VIII Encuentro Nacional de Familias MPS

Queridas familias,
Una vez más nos volvemos a encontrar en este VIII Encuentro Nacional de Familias MPS que celebramos esta vez en la ciudad de Sevilla coincidiendo con el “Día Mundial de las MPS”como ya sabéis que se celebra el 15 de Mayo.
Es la primera vez que celebramos este Encuentro en Sevilla y que además tenemos el privilegio de contar con el apoyo del Real e Ilustre Colegio Oficial de farmacéuticos de Sevilla (RICOFSE) .
En este día tan especial para todos nosotros se nos brinda la oportunidad una vez más de poder compartir con todas las familias y los profesionales que nos acompañan un día de celebración, una jornada de ocio.
Aquí os presentamos la agenda del día que como siempre intentamos dar avance en los temas que más nos preocupan como por ejemplo la conferencia del Dr. González-Meneses, experto en Enfermedades Lisosomales y el Dr. Navas, experto internacional en Biología Celular.
Cabe destacar la presentación de la nueva página web “Vidas MPS” presentada por una familia MPS junto con las experiencias personales de algunas de nuestras familias MPS.
Estais todos invitados a la celebración del
“Día Mundial de las MPS”.
Hasta pronto

D. Jordi Cruz.
Presidente de MPS España.

VER TRIPTICO ENCUENTRO

MPS premiada por la fundación Inocente,Inocente

Madrid, 4 de Abril.

 La Fundación Inocente, Inocente ha hecho hoy entrega formal de más de 1 millón de euros recaudados en la pasada Gala Inocente a 68 proyectos destinados a mejorar la calidad de vida de niños en riesgo de pobreza y exclusión social cuya situación se ve agravada por tener discapacidad física o psíquica, padecer cáncer, enfermedades raras u otras enfermedades. Al acto, celebrado en el Espacio Fundación Telefónica, han asistido José Velasco, presidente de la Fundación Inocente, Inocente, los presentadores Juanma Iturriaga y Desirée Ndjambo, Marian Juste, directora de voluntariado corporativo de Fundación Telefónica; Consuelo Domínguez, responsable de patrocinio de Samsung; Antonia Prieto, productora ejecutiva de entretenimiento de TVE, así como los representantes de las entidades beneficiarias. Además algunos colaboradores y amigos de la Fundación como Lola González, Lara Dibildos, Paco Arrojo o Goyo González también prestaron su apoyo a este acto. Gracias a los donativos de miles de telespectadores realizados durante la Gala Inocente, Inocente y a los socios de la Fundación, se ha podido hacer realidad esta ayuda a más de 300.000 niños de toda España que están pasando dificultades socioeconómicas, agravadas por la crisis económica y en muchos casos por enfermedades o discapacidades de diversa índole.

MPS España ha sido una de las entidades premiadas en esta edición.Una dotación de 8.000 € para destinar a nuestro proyecto "Poliza MPS" para fisioterapia y atención psicológica de afectados y sus familias.

Muchas gracias a la Fundación Inocente Inocente.

Explicación del síndrome de Hurler

Ya tenemos el vídeo explicativo sobre el síndrome de Hurler (mps I) realizado por la doctora Mercè Pineda,neuropediatra del H.Sant Joan de Dèu y asesora médica de nuestra asociación.Pronto tendremos el resto disponibles.
Esperamos que sea de utilidad para las familias.