MPS finalista de los premios farmaindustria 2011

La Asociación Española de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados MPS España ha sido de nuevo elegida como una de las finalistas por el Jurado de los Premios 2011 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente.Los premios Farmaindustria son un reconocimiento a la enorme labor social realizada por centenares de asociaciones de pacientes,fundaciones, industrias y organizaciones no gubernamentales,profesionales...

Luchar por un tratamiento

Una historia que por desgracia se repite en demasiadas ocasiones y uno de los objetivos en la lucha de la asociación MPS ,que todos los pacientes tengan acceso a tratamiento en igualdad de condiciones independientemente de la Comunidad autónoma donde residan.Esta noticia se publicó en el Heraldo de Aragón hace unos días. Los padres del chico con síndrome Hunter urgen que se le de el tratamiento. Aquí se puede escuchar...

Video resumen del VII congreso MPS España

Este vídeo es un resumen del VII congreso de nuestra asociación celebrado en Barcelona. Son pequeños momentos que reflejan las vivencias y experiencias que pudimos compartir en esta última edición. Como siempre los principales protagonistas son nuestros niños,esos pequeños heroes que nos motivan y nos dan las fuerzas necesarias para continuar juntos en esta lucha. Esperamos que os gust...

II Jornada de enfermedades raras en Cataluña

El pasado jueves 10 de noviembre asistimos a la II Jornada de enfermedades raras en Cataluña que organizaba la FCMPF (Federació catalana de malalties poc freqüents) en el auditorio de la "casa del mar" de Barcelona. La jornada se abrió con la intervención del Dr. Miquel Vilardell (catedrático de medicina interna de la UAB y jefe del  servicio de medicina interna del hospital Vall d'Hebron) que con sus...