El pasado jueves 10 de noviembre asistimos a la II Jornada de enfermedades raras en Cataluña que organizaba la
FCMPF (Federació catalana de malalties poc freqüents) en el auditorio de la "casa del mar" de Barcelona.
La jornada se abrió con la intervención del Dr. Miquel Vilardell (catedrático de medicina interna de la UAB y jefe del servicio de medicina interna del hospital Vall d'Hebron) que con sus palabras de bienvenida positivas y alentadoras, hizo una apuesta clara de futuro para las E.R y un reconocimiento a todos los profesionales por el trabajo realizado en los últimos años en este terreno.
A continuación tomó la palabra el Dr. J.M. Argimon (Gerent de Serveis asistenciales del Catsalut) que realizó un repaso de los diferentes aspectos y necesidades de los afectados por enfermedades raras según el trabajo de evaluación realizado a través de la Fundació Dr. Robert y la CAMM ,y de los mecanismos que desde el Catsalut se estaban poniendo en marcha como el registro de pacientes ,las bases de datos,actividades formativas para profesionales,mapa de expertos,etc...
La siguiente participante fue la Sra Glòria Renom (diputada del grupo parlamentario de CIU.Comisión de salut i comisión de bienestar,familia e inmigració).La Sra Renom explicó sus experiencias con las asociaciones de pacientes y su implicación con este tipo de enfermedades.Destacó las necesidades de los afectados desde otros puntos de vista como la educación o la integración en ámbito laboral .También destacó la necesidad de una visión global ,más humana ,desde un punto de visión transversal para conseguir legislar "a medida",como ejemplo habló de la reciente ley para prestaciones a los padres de niños que necesiten largas estancias hopitalarias,impulsada desde su grupo parlamentario.
El Dr. Josep Torrent (Director de la Fundación Dr. Robert. Miembro del comite de medicamentos huérfanos de la EMEA) fue el siguiente en tomar la palabra. realizó una charla sobre el complejo mundo de los medicamentos huerfanos y las estrategias a desarrollar entre todos los paises europeos.Al final ,con su enfasis caracteristico, el Dr. Torrent hizo especial hincapié a todos los presentes sobre la lucha de las asociaciones y la necesidad de estar juntas y unidas para avanzar,consolidar e impulsar las políticas de equidad al acceso de los medicamentos huerfanos.
Para finalizar la jornada intervinieron el Dr. Jordi Perez (responsable de la unidad de enfermedades minoritarias del Hospital Vall d'Hebron) y la Dra Isabel Quiles (psicologa clínica de a unidad de enfermedades minoritarias del Hospital Vall d'Hebron) Ambos presentaron el funcionamiento de esta unidad,además de las conclusiones y los datos del trabajo realizado durante el primer año con 72 pacientes diagnosticados de diferentes patologías.
Al finalizar las charlas se abrió un turno de preguntas para todos los asistentes.
Para clausurar el acto intervino la Sra Ana Quintero,presidenta de la FCMPF que agradeció a todos los participantes la asistencia a este acto.
Gracias a la FCMPF por invitarnos a este acto.
