29 de marzo de 2011

Proyecto iniciativa Caja Navarra

Hace unos días nos comunicaron desde Caja Navarra que el proyecto para la autonomía personal de los niños afectados por mucopolisacaridosis presentado por MPS ,cumple todos los requisitos necesarios para formar parte de a la iniciativa "Tu eliges,tu decides" de la Banca Cívica. Este proyecto ya está en disposición de ser elegido por los clientes de Caja Navarra durante el 2011 y visible en su pagina W...

28 de marzo de 2011

Actos para esta semana

El próximo 31 de marzo el presidente de MPS ,Jordi Cruz,dará una conferencia en la Universidad de Zaragoza a los alumnos de 5º y 6º curso de medicina.El objetivo es implicar y aproximar a los futuros médicos, a través de la experiencia  directa de nuestra entidad,en el conocimiento de las mucopolisacaridosis. Este acto se realiza gracias  al convenio  de colaboración firmado entre MPS España y la FEETEG . Y de Zaragoza  directos a Madrid para participar el día 1 de Abril  en una cita importante...

23 de marzo de 2011

Jornada sobre inclusión social

El próximo viernes 25 de marzo MPS participará en una Jornada sobre inclusión y cohesión social que se celebrará en la ciudad de Igualada. La exclusión social es un fenómeno que comporta que las desigualdades sociales puedan afectar a las personas en diferentes ambitos:laboral,económico,formativo,socio-sanitario,etc.. En nuestro caso ,como el de todas las asociaciones que trabajan dentro de la discapacidad y la salud,esta desigualdad de oportunidades se pone de manifiesto de forma más evidente en el terreno socio-sanitario.Este...

17 de marzo de 2011

Premios Super-inocente

Hace unos días que comunicaron a nuestra entidad que el proyecto enviado a los premios Super -inocente organizados por la Fundación Inocente había quedado finalista para participar en la votación final. Un premio abierto a proyectos sociales de organizaciones  que cumplieran una serie de requisitos,uno de los cuales era tener a un famoso que apoyase su causa. Nuestro socio de honor Pepe Domingo Castaño se prestó muy amablemente a brindarnos su apoyo. Este es el vídeo que promociona nuestro proyecto. A partir de hoy...

14 de marzo de 2011

Asamblea general de socios 2011

El sábado 12 se celebró en Igualdad la Asamblea General de socios MPS España de 2011. Esta vez  con la presencia de la contable que gestiona las cuentas de la entidad para  explicar el balance de situación y las cuentas de explotación de 2010,así como resolver cualquier duda de los presentes. En la reunión se procedió a la lectura y aprobación del acta del 2010 y a la de la última reunión de la  Junta directiva. También se discutieron ciertos temas de actualidad sobre las mps, futuros proyectos  y  estrategias a...

5 de marzo de 2011

Acto en el senado por las ER

El pasado 3 de marzo MPS asistió al acto del día internacional de las Enfermedades Raras celebrado en el senado y presidido por la princesa de Asturias. Un acto para reivindicar la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades minoritarias ,donde se concedieron también  los premios Feder 2011 a personas o entidades que trabajan para mejorar la calidad de vida de los afectados. Más info: Feder&nb...

2 de marzo de 2011

Fisioterapia y rehabilitación

Dentro de las conferencias ofrecidas en el congreso de Sevilla sobre MH y ER,nos gustaría destacar la ponencia magistral que realizó el Dr. Yerko Ivanovic,sobre ayuda en fisioterapia a pacientes con enfermedades raras. El Dr. Ivanovic trabaja como rehabilitador en el Centro de Referencia Estatal de  Enfermedades (CREER) realizando una labor divulgativa y como médico de referencia de múltiples asociaciones en el área de Rehabilitación con conferencias por toda España. Sin duda un profesional interesante...