Jornada de presentación de resultados "taller de analisis de enfermedades raras"

Ayer se presentaron de forma oficial los resultados obtenidos del "tallers de analisis de casos de enfermedades raras" realizado a través de la Catedra de Recerca Qualitativa .Esta presentación se llevó a cabo en la sala de actos del edificio Ave Maria en la sede del  Departament de Salut de Barcelona,donde se  congregaron profesionales  y algunas entidades como la nuestra que han participado en este proyecto.
Los objetivos eran realizar unos estudios para identificar  la situación y las necesidades de personas afectadas por enfermedades raras,para conseguir de esta forma establecer los mecanismos adecuados para conseguir una asistencia socio-sanitaria de calidad.Para realizar estos estudios se crearon 5 grandes grupos de enfermedades que englobaran de una manera representativa a las ER.
MPS participó dentro del grupo de metabólicas,dónde varias familias con diferentes perfiles participaron el año pasado en una entrevista en grupo para identificar problemas relacionados con la atención socio-sanitaria.
Estos estudios forman parte de los realizados con la CAMM ,que es un órgano asesor del departamento de salud de Catalunya y trabaja desde hace unos años para integrar de una manera efectiva dentro del sistema sanitario catalán las enfermedades minoritarias como las nuestras.
A continuación os dejo un link de la Fundació Dr. Robert dónde hay publicado un resumen de éstos trabajos
Estudios realizados

Memoria de actividades 2010

Ya está disponible  la memoria de actividades MPS del año 2010,que será enviada a los socios junto con el nuevo ejemplar de la revista que saldrá después del encuentro de familias de mayo.
La memoria es un resumen de todas las actividades realizadas durante todo el año,que sirve para dar a conocer la labor desarrollada desde la entidad y que se convierte en un requisito esencial a la hora de pedir subvenciones, patrocinios o colaboraciones.
La podeis ver en el siguiente enlace:  MEMORIA 2010

VI encuentro de familias MPS

Ya tenemos el programa definitivo para el próximo encuentro de familias MPS que se celebrará el 14 de mayo en Valencia.Durante la semana se comenzarán a enviar por correo ordinario a  los socios de la entidad toda la información referente al acto junto con la hoja de inscripción.Esta vez la inscripción será únicamente para la asistencia a las charlas y para la comida del día 14 que será gratuita para todas las familias MPS. En la hoja también se adjuntará una relación de los  hoteles más cercanos que nos ofrecen  unos precios especiales.Esta vez las familias contratarán directamente el alojamiento en el hotel elegido.
En el siguiente enlace podéis visualizar y descargar el tríptico:
                                                  
                                           VI ENCUENTRO DE VALENCIA

Proyecto iniciativa Caja Navarra

Hace unos días nos comunicaron desde Caja Navarra que el proyecto para la autonomía personal de los niños afectados por mucopolisacaridosis presentado por MPS ,cumple todos los requisitos necesarios para formar parte de a la iniciativa "Tu eliges,tu decides" de la Banca Cívica.
Este proyecto ya está en disposición de ser elegido por los clientes de Caja Navarra durante el 2011 y visible en su pagina WEB

Actos para esta semana

El próximo 31 de marzo el presidente de MPS ,Jordi Cruz,dará una conferencia en la Universidad de Zaragoza a los alumnos de 5º y 6º curso de medicina.El objetivo es implicar y aproximar a los futuros médicos, a través de la experiencia  directa de nuestra entidad,en el conocimiento de las mucopolisacaridosis.
Este acto se realiza gracias  al convenio  de colaboración firmado entre MPS España y la FEETEG .
Y de Zaragoza  directos a Madrid para participar el día 1 de Abril  en una cita importante como es  el "Simposium de Enfermedades lisosomales" organizado por la farmacéutica Shire.Un encuentro donde se reúnen grandes  especialistas en la materia para actualizar la últimas novedades de éstas enfermedades.
Ya informaremos con más detalles sobre los temas tratados en este encuentro en próximas ediciones de la revista MPS.
Para terminar la semana,el sábado dia 2 el Centro Cultural extremeño de Vilanova del Camí ha organizado una cena  benéfica dónde se hará entrega de un cheque solidario para nuestra asociación.Desde aquí dar las gracias a esta entidad por este gesto y por solidaridad  demostrada con los afectados de MPS.

