitación y gracias a los voluntarios,en especial a Maria Rosa la coordinadora incansable que desde hace un par de años está con nosotros.
En la próxima revista MPS tendreis un extenso resumen realizdo por J.M. Periz sobre este encuentro.

II Reunión de Enfermedades Minoritarias

El próximo 1 de junio se celebrará en Madrid la II Reunión de Enfermedades Minoritarias organizada por el FEMI (Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Fundación Española de Medicina Interna) y el SEMI (la Sociedad Española de Medicina Interna ).

MPS participa de forma activa a través de la conferencia "El papel de las asociaciones de pacientes en la promoción de la investigación de enfermedades raras" que será realizada por el presidente de la entidad Jordi Cruz.

PROGRAMA de la jornada

7 días 7 Quebrantahuesos por MPS España

El ciclista hondureño afincado en Sabiñánigo Milton Ramos se ha propuesto hacer un reto solidario por nuestra causa.Se trata de hacer siete veces seguidas, una cada día durante siete días, la ruta internacional de montaña Quebrantahuesos (205km ).
Un reto a través del portal deportistas solidarios para recaudar fondos para nuestra asociación y ayudar a la atención fisioterapéutica y psicológica de los afectados.
Necesitamos la colaboración de todos y hacer difusión de este proyecto.Este reto se realizará durante la semana del 17 al 23 de junio.
Muchas microdonaciones pueden financiar grandes proyectos.Ayúdanos a conseguirlo.En el portal Deportistas solidarios tenéis toda la información de como hacer una donación on-line o a través de transferencia bancaria.
Muchas gracias al ciclista Milton Ramos y a la familia de Ibón (mps III) por esta iniciativa tan especial.
Esperemos que sea todo un éxito.

Jornada del Ciberer

El próximo 25 de mayo se celebrará en el Hospital Clínic de Barcelona,la 2ª Jornada del grupo de enfermedades minoritarias en adultos del Ciberer.Una jornada muy interesante donde se tratarán diferentes aspectos terápeuticos de este tipo de enfermedades.
La Dra Fàtima Bosch es una de las ponentes y realizará una charla  sobre la terapia génica aplicada a las mucopolisacaridosis.
La inscripción es GRATUITA, pero debido a cuestiones de aforo ES NECESARIO INSCRIBIRSE antes del 11 de mayo
Toda la información en el PROGRAMA.

Reunión con médicos chilenos

El pasado 20 de Abril,el presidente de MPS se reunió con un grupo de doctores chilenos especialistas en enfermedades lisosomales que asistieron al congreso MPS-Fabry celebrado en Madrid.Una oportunidad donde intercambiar experiencias y estrechar lazos de colaboración entre los dos países.
Los doctores estaban muy interesados en conocer la experiencia y la trayectoria de nuestra entidad  como referente para  buscar ayudas y crear diferentes asociaciones de estas enfermedades en su país.

En la foto Jordi Cruz con la Dra. Carmen Varas (Dermatóloga) ,la Dra.Griselda Gomez (Cardióloga) y
Dr. Daniel Opazo (representante de la industria farmacéutica de Chile)

VII encuentro de familias MPS

El próximo 12 de mayo se celebrará en la ciudad de Valladolid,el séptimo encuentro de familias MPS.
El encuentro,además de ser una jornada de trabajo dónde conocer de cerca la actualidad de éstas enfermedades,también se convierte en un punto de reunión  donde compartir  experiencias y estrechar lazos entre las familias afectadas por alguna mps .
Os esperamos a todos!!
Tríptico informativo

Noticias sobre Laboratorios Esteve

ESTEVE RECIBE LA CALIFICACIÓN DE `EXCELENTE´ POR SU I+D

16/03/2012
Concedida por Profarma, un sello oficial de calidad del Ministerio de Industria que fomenta la investigación en el sector farmacéutico
Un año más, y de forma ininterrumpida durante los 26 años de historia del Plan Profarma, ESTEVE ha obtenido la máxima calificación en reconocimiento a la calidad de sus actividades en el ámbito de la investigación, desarrollo e innovación (I+D+i).
Concretamente, ESTEVE está encuadrada en el Grupo A del Plan Profarma (2009-2012), que incluye a las farmacéuticas que son innovadoras y que tienen una actividad investigadora muy significativa con planta de producción o centro de I+D propio.Profarma es un programa conjunto del Ministerio de Industria, Energía y Turismo, del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y del Ministerio de Economía y Competitividad, cuyo objetivo es favorecer la modernización del sector y potenciar las actividades que aportan valor añadido, como la I+D, otorgando calificaciones de 'Aceptable', 'Buena', 'Muy Buena' o 'Excelente' en base a aspectos científicos,económicos e industriales.
Desde sus inicios en 1929, la innovación ha sido la razón de ser de ESTEVE y el motorde su crecimiento. Actualmente, cuenta con un portafolio de proyectos muy innovadores para aportar soluciones a necesidades médicas no cubiertas adecuadamente y de altoimpacto social, con un énfasis particular en la analgesia, donde destacan dos proyectos en fase clínica para tratar el dolor crónico moderado a severo y el dolor neuropático,respectivamente.
ESTEVE también apuesta por las colaboraciones en su estrategia de I+D. Es el caso de NEOGENIUS PHARMA, un consorcio con otras farmacéuticas, pymes tecnológicas y organismos públicos de investigación para desarrollar nuevos fármacos en artrosis.
También forma parte del programa de investigación HIVACAT para desarrollar una vacuna contra el SIDA, un consorcio público privado compuesto por el Hospital Clínic de Barcelona y el Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, la Fundación ‘La Caixa’ y los Departamentos de Salud e Innovación y Universidad y Empresa de la Generalitat de Catalunya.
Otro proyecto destacable se está desarrollando junto con el Centro de Biotecnología Animal y Terapia Génica (CBATEG) de la Universidad Autónoma de Barcelona para una enfermedad poco frecuente de efectos devastadores en niños.