La pequeña odisea

Ya está a la venta el cuento solidario dedicado a las mucopolisacaridosis "La pequeña Odisea" que tiene como objetivo recaudar fondos para financiar proyectos para mejorar la calidad de vida de afectados y familias,además de hacer difusión social de éstas enfermedades. El cuento narra cómo es un día en la vida de tres niños afectados por las diferentes enfermedades que forman el grupo de las MPS, Silvia (mps IV), Juan(mps...

Seminario sobre terapias avanzadas en la Unión Europea

El pasado 20 de octubre asistimos a un curso académico (seminario) sobre terapias avanzadas en la Unión Europea. Se realizó en la sede de Farmaindustria de Barcelona y tuvo la colaboración de la Agencia Española del Medicamento y productos sanitarios así como del mismo Farmaindustria y la Fundació Doctor Robert de la UAB. Iniciaron la sesión con una breve presentación por parte del Dr. Torrent, dando la bienvenida al...

Programa Redes sobre las mps

El próximo domingo 23 de octubre a las 21:30 en la 2 se emitirá un programa  REDES dedicado integramente a las mucopolisacaridosis y por extensión a las enfermedades raras. Un programa coordinado desde MPS España  que ha sido posible gracias a la colaboración de Shire pharmaceuticals,dónde intervendrán la Dra Mercè Pineda,la Dra. Fàtima Bosch,el Dr. Josep Torrent y algunas familias de nuestra asociación. A...

Proyecto de fisioterapia y psicología para afectados y familias MPS

De nuevo está  en marcha la póliza de atención de fisioterapia a domicilio para afectados de mps. Un servicio cada vez más demandado y que responde a una necesidad  no satisfecha por parte de la sanidad pública que sólo remite a estos pacientes en momentos puntuales ,como por ejemplo en el proceso de recuperación después de una intervención quirúrgica. La fisioterapia en los afectados es necesaria...

Obra teatral a beneficio de MPS España

El próximo domingo 16 de octubre a las 18:00,la compañia de teatro Espolsa't,que ya colaboró con MPS hace un par de años,vuelven a Pallejà,a la sala Pal.ladius con la obra "Tal i com som". Otro evento benéfico organizado por la familia Cantero (Sanfilippo),cuyo importe íntegro de la entrada será donado por la compañía de teatro a la asociación MPS España. Gracias a los componentes de este grupo de teatro por...

Resumen VII Congreso MPS

Este fin de semana se ha celebrado la VII edición del  Congreso científico-familiar MPS en la Universidad Autónoma de Bellaterra  en  Barcelona. Una jornada llena de información actualizada sobre los últimos avances en el terreno de las mucopolisacaridosis ,y un punto de encuentro entre  familias y profesionales donde compartir opiniones y conocimientos a través de las ponencias realizadas por los...