Reunión Rueda de Prensa del IRDiRC en Barcelona.

El día 24 de Enero tuve la oportunidad de estar presente en esta cita tan importante, para conocer cuál es la situación actual de los proyectos aprobados con Fondos Europeos por el IRDiRC, para las enfermedades raras.Como refleja la nota de prensa publicada en El Mundo.-La Unión Europea (UE) destinará 38 millones de euros hasta 2020 para financiar tres proyectos internacionales que pretenden definir con...

Curso on-line para profesionales

PEDIATRIA Y ENFERMEDADES RARAS¿ES DIFICIL DIAGNOSTICAR UNA MUCOPOLISACARIDOSIS?  Un curso on-line dirigido a los profesionales de pediatría y atención primaria cuyo objetivo es el reconocimiento y diagnostico precoz de las mucopolisacaridosis.Curso acreditado por la Agencia Lain Entralgo. El diploma está diseñado cumpliendo estrictamente las normas y los textos que se exigen por parte de la Agencia La evaluación permanecerá abierta durante todo el periodo que permanezca abierto el curso .Los diplomas se...

BioMarin Pharmaceutical adquiere Zacharon Pharmaceuticals

BioMarin Pharmaceutical Inc. anunció el pasado 7 de enero que ha adquirido Zacharon Pharmaceuticals, una compañía de biotecnología privada  de San Diego centrada en desarrollo de las pequeñas moléculas dirigidas a tratar enfermedades metabólicas. Los proyectos de Zacaharon han estado centrados en el descubrimiento de inihibidores de sustratos para enfermedades lisosomales como el Tay Sachs o las MPS. Una buena noticia,ya que Biomarin está interesando en dar continuidad al proyecto iniciado por Zacharon para tratar la...

1000 mariposas para Fabry

Desde la web Fabry ahora,se ha lanzado una campaña solidaria para recaudar fondos para nuestra asociación.Si logramos 1.000 fotos con mariposas de papel, Shire Pharmaceuticals Iberica donará 2€ por cada una a la asociación MPS-España.Cuenta la tradición que si reúnes 1.000 figuras de origami se cumple tu deseo. Nuestro deseo es que todas las mujeres diagnosticadas de la enfermedad de Fabry se sientan acompañadas siempre,...