V Congreso MHER

El 17 y 18 de febrero MPS España estuvo presente en el V congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras organizado por El Real Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y Feder. Bajo el título "uniendo esfuerzos frente a la enfermedades raras",se abordaron diferentes aspectos relacionados con éstas enfermedades como los  planes de desarrollo,los Centros de Referencia, las desigualdades existentes en la asistencia sanitaria  hasta un tema que tan complejo y preocupante como es  la accesibilidad...

Jornada "Investigar es avanzar" en Zaragoza

Bajo el lema "Investigar es avanzar",el dia 28 de febrero ,día internacional de las Enfermedades Raras,se celebrará  en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza ,una interesante jornada médico-científica  para poner al día los últimos avances llevados a cabo en algunas de éstas enfermedades. MPS estará presente en esta jornada ,donde también participará como invitado el presidente de la asociación Jordi Cruz,con una ponencia sobre el papel tan importante que juegan las asociaciones de pacientes para promocionar la...

Nuevo socio de honor MPS España

Desde ahora contamos con un nuevo socio de honor en nuestra entidad.Se trata Pepe Domingo Castaño,un conocido periodista  deportivo con una amplia carrera en radio y televisión,que quizás muchos recuerden por estar al frente durante muchos años del  "carrusel deportivo" de la Cadena Ser. Ayer dia 22 se celebró una recepción en el Hotel Eurostar Madrid tower ,donde asistieron algunas familias MPS de esta ciudad...

Dia internacional de las Enfermedades Raras

El próximo 28 de febrero se celebra el III  día internacional de las enfermedades raras. Es un dia para reivindicar y hacer visible al conjunto de las sociedad,que somos miles de personas las que padecemos este grave problemas de salud,y que tenemos el mismo derecho a recibir  una atención socio-sanitaria en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos. El concepto de enfermedad "rara" no significa que estemos delante de  algo desconocido y extraño .Los afectados debemos dejar bien...

VI encuentro de familias MPS

Aunque todavía faltan unos meses,ya se está trabajando en el programa del próximo encuentro de familias MPS. Está vez el lugar elegido será la ciudad de Valencia,donde la Fundación ONCE nos ha cedido de manera gratuita el auditorio de su sede en el centro de ésta ciudad. La fecha señalada para este evento será ,como en la anterior edición,el fin de semana del 15 de mayo para hacerla coincidir con un día significativo...

Ley de dependencia

Una noticia  interesante  para los afectados.... APROBADOS LOS SERVICIOS Y LAS PRESTACIONES ECONÓMICAS QUE RECIBIRÁN LAS PERSONAS CON DEPENDENCIA MODERADA Esta noticia se puede leer o descargar en el apartado de documen...

Nueva unidad de atención a enfermedades minoritarias

Desde el Hospital  Universitario Vall d' Hebron se ha puesto en marcha una unidad de enfermedades minoritarias formada por el Dr. Jordi Pérez,especialista en medicina y la Dra Isabel Quilez,psicóloga clínica. MPS también ha participado junto a otras asociaciones de enfermedades minoritarias en este proyecto. Hace unos meses nuestra entidad mantuvo una reunión con  estos doctores para explicar e informar...

Audiencia S.A.R. La Princesa Letizia con MPS España

El pasado lunes 31 de enero,Mps España fue recibida en audiencia  por S.A.R.  la princesa Letizia en el Palacio de la Zarzuela.Una recepción para dar a conocer la entidad,nuestras enfermedades y presentar alguno de nuestros proyectos futuros. La representación  estuvo formada por cinco familias de los síndromes de Hurler,Hunter,Sanfilippo,Morquio y Maroteaux-Lamy,acompañados por la Dra. Mercè Pineda,la...