VIII Encuentro Nacional de Familias MPS

Queridas familias,Una vez más nos volvemos a encontrar en este VIII Encuentro Nacional de Familias MPS que celebramos esta vez en la ciudad de Sevilla coincidiendo con el “Día Mundial de las MPS”como ya sabéis que se celebra el 15 de Mayo.Es la primera vez que celebramos este Encuentro en Sevilla y que además tenemos el privilegio de contar con el apoyo del Real e Ilustre Colegio Oficial...

MPS premiada por la fundación Inocente,Inocente

Madrid, 4 de Abril.  La Fundación Inocente, Inocente ha hecho hoy entrega formal de más de 1 millón de euros recaudados en la pasada Gala Inocente a 68 proyectos destinados a mejorar la calidad de vida de niños en riesgo de pobreza y exclusión social cuya situación se ve agravada por tener discapacidad física o psíquica, padecer cáncer, enfermedades raras u otras enfermedades. Al acto, celebrado en el Espacio Fundación...

Explicación del síndrome de Hurler

Ya tenemos el vídeo explicativo sobre el síndrome de Hurler (mps I) realizado por la doctora Mercè Pineda,neuropediatra del H.Sant Joan de Dèu y asesora médica de nuestra asociación.Pronto tendremos el resto disponibles. Esperamos que sea de utilidad para las familias...