Jornada sobre inclusión social

El próximo viernes 25 de marzo MPS participará en una Jornada sobre inclusión y cohesión social que se celebrará en la ciudad de Igualada.
La exclusión social es un fenómeno que comporta que las desigualdades sociales puedan afectar a las personas en diferentes ambitos:laboral,económico,formativo,socio-sanitario,etc..
En nuestro caso ,como el de todas las asociaciones que trabajan dentro de la discapacidad y la salud,esta desigualdad de oportunidades se pone de manifiesto de forma más evidente en el terreno socio-sanitario.Este es uno de los muchos frentes abiertos y una lucha constante de las asociaciones de pacientes.
La intervención será a cargo de Mercè López,secretaria de MPS ,madre afectada y gran conocedora de todos los aspectos que rodean a las mucopolisacaridosis.
Este es el Link del programa

Premios Super-inocente

Hace unos días que comunicaron a nuestra entidad que el proyecto enviado a los premios Super -inocente organizados por la Fundación Inocente había quedado finalista para participar en la votación final.
Un premio abierto a proyectos sociales de organizaciones  que cumplieran una serie de requisitos,uno de los cuales era tener a un famoso que apoyase su causa.
Nuestro socio de honor Pepe Domingo Castaño se prestó muy amablemente a brindarnos su apoyo.
Este es el vídeo que promociona nuestro proyecto.

A partir de hoy se puede votar a través del Facebook.
El candidato más votado será el ganador de un premio de 30.000€ para financiar el proyecto.
Necesitamos la colaboración de todos para conseguirlo,así que os animamos a todos a votar por nuestra causa,por nuestros niños.
El periodo de votación ha comenzado hoy.
Para votar debéis hacerlo a través de una cuenta Facebook en este LINK
Se puede votar una vez cada día,así que adelante.

Asamblea general de socios 2011

El sábado 12 se celebró en Igualdad la Asamblea General de socios MPS España de 2011.
Esta vez  con la presencia de la contable que gestiona las cuentas de la entidad para  explicar el balance de situación y las cuentas de explotación de 2010,así como resolver cualquier duda de los presentes.
En la reunión se procedió a la lectura y aprobación del acta del 2010 y a la de la última reunión de la  Junta directiva.
También se discutieron ciertos temas de actualidad sobre las mps, futuros proyectos  y  estrategias a seguir para el buen funcionamiento de la  asociación,además de ruegos y preguntas por parte de la veintena de asistentes.

Acto en el senado por las ER

El pasado 3 de marzo MPS asistió al acto del día internacional de las Enfermedades Raras celebrado en el senado y presidido por la princesa de Asturias.
Un acto para reivindicar la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades minoritarias ,donde se concedieron también  los premios Feder 2011 a personas o entidades que trabajan para mejorar la calidad de vida de los afectados.

Más info:
Feder   ABC

Fisioterapia y rehabilitación

Dentro de las conferencias ofrecidas en el congreso de Sevilla sobre MH y ER,nos gustaría destacar la ponencia magistral que realizó el Dr. Yerko Ivanovic,sobre ayuda en fisioterapia a pacientes con enfermedades raras.
El Dr. Ivanovic trabaja como rehabilitador en el Centro de Referencia Estatal de  Enfermedades (CREER) realizando una labor divulgativa y como médico de referencia de múltiples asociaciones en el área de Rehabilitación con conferencias por toda España.
Sin duda un profesional interesante que no hay que perder de vista y que esperamos que también pueda colaborar de algún modo con nuestra asociación.
Os dejo un enlace del  CREER con un artículo del Dr. Yerko
Esta es su web personal,también en ella encontrareis algunos enlaces a sus blogs.