Este fin de semana se ha celebrado la VII edición del Congreso científico-familiar MPS en la Universidad Autónoma de Bellaterra en Barcelona.
Una jornada llena de información actualizada sobre los últimos avances en el terreno de las mucopolisacaridosis ,y un punto de encuentro entre familias y profesionales donde compartir opiniones y conocimientos a través de las ponencias realizadas por los mejores especialistas en este tipo de enfermedades.
En la edición de este año podemos destacar que aparte de la calidad de los
ponentes,hemos contado con la presencia entre el público asistente ,de numerosos especialistas en el terreno de la medicina y la investigación que habitualmente colaboran con nuestra asociación.
Además ,este año también hemos contado con la presencia de una invitada de excepción como SAR la princesa de Asturias que muy amablemente ha demostrado su apoyo en nuestra causa.
Os invito a pasar por nuestro
Blog de los papás donde podréis encontrar todas las reseñas aparecidas en la prensa.
En este Congreso se han tratado diferentes aspectos de estas enfermedades,desde una actualización de los ensayos clínicos en curso,pasando por la aproximación de futuras terapias,hasta el manejo multidisciplinar para mejorar la calidad de vida de los afectados (cirugías ortopédica,otorrinolaringología y transtornos de la alimentación),algo muy importante que forma parte del día a día en manejo de estos pacientes.
Una novedad de este año ha sido sentar en una mesa redonda a las tres empresas farmacéuticas que desarrollan medicamentos huérfanos (Shire,Genzyme y Biomarin) para conocer su funcionamiento y su punto de vista de cara al paciente.
Como cada año la conferencia que más interés despertó ,por la dosis de esperanza que inyecta a las familias,es la terapia génica para Sanfilippo A que está desarrollando el equipo de la Dr. Fátima Bosch Esperamos que pronto podamos ver reflejado en un ensayo clínico con pacientes todo ese trabajo con cual MPS lleva colaborando desde hace años.
La guinda final fue la intervención improvisada de
la asociación tan amigos,que se dedican a terapias asistidas con animales y que nos hicieron una simpática demostración con perros adiestrados y varios niños.
En el próximo numero de nuestra revista MPS Magazine,se ofrecerá un amplio resumen de lo que ha dado de sí esta edición del Congreso médico-científico.
Desde MPS nos gustaría dar las gracias:
A todos los profesionales que han participado y nos han acompañado en esta jornada.
A Doña Letizia por su amabilidad con las familias afectadas de MPS y por su sensibilidad demostrada hacia este tipo de enfermedades.
A todas las autoridades que han presidido el acto inagural.
Y sobre todo a los protagonistas principales,todas las familias que formáis MPS España ,que nos acompañáis y que nos ayudáis cada día a mejorar y a hacer que todo esto sea posible.
