El pasado 12 de mayo se celebró como cada año en estas fechas,el encuentro de familias de nuestra asociación.Un espacio que pretende ser además de un lugar para compartir experiencias entre familias,un punto de reunión donde ofrecer novedades sobre la actualidad y la mejora de calidad de vida de estas enfermedades.
La séptima edición de esta jornada se inaguró con las palabras institucionales del Sr. Francisco Javier León de Riva,Alcalde de la ciudad de Valladolid.
A continuación el Dr. Ramón Cancho Candela neuropediatra especialista en estas patologías,del Hospital Universitario Rio Ortega de Valladolid ,realizó una ponencia sobre la actualidad de los tratamientos en las mps y un repaso de los ensayos clínicos que están en marcha en los diferentes síndromes.
Después de la pausa café,se reanudaron las conferencias con la intervención del Dr. Yerko Ivanovic,médico especialista en medicina física y rehabilitadora .Esta charla sorprendió mucho a todos los presentes ya que nos abre un nuevo camino todavía por explorar en el territorio de las mps.
El Dr. Yerko nos explicó como la acupuntura médica formaba parte del tratamiento multidisciplinar que aplicaba en su centro de rehabilitación y de los buenos resultados que había obtenido con enfermedades neurodegenerativas en algunos pacientes pediátricos en los cuales había conseguido reducir las crisis y la hiperactividad.También en algunas enfermedades neuromusculares que trataba,había conseguido mitigar el dolor y reducir el uso de calmantes.Aunque no tiene experiencia en nuestras enfermedades,el Dr. Ivanovic tuvo la oportunidad de tratar a varios niños Sanfilippo en Guatemala y los resultados fueron prometedores.
Esto nos abre una puerta para iniciar un proyecto novedoso del que pronto tendremos más detalles.
La siguiente charla la realizó el Dr. Alfonso Sarriá,profesor de bioquimica de la universidad de Zaragoza.Una charla que tenía que ver con la nutrición pero enfocada desde el punto de un bioquímico.El dr.Sarriá ya nos comentó desde el principio que muchas de las cosas que nos iba a explicar nos sonaría a chino,pero que intentaría simplicar al máximo para que entendieramos la idea en sí.Sin duda,una clase de master de bioquímica y muy compleja de seguir ,aunque al final todo empezó a cobrar sentido y consiguió llevarnos al terreno donde quería llegar.Reducir la glucosa para disminuir el ritmo de producción y la cantidad de glucosaminoglicanos (GaGs).Siempre es bueno tener gente que nos aporte ideas nuevas y en este sentido el Dr.Sarria nos hizo una proposición muy buena para realizar un posible estudio con ratones.
Como en todos los encuentros de familia,la parte más emotiva vino al final cuando los papás de Roberto (mps II),Maria (mpsIV) y Eva (mps IIIB) nos explicaron sus vivencias con la enfermedad.
Para poner el broche final,los niños de la guardería acompañados por los voluntarios subieron al escenario para hacernos un regalo muy especial a todos los presentes.
La jornada terminó con una comida familiar en el Hotel Juan de Austria,dónde estamos algunas familias alojadas.
Gracias a todas las familias que nos acompañasteis ese día,gracias a los doctores por aceptar nuestra invitación y gracias a los voluntarios,en especial a Maria Rosa la coordinadora incansable que desde hace un par de años está con nosotros.
En la próxima revista MPS tendreis un extenso resumen realizdo por J.M. Periz sobre este encuentro.
