"Alex va al hospital"

Nota de prensa,26 de febrero 2013 La asociación de pacientes con Mucopolisacaridosis,MPS España, con la colaboración de Shire, ha desarrollado el cómic “Álex va al Hospital”, dirigido a niños que padecen Síndrome de Hunter, una enfermedad minoritaria y poco conocida con diferentes manifestaciones, que obliga a los pacientes a acudirperiódicamente al hospital. La finalidad de este proyecto radica en explicar...

MPS España presenta la campaña Vidasmps

Para ayudar a la detección y diagnóstico precoz de los Síndromes MPS. La Federación de Mucopolisacaridosis (MPS) España presenta la campaña Vidasmps, cuyo eje principal gira en torno a la plataforma web www.vidasmps.com, en el marco del VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebra estos días en Sevilla.Con el fin de eliminar las barreras que impiden un correcto diagnóstico y crear un punto de encuentro donde informar sobre estas patologías desconocidas incluso entre los propios...

Explicación del sindrome de Sanfilippo

Desde MPS España estamos preparando unos power point explicativos para entender mejor que son las mucopolisacaridosis .Por ahora ya tenemos el primero disponible,una explicación del sindrome de Sanfilippo realizada por la doctora Mercè Pinera,neuropediatra del H.Sant Joan de Dèu y asesora médica de nuestra asociación.Pronto tendremos el resto disponibles. Esperamos que sea de utilidad para las familias...

Vídeo MPS

Ya tenemos el montaje final del vídeo que se presentó en el Congreso MPS 2013 en Madrid.Se trata de un mini-reportaje dónde se  resume  la esencia de la asociación MPS ,una asociación formada por familias  que luchan unidas por conseguir un objetivo común .Una pequeña muestra de  quienes  somos y de lo que llevamos haciendo desde hace años, Esperamos que os guste...