V Congreso MHER

El 17 y 18 de febrero MPS España estuvo presente en el V congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras organizado por El Real Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y Feder.
Bajo el título "uniendo esfuerzos frente a la enfermedades raras",se abordaron diferentes aspectos relacionados con éstas enfermedades como los  planes de desarrollo,los Centros de Referencia, las desigualdades existentes en la asistencia sanitaria  hasta un tema que tan complejo y preocupante como es  la accesibilidad de los pacientes a los medicamentos huérfanos.
En el siguiente ENLACE se pueden ver las todas las  intervenciones realizadas en el congreso.
Este vídeo es  la intervención del  Dr.Josep Torrent,director de la Fundació Dr. Robert   y el Dr. Segundo Mariz ,miembro del comité de MH de la EMEA (Agencia europea del medicamento).Unas ponencias muy recomendadas para tener una visión global sobre la complejidad que plantean los medicamentos huérfanos.

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Jornada "Investigar es avanzar" en Zaragoza

Bajo el lema "Investigar es avanzar",el dia 28 de febrero ,día internacional de las Enfermedades Raras,se celebrará  en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza ,una interesante jornada médico-científica  para poner al día los últimos avances llevados a cabo en algunas de éstas enfermedades.
MPS estará presente en esta jornada ,donde también participará como invitado el presidente de la asociación Jordi Cruz,con una ponencia sobre el papel tan importante que juegan las asociaciones de pacientes para promocionar la investigación.
En el siguiente link del colegio de médicos de Zaragoza,está el programa completo.
PROGRAMA

Nuevo socio de honor MPS España

Desde ahora contamos con un nuevo socio de honor en nuestra entidad.Se trata Pepe Domingo Castaño,un conocido periodista  deportivo con una amplia carrera en radio y televisión,que quizás muchos recuerden por estar al frente durante muchos años del  "carrusel deportivo" de la Cadena Ser.
Ayer dia 22 se celebró una recepción en el Hotel Eurostar Madrid tower ,donde asistieron algunas familias MPS de esta ciudad y se le hizo entrega del diploma acreditativo como socio honorífico de MPS ESPAÑA.
Pepe Domingo se ha brindado a ofrecernos todo su apoyo y colaboración ,ya que es tío -abuelo de Ibón, un niño afectado de Sanfilippo A,que desde hace unos meses junto con su familia forman parte de nuestra asociación.
Muchas gracias a Pepe por su gesto y a todas las familias de Madrid por su colaboración.

Dia internacional de las Enfermedades Raras

El próximo 28 de febrero se celebra el III  día internacional de las enfermedades raras.
Es un dia para reivindicar y hacer visible al conjunto de las sociedad,que somos miles de personas las que padecemos este grave problemas de salud,y que tenemos el mismo derecho a recibir  una atención socio-sanitaria en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos.
El concepto de enfermedad "rara" no significa que estemos delante de  algo desconocido y extraño .Los afectados debemos dejar bien claro que no somos  "bichos raros" ,ni tenemos "tentáculos",ni "antenas" ni nada parecido,sino que somos"casos raros" porque sufrimos  unas enfermedades de muy  poca prevalencia y que no interesamos a las grandes compañías farmaceuticas porque no somos  nada rentables.
Cualquier persona que sufre una enfermedad grave,necesita conseguir un tratamiento para mejorar su calidad de vida ,nosotros también....No pedimos más ni menos,sino exactamente lo mismo...
Por eso es un día para demostrar a la sociedad,y en especial a los políticos que tenemos derecho a luchar y reivindicar la igualdad de oportunidades para todos.
Para los pacientes,padres y familiares que sufrimos los efectos devastadores de éstos síndromes,el día de las enfermedades raras o minoritarias es cada uno de los 365 días del año,no hace falta tener una fecha para recordarlo...pero si que es muy importante que el resto de la sociedad se entere ese día de que estamos aquí y queremos exigir nuestros derechos...
Las asociaciones y los pacientes somos los protagonistas principales de esta historia...Nos tenemos que mover unidos  para hacer que la rueda gire...
Es un dia para "salir del armario" y dar la cara...si no lo hacemos nosotros ,nadie lo hará...
Desde FEDER se trabaja mucho para organizar actividades de todo tipo para impulsar las ER,por eso debemos dar respuesta y  apoyo a la labor que realizan por todas las  enfermedades...No debemos olvidar que MPS también forma parte de FEDER  y es nuestra obligación  demostrarlo...
Desde aquí os animamos a participar en los diferentes actos que se realizarán en distintas ciudades españolas.

