25 de abril de 2012

7 días 7 Quebrantahuesos por MPS España

El ciclista hondureño afincado en Sabiñánigo Milton Ramos se ha propuesto hacer un reto solidario por nuestra causa.Se trata de hacer siete veces seguidas, una cada día durante siete días, la ruta internacional de montaña Quebrantahuesos (205km ). Un reto a través del portal deportistas solidarios para recaudar fondos para nuestra asociación y ayudar a la atención fisioterapéutica y psicológica de los afectados. Necesitamos...

Jornada del Ciberer

El próximo 25 de mayo se celebrará en el Hospital Clínic de Barcelona,la 2ª Jornada del grupo de enfermedades minoritarias en adultos del Ciberer.Una jornada muy interesante donde se tratarán diferentes aspectos terápeuticos de este tipo de enfermedades. La Dra Fàtima Bosch es una de las ponentes y realizará una charla  sobre la terapia génica aplicada a las mucopolisacaridosis. La inscripción es GRATUITA, pero...

23 de abril de 2012

Reunión con médicos chilenos

El pasado 20 de Abril,el presidente de MPS se reunió con un grupo de doctores chilenos especialistas en enfermedades lisosomales que asistieron al congreso MPS-Fabry celebrado en Madrid.Una oportunidad donde intercambiar experiencias y estrechar lazos de colaboración entre los dos países. Los doctores estaban muy interesados en conocer la experiencia y la trayectoria de nuestra entidad  como referente para...

18 de abril de 2012

VII encuentro de familias MPS

El próximo 12 de mayo se celebrará en la ciudad de Valladolid,el séptimo encuentro de familias MPS. El encuentro,además de ser una jornada de trabajo dónde conocer de cerca la actualidad de éstas enfermedades,también se convierte en un punto de reunión  donde compartir  experiencias y estrechar lazos entre las familias afectadas por alguna mps . Os esperamos a todos!! Tríptico informativo ...

12 de abril de 2012

Noticias sobre Laboratorios Esteve

ESTEVE RECIBE LA CALIFICACIÓN DE `EXCELENTE´ POR SU I+D 16/03/2012 Concedida por Profarma, un sello oficial de calidad del Ministerio de Industria que fomenta la investigación en el sector farmacéutico Un año más, y de forma ininterrumpida durante los 26 años de historia del Plan Profarma, ESTEVE ha obtenido la máxima calificación en reconocimiento a la calidad de sus actividades en el ámbito de la investigación, desarrollo...

10 de abril de 2012

Congreso MPS Italia

Congreso Mps Italia 30-31 de marzo 2012 Antes de entrar en el resumen del Congreso,me gustaría dar las gracias a la Asociación Nacional MPS Italia por su gran trabajo con las familias ,y también a la secretaria del Congreso que tan amablemente me atendió y como no, a la traductora Sara (hermana de una afectada por Sanfilippo A con 23 años) que en todo momento atendió mis necesidades de traducción. El congreso...