Deportistas por una causa,reto solidario por las MPS

Otro nuevo reto solidario por MPS,esta vez a través de Deportistas por una causa que se suman a ayudar a Ana Caudia,una niña de Marbella de nuestra asociación que padece el sindrome de Sanfilippo (mpsIII).
Gracias a todo este equipo de deportistas por sumarse a la causa de MPS España y a la familia de Ana Claudia por estar a nuestro lado sumando esfuerzos.

Con este proyecto solidario, los deportistas de Marbella queremos apoyar a través de nuestro esfuerzo y dedicación a una niña del municipio, Ana Claudia, que padece Mucopolisacaridosis. Es la única joven de la provincia de Málaga con esta enfermedad. Por ello, esta iniciativa pretende recaudar fondos para apoyar a la entidad, MPS Andalucía, la cual necesita ingresos para seguir avanzando en su cura y en la de todos aquellos niños/as afectados por la Mucopolisacaridosis y sus síndromes. 
Desafortunadamente, en estas patologías de baja prevalencia consideradas como “raras”, no se invierte el dinero necesario en investigación para mejorar la calidad de vida de estas personas, en nuestro caso niños.


En la web podeis encontrar toda la información de este reto solidario

http://www.deportistasporunacausa.com/causa.html

Proyecto BURQOL-RD

A todas las familias de MPS os pedimos la colaboración para el proyecto   BURQOL-RD ,un  proyecto a nivel europeo para  mejorar la atención y ampliar la esperanza de vida y calidad de Vida Relacionada con la Salud en las enfermedades raras.
Dada la naturaleza y los objetivos del proyecto BURQOL-RD, está claro que un beneficiario fundamental de los resultados de este proyecto serán las familias y los cuidadores de las personas afectadas por el ER, un grupo que suele pasarse por alto cuando se consideran estas enfermedades devastadoras.
Algunas familias de MPS-SL, participamos en la encuesta, pero aun somos pocos…
Desde MPS España creemos que valdría la pena intentar obtener más respuestas y así dar más peso a la información sobre la carga socio-económica de nuestros pacientes y de sus cuidadores en España.
“Solamente de las pocas respuestas que obtuvimos, pudimos observar una gran diferencia en costes entre MPS y el resto de las enfermedades.”

Si queremos que nos tengan en cuenta,tenemos que participar y hacernos visibles...nadie lo hará por nosotros.

Los enlaces de las encuestas se encuentran en la siguiente página: burqol-rd.eu/es.html, donde sólo hay que seleccionar la enfermedad y la edad del paciente para entrar a la encuesta.
Los enlaces directos de las encuestas son los siguientes:
Paciente adulto:
 http://intranetburqolrd.proyectran.com/encuestas/index.php?sid=56137&lang=es
Paciente menor de 18 años:
http://intranetburqolrd.proyectran.com/encuestas/index.php?sid=98663&lang=es

Las encuestas seguirán activas hasta el 17 de junio.

Sólo os llevará unos pocos minutos.

Gracias por vuestra colaboración.

Concierto benéfico

El próximo 15 de junio se celebrará en Sant Joan de la Abadesses,un concierto a beneficio de MPS España en Sant Joan de la Abadesses (Girona).
El concierto es la presentación del cd "vivències i records" de la compositora de sardanas Maria Teresa Monclús,abuela de Domènec Palomera,afectado de Sly (mps VII).
Gracias a la familia de Domènec por esta iniciativa,esperamos que sea todo un éxito.