VI encuentro de familias MPS

Aunque todavía faltan unos meses,ya se está trabajando en el programa del próximo encuentro de familias MPS.
Está vez el lugar elegido será la ciudad de Valencia,donde la Fundación ONCE nos ha cedido de manera gratuita el auditorio de su sede en el centro de ésta ciudad.
La fecha señalada para este evento será ,como en la anterior edición,el fin de semana del 15 de mayo para hacerla coincidir con un día significativo para nosotros como es  el día internacional de las mucopolisacaridosis.
Hace unos días,el presidente de nuestra asociación se desplazó a Valencia para visitar el auditorio de la ONCE y gestionar  algunos temas de "logistica" para ir perfilando el programa del evento.

Ley de dependencia

Una noticia  interesante  para los afectados....

APROBADOS LOS SERVICIOS Y LAS PRESTACIONES ECONÓMICAS QUE RECIBIRÁN LAS PERSONAS CON DEPENDENCIA MODERADA

Esta noticia se puede leer o descargar en el apartado de documentos

Nueva unidad de atención a enfermedades minoritarias

Desde el Hospital  Universitario Vall d' Hebron se ha puesto en marcha una unidad de enfermedades minoritarias formada por el Dr. Jordi Pérez,especialista en medicina y la Dra Isabel Quilez,psicóloga clínica.
MPS también ha participado junto a otras asociaciones de enfermedades minoritarias en este proyecto.
Hace unos meses nuestra entidad mantuvo una reunión con  estos doctores para explicar e informar sobre las necesidades de los pacientes y la importancia que supone crear unidades específicas de atención  en los hospitales.
Esta unidad está abierta  a todos los pacientes que padecen una enfermedad rara del tipo que sea.
En el caso de pacientes sin diagnóstico o con dudas sobre este,el Dr. Perez hará una valoración integral a partir de  la cual derivará a los especialistas que correspondan,incluido el servicio de psicología.
En el caso de pacientes con diagnóstico que son atendidas en la Vall d' Hebron o  en  cualquier otro hospital,esta unidad ofrece la posibilidad de participar en grupos de apoyo para pacientes,familiares y cuidadores  dirigidos por la Dra.Quilez .
Esperemos que esta Unidad sea útil para todos aquellos afectados,especialmente a los que necesiten atención  la soporte  psicológico ,algo muy demandado a la administración por la mayoría de asociaciones de pacientes.
Para más información ponerse en contacto con MPS.

Hospital Universitari Vall d'Hebron

Audiencia S.A.R. La Princesa Letizia con MPS España

El pasado lunes 31 de enero,Mps España fue recibida en audiencia  por S.A.R.  la princesa Letizia en el Palacio de la Zarzuela.Una recepción para dar a conocer la entidad,nuestras enfermedades y presentar alguno de nuestros proyectos futuros.
La representación  estuvo formada por cinco familias de los síndromes de Hurler,Hunter,Sanfilippo,Morquio y Maroteaux-Lamy,acompañados por la Dra. Mercè Pineda,la Dra. Fàtima Bosch y el Dr. Josep Torrent,grandes expertos y colaboradores de MPS,además de  nuestro colaborador habitual Josep Maria Planella que es quien junto con nuestra secretaria Mercedes López trabajó para conseguir que este acto fuera posible.
Durante la audiencia Doña Letizia se mostró muy amable con las familias, y especialmente atenta y cariñosa con los niños afectados.Además de dialogar con las familias sobre  el día a día de los niños,también puso de manifiesto su  interés por conocer más  sobre los aspectos  médicos  y el desarrollo de la  investigación en  éstas enfermedades.En este sentido,gracias al apoyo y a la ayuda de un  equipo de expertos médicos tan importante se consiguió dar una imagen muy seria y solida del proyecto que sustenta MPS.
S.A.R  la princesa Letizia ha demostrado ser una persona sensible y solidaria con las familias de afectadas y desde ahora nos brinda su apoyo para continuar con  la labor que desde hace años venimos desarrollando.
Desde MPS le damos las gracias por recibirnos en la Zarzuela, por su amabilidad y por este gesto tan importante que ha tenido con nuestra entidad.
Conseguir apoyo institucional  es muy importante,aunque no es nada fácil.En este caso, no ha sido fruto del azar o la casualidad,sino que hay un trabajo detrás,sobre todo de insistencia .Un trabajo  por parte de la secretaria de MPS,que durante mucho tiempo no se ha cansado de enviar escritos a la Casa Real solicitando audiencias ,y un trabajo por parte de J.Mª Planella de Nadark que ha colaborado en la gestión para hacer que este acto fuera  posible.Gracias a ellos también.