27 de septiembre de 2011

VI Congreso de la Sociedad Española De Terapia Génica y Celular

La semana pasada se celebró la VI Congreso de la Sociedad Española de Terapia Génica y celular en la ciudad de Zaragoza. MPS estuvo presente en la jornada del día 21,que merecía especial interés por la participación del Dr. Juan Carlos López,editor jefe de la prestigiosa revista Nature Medicine y uno de los grandes expertos a nivel mundial en terapia génica.A continuación os dejamos un pequeño resumen...

26 de septiembre de 2011

Analisis molecular de sindrome Sanfilippo C en España

En la edición de octubre de la revista medica Clinical Genetics  aparecerá  publicado el trabajo realizado por el Dr. Daniel Grinberg en colaboración con los doctores I.Canals, M .Pineda, V. Delgadillo, SC Elalaoui M.Szlago,I C Jaouad,A .Chabas,A .Sefiani,MJ Coll  y L. Vilageliu,sobre el análisis molecular del síndrome de San Filippo C en España. En el siguiente...

21 de septiembre de 2011

Becas MPS a la investigación.

Uno de los objetivos principales desde los inicios de MPS España es incentivar la investigación de estos síndromes a través de la concesión de becas. Desde el año 2004 se han podido financiar de forma total o parcial más de 20 proyectos,supervisados y aprobados por el equipo médico que colabora con la entidad ,en los cuales se han destinado casi  300.000€ . A través de la  captación de fondos mediante diferentes...

19 de septiembre de 2011

Reconocimientos de Interés Sanitario para el VII Congreso MPS España

La séptima edición del Congreso Médico-científico de la asociación MPS España que se celebrará el próximo 1 de octubre,ha sido reconocida de interés sanitario por el Ministerio de Sanidad de Español y por el Departament de Salut de  Generalitat de Catalunya. Sin duda, un gran reconocimiento que avala la trayectoria seguida por MPS durante muchos años de esfuerzo y trabajo constante en el terreno de las mucopolisacaridosis...

12 de septiembre de 2011

El papel de las asociaciones de padres en las enfermedades raras

Un video realizado por la unidad de enfermedades metábolicas del Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona,dónde Jordi Cruz,presidente de MPS España habla sobre el papel tan importante que desempeñan las asociaciones de pacientes en este tipo de enfermedades minoritarias...

4 de septiembre de 2011

Encuentro con socios de MPS Austria

El día 6 de agosto tuvimos una reunión con la familia de Austria que estuvieron de gira por Europa en bicicleta. “Luchando por MPS”. Lukas es un chico deportista que ha querido ofrecer esta gira por Europa en bicicleta solidariamente, acompañado de sus padres. Estuvieron en Blanes (Girona) de paso y allí nos vimos con ellos. Conocieron a Sofía y la MPS España , su funcionamiento y que es lo que hacemos en nuestro...

2 de septiembre de 2011

Novedades Synageva biopharma

Synageva biopharma es una compañia farmacéutica  ubicada en Massachussetts ,dedicada a la investigación de tratamientos para enfermedades raras. Los laboratorios Synageva han sintetizado y desarrollado la enzima para el tratamiento del Sanfilippo B. Por ahora,el programa SBC-103  se encuentra en la fase preclínica. Esperemos que los estudios sean prometedores y que pronto podamos tener opciones terapéuticas